3-летнему Адриану нужна помощь для оплаты годового курса реабилитации
У малыша – нарушения аутического спектра и отставание в развитии. Нужна постоянная реабилитация: занятия с логопедом, эрготерапевтом, специалистами по АВА-терапии. Чем раньше их начинать, тем больше шансов добиться результатов. Практически нет другого способа улучшить навыки общения, исправить расстройства в поведении, развить мозг, улучшить речь.Оплаченных по госпрограмме занятий категорически не хватает. Кроме того, к специалистам – огромные очереди на месяцы. Годовая программа комплексной реабилитации для Адриана стоит 4500 евро. Это шанс изменить к лучшему жизнь маленького человека.
За день в помощь мальчику собрано 1246 евро. В том числе было сделано 345 звонков на сумму 431 евро. Телефон помощи 90006384 работает для Адриана до 7 июня. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 3-летнему Адриану Супе. Никакие проценты с перечисленных на счет денег не берутся:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Adrianam Supem
Адриан — очень симпатичный и жизнерадостный малыш. Долгожданный и любимый родителями. В этой семье – двое маленьких детей. Год назад родилась дочка Алисе. Мама Арта всегда активно делала пожертвования в помощь детям с особыми потребностями и была волонтером у девочки с инвалидностью. А сейчас оказалась с другой стороны – и ей самой пришлось обращаться за помощью к людям. Но сейчас здоровье ее маленького сына зависит от того, как много удастся сделать вовремя, и, как ни грустно, — от денег. Оплаченных по госпрограмме занятий не хватает. Кроме того, каждая мама знает, что к любому специалисту – огромные очереди на месяцы, а иногда и годы. Приходится искать другие возможности.
Рождения сына в этой семье очень ждали. «У нас все было подготовлено к появлению на свет ребенка, — рассказывает Арта. — Я посещала курсы будущих мамочек, где нас учили, как вести себя во время родов, как кормить и т.д. Адриан появился на свет 3 декабря. Рожала я в больнице Страдиня, по мнению врачей, все прошло нормально. Но проблемы с Адрианом начались с практически сразу. Все пошло не так, как нас учили на курсах. Он просто не брал грудь, ничего не ел и плакал… Более-менее кормление наладилось. Но на третий день доктор сказал Арте, что нужны дополнительные анализы, так как с ребенком что-то не в порядке: «Он какой-то не такой»… Мама расстроилась и расплакалась. Но в итоге анализы ничего плохого не показали, и вскоре их с сыном выписали домой.
Но уже дома, на 6-й день, возникла тревожная ситуация. «Адриан уснул и несколько часов никак не хотел просыпаться. «Скорая помощь» отвезла нас в Детскую больницу, где сына подключили к системам, сделали анализы, установили зонд для кормления. Врачи думали, что это какая-то инфекция. Было страшно даже прикоснуться, поменять памперс, потому что и на ручках и на ножках были системы. В больнице нам составили особый режим кормления — строго по графику»-, — вспоминает Арта.
Малыш был очень неспокойный, плакал ночами до 5-6 утра. Если он переставал кричать в 5 часов, то маме приходилось будить его уже через час – чтобы покормить по графику. Прошло несколько дней, пока питание наладилось. «Я была совершенно измучена, но смотрела на других мамочек, у которых была более тяжелая ситуация, и говорила себе – ну что ты жалуешься, другим еще хуже, — рассказывает Арта. — Через 5 дней нас выписали. Когда по дороге домой мы заехали в магазин, я посмотрела на себя в зеркало и ужаснулась. Синие круги под глазами, измученное лицо – было просто стыдно в таком виде показаться на людях»..
Дома продолжали следить за режимом питания. Приходилось раздевать ребенка и взвешивать до и после каждого кормления. Адриан был вялый, приходилось его тормошить, чтобы разбудить. Позже он начал плакать и просить есть, стал неспокойный, плохо спал. Мог кричать по два часа без перерыва. Его нельзя было оставить ни на минуту.
«Мы с мужем настолько устали, что не праздновали ни Рождество, ни Новый год. Помню, как в праздник я в депрессивном состоянии стояла у окна с плачущим ребенком на руках и смотрела на салюты за окном… Мне казалось, что я могу сойти с ума», — вспоминает мама.
Детский врач, осматривавший ребенка, сказал нам: «Ничего страшного, и такие дети бывают».
