6-летнему Лёне из Кенгарагса нужна помощь на оплату лечения

Ольга Авдевич

6-летнему  рижанину Лене Устименко нужно попасть на лечение в институт мозга в Петербурге. На фоне органической травмы головного мозга у него расстройство аутистического спектра. У мальчика сильные головные боли. В свои 6 лет он не говорит, поэтому не может объяснить, где и что у него болит. Он просто начинает кричать, плакать или бить себя по голове. А мама не в состоянии ему помочь. Лекарства, подобранные в Латвии, к сожалению, не помогают. Сейчас мама понимает, что они ходят по врачебным кабинетам как по замкнутому кругу. К тому же  на запись к специалистам – огромные очереди.  К примеру, на прием к неврологу у них запись только на август, а к эпилептологу их поставили только на лист ожидания — когда будет запись даже неизвестно.

Чтобы Леня мог получить правильное лечение, важно выяснить точную причину проблем и болей. Обследование в санкт-петербургском Институте мозга, где накоплен большой опыт лечения именно таких проблем, — реальный шанс для мальчика. Стоимость  курса диагностики с  расходами на визы,  дорогу и жилье и последующую реабилитацию  в Латвии —  6 800 евро. 

«Зеленая лампа» рассказала историю Лени во вторник. За три дня в помощь мальчику собрано 3356 евро. В том числе сделано 960 звонков на благотворительный телефон на сумму 1190 евро. На данный момент для оплаты лечения не хватает 3444 евро. 

Телефон помощи 9 000 63 84 работает для Лени Устименко до следующего вторника. Стоимость звонка – 1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. Никакие отчисления с перечисленных средств не удерживаются. Вся сумма целиком идёт на оплату лечения мальчика.

Благотворительный фонд BeOpen

Nr. регистрации 50008218201

Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Цель: Зеленая лампа. Помощь Леонидасу Устименко.

Лёня – очень желанный и  долгожданный ребенок.  Его появления родители ждали 9 лет. Но так случилось, что он появился на свет раньше намеченного срока.  Маме Наталии пришлось делать экстренное кесарево сечение, и малыш родился семимесячным. После роддома вместе с мамой он долго пробыл в больнице.

 

Первый год Наташа регулярно показывала сына специалистам – врачи говорили, что никаких проблем не видят.  А после года стало ясно, что Лёня отстает от сверстников как физически, так и в развитии. Ходить он стал в год и 4 месяца, а говорить так и не начал до сих пор.  Точнее он пытается говорить на «своем языке». Cейчас ему 6 лет.

Когда Лёне исполнился год, он начал делать повторяющиеся непонятные движения руками, не реагировал на имя.  Специалисты предположили, что это аутизм. В  два с половиной года тест подтвердил диагноз.  А МРТ головного мозга показало, что  есть проблемы, и это произошло из-за кровоизлияния в мозг, cлучившегося при родах – это и  привело к гипоксии отдельных участков мозга.

Леня — «особенный» ребенок, у него инвалидность. Недавно у мальчика начал косить глаз – невролог дал направление на энцефалограмму, и исследование показало  эпилептические волны.   Лекарства, назначенные методом проб, помогают частично (волны они гасят, а развитие тормозят). Малыши, пострадавшие при рождении или родившиеся раньше срока, особо подвержены эпилепсиям. Это препятствует нормальному развитию и ухудшает общее состояние здоровья. Помочь Лёне может комплексное обследование в Петербурге.

Родители с самого начала делали все возможное для сына —  водили его на занятия к различным специалистам, в Детский центр развития в Плявниеках и на платные занятия в центр для детей с нарушениями аутического спектра «Solis Augšup».  Мама возила Лёню в специализированный детский садик на Югле, где с малышом занимались по специальной программе. Каждый день им приходилось добираться туда из Кенгарагса на маршрутках. Машины в семье нет.  Позже Леню перевели в садик c более сложной программой поближе к дому. А еще, при поддержке фонда Детской больницы, Леня посещал курсы АВА-терапии в Центре аутизма, cейчас занимается с логопедом-дефектологом и физиотерапевтом.