Мы стали сами искать информацию в интернете и решили проконсультироваться у остеопата. Я записалась на прием за 80 евро, но через 4 дня. Врач отметил повышенный тонус и некоторые отклонения в развитии». Примерно в 5 месяцев невролог стала волноваться, почему малыш не хочет двигаться. Срочно отправили мальчика на генетический анализ (все оказалось в норме). Родители возили сына на массаж, в бассейн, к физиотерапевту. К 10 месяцам он начал ползать, ходить — в 1,4 года, но долго не произносил ни слова.
Арте нужно было возвращаться на работу, очередь в детский садик еще не подошла. И в 1,5 года Адриана устроили в домашний детсад, где в группе было всего 5 детей. Мама благодарна нянечке Марите, которая заметила, что Адриан отличается от других детей, и предложила проверить ребенка на аутизм. Малыш иногда не отзывался на имя, выглядел погруженным в «свой мир». Не играл с игрушками, лежал на полу, закрывал ушки, часто был в нестабильном состоянии. Когда другие дети рисовали, он просто сидел рядом .
Первые серьезные подозрения на аутистический спектр высказал детский невролог, который отправил ребенка на разные обследования. Родители с сыном прошли детского психиатра, логопеда, проверили слух в Dzirdes Centrs, сделали ЭКГ и магнитный резонанс, побывали на консультации в Центре аутизма. Но специалисты уверяли, что это не аутизм, а скорее задержка и различные нарушения развития.
И только особый ADOS-тест, который пришлось ждать долго (очередь к психиатру за направлением, затем на сам тест и три месяца ожидания результатов) показал, что у Адриана — отклонения аутистического спектра.
«Говорить Адриан начал поздно, но очень помогли занятия с логопедом, куда мы тоже попали не сразу, — рассказывает Арта. — Ну а сейчас очередь к логопеду, например, в Иманте – 10 месяцев, а в Детской больнице – 2 года. Каждое платное занятие стоит около 30 евро. Но даже на платный прием в Иманте можно попасть только через 3 месяца. На АВА-терапию очереди по полгода, к эрготерапевту мы смогли записаться только на платный прием — первый за 34 евро, второй — 19 евро. Занятия по системе Монтессори, которые рекомендовал детский психиатр, стоят 80 евро в месяц. Голова кругом… На «мамином форуме» я прочитала, что мы не одни такие. У всех аналогичные проблемы. Что делать? Я зарегистрировалась в интернете в группе, где собрались родители детей с аутизмом, и понимаю теперь, что общая ситуация очень печальная. Это и высокая стоимость занятий, и трудности в передвижении по по городу с ребенком с особыми потребностями», — отметила мама.
Дома у Адриана — большие проблемы с поведением. Он поздно засыпает, днем не спит, неадекватно и слишком эмоционально реагирует на обычные ситуации: может из-за какой-то мелочи раскидать вещи, плакать и кричать так сильно, что соседям кажется: нужно бежать на помощь. Мама постоянно находится в сильном напряжении. Особенно на улице или на велодорожке, когда Адриан, рассердившись, начинает убегать. «Эмоции Адриан выражает очень специфически. Я уже была с ним на консультации в центре АВА-терапии по поводу поведения, и поняла, что эти недешевые занятия со специалистами очень помогают нам с нашими ежедневными проблемами», — с большой надеждой говорит мама.
Арта — по специальности историк, но по профессии не работает. Она переживает за сына, очень сильно его любит и верит, что все улучшится. На практике во многих случаях такие нарушения аутического спектра у детей просто не констатируются, и проблемы проявляются только в школе. А это уже поздно. Исследования показали, что чем раньше выявляются проблемы, тем проще с ними справиться. Чтобы ребенок мог успешно адаптироваться в социум. Поэтому именно сейчас семье нужна наша помощь.
«Адриан у нас – маленький исследователь и любитель природы. Домой из садика мы идем по два часа. Он подбирает и разглядывает все одуванчики, листики, веточки. Дома любит устроиться у окна и следить, что происходит на улице» , — с улыбкой рассказывает мама. — Он «особенный» ребенок, но очень добрый и сердечный, ему нравится делать все вместе со мной – готовить еду, вынимать одежду из стиральной машинки, помогать мыть пол. Любимая его фраза — «abi kopā» (оба вместе). А вот в игрушки он почти не играет. И я все время должна быть рядом».
Как помочь?
Адриану нужны постоянные занятия с логопедом, эрготерапевтом, а также интенсивный курс АВА-терапии, после которого потребуются регулярные занятия 2-3 раза в неделю. Годовая программа комплексной реабилитации для Адриана стоит 4500 евро.
Телефон помощи — 90006384 работает для Адриана до 7 июня. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 3-летнему Адриану Супе:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Adrianam Supem
Никакие проценты с перечисленных на счет денег не берутся.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