Во время долгого карантина, когда нельзя было посещать занятия, мама, пройдя онлайн-тренинг у специалистов, сама занималась с сыном по созданной для него программе.  Маленькие результаты уже есть. Леня научился пальчиком показывать на нужные ему предметы и жестами показывать, что он хочет. Теперь он может самостоятельно раздеваться, а вот одеться – только с помощью родителей, каждое движение нужно направлять. Каждое такое новое достижение, которое для обычных детей является естественным, для мамы и папы Лени становится победой и радостью. Нужно продолжать борьбу за здоровье. Но сейчас очень важно сделать правильную диагностику и получить назначение лечения, которое реально помогает.

Лёня с мамой Наташей и папой Ромой живёт в Кенгарагсе. Вся жизнь родителей подчинена  уходу за сыном. Свою квартиру они с любовью обустроили, как детский развивающий центр – чтобы помогать Лёне осваивать разные навыки. Наташа изучает в интернете информацию, подписана на онлайн курсы для особенных деток и родительские группы, читает много специальной литературы и старается находить и использовать разные методики, которые могут помочь Лёне.

Лёня и старенькая такса Боня. Мама называет их Лёлик и Болик 🙂 

…Когда мы пришли в гости в эту семью, первой нам навстречу выбежала рыжая такса Боня. Она старше Лёни на 4 года. Обычно дети-аутисты из своего зазеркалья на животных не реагируют, а у Лёни и Бони – любовь. Когда в доме появился малыш, такса, как няня, была всегда рядом, волновалась, когда он плакал, прибегала, когда он просыпался по ночам… Сейчас Боне 10 лет, она спокойная и мудрая, как черепаха Тортила. У Лёни есть любимая мягкая игрушка такса —  он поселил её на своем диванчике и спит с ней в обнимку.

Лёня — дружелюбный, улыбчивый и шустрый мальчик. Очень активный и спортивный – мама возит его на занятия в группу для «особенных» деток. Тренер Александр Лёню хвалит. Сейчас Лёня уже научился прыгать на батуте.  А ещё недавно он вообще не понимал, как скоординировать движения, чтобы прыгать на двух ногах. Они вместе с мамой учились несколько месяцев. Cамые элементарные действия детям-аутистам даются с трудом – Наташа учит Лёню брать ложку, указывать жестом на предмет, одеваться, пить из кружки, отзываться на свое имя.  Лёня очень старается.

Живут они на первом этаже, и Лёня любит устроиться на подоконнике и наблюдать за тем, что происходит во дворе. Ещё он любит залезать в шкаф с фонариком и сооружать там домик. Часто он  жестами просит маму налить в таз воды и может часами запускать в «плавание» игрушки.  Ещё ему нравится играть в мультик про Карлсона – вместе с мамой завернуться в простыню и изображать летающее привидение. Он также любит смотреть «Машу и Медведя» и «Простоквашино», но вне конкуренции у него – «Бременские музыканты»: Лёню завораживает музыка Геннадия Гладкова.

Наташа очень хочет, чтобы сын научился играть с другими детьми. Для аутистов это большая проблема. Мама раздобыла и изучила книгу «Как найти друзей особенному ребенку»: по советам специалистов она учится быть «переговорщиком» — мостиком между Лёней и другими детьми. Теперь на детской площадке во дворе у Лёни появились друзья.

На что нужны средств

Обследование в Клинике Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой. В клинике действует специальный Центр эпилептологии и видео-ЭЭГ мониторинга, который специализируется на оказании лечебной и диагностической помощи пациентам с эпилепсией и другими неврологическими расстройствами, а также детям с задержками психического развития. В этом центре накоплен колоссальный опыт реабилитации «особенных» детей с речевыми, интеллектуальными и поведенческими проблемами.  Чтобы Леня мог получить правильное лечение, важно выяснить точную причину проблем и болей.  А для этого тщательно исследовать мозг на современной аппаратуре.  Специалисты ждут мальчика на обследование в сентябре.

Стоимость  курса диагностики с расходами на визы,  дорогу и проживание  и последующая реабилитация  –  6 800 евро.  Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 6-летнему Леонидасу

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Leonidasam Ustimenko

С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты и отчисления.

Телефон помощи 90006384 работает для Лени до 24 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.

Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.

Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту  zala.lampa@gmail.com и  info@beopen.lv

Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

В мире

Латвия

ЧП

Бизнес

Культура

Mixer

Зеленая Лампа

Спорт