Назначенное в Латвии лечение, к сожалению, не дает результатов. Лёне необходимо пройти обследование в Институте мозга в Санкт-Петербурге. Диагноз мальчика — органическая травма головного мозга и как следствие расстройство аутистического спектра.
Недавно энцефалограмма зафиксировала эпилептические волны. Из-за этого у Лёни головные боли. Лекарства подобрать не удается. Cейчас мама понимает, что они ходят по врачебным кабинетам как по замкнутому кругу. К тому же к специалистам и на исследования – огромные очереди. К примеру, на прием к неврологу у них запись только на август, а к эпилептологу их поставили только на лист ожидания — когда будет запись даже неизвестно. У мамы сердце разрывается оттого, что cын не может объяснить, где и что у него болит – он просто начинает кричать, плакать или бить себя по голове. А мама не в состоянии ему помочь. Обследование в Петербурге – реальный шанс для Лёни. Стоимость курса диагностики с расходами на визы, дорогу и проживание и последующая реабилитация – 6 800 евро.
В рамках проекта «День добрых дел на радио Baltkom» для 6-летнего Лени Устименко объявлена акция помощи. 24 мая в 12 часов мальчику будет посвящена благотворительная программа «Зеленая лампа». Для Лёни подключен
телефон помощи 9 000 63 84.
Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель: Зеленая лампа. Помощь Леонидасу Устименко.
Никакие проценты или отчисления с перечисленных средств не удерживаются. Вся сумма целиком до последнего цента идёт на оплату лечения мальчика.
Итоги сбора средств (данные на 25 мая). За один день для Лёни собрано 978 евро. Было сделано 288 звонков на телефон помощи на сумму 357 евро. Не хватает на данный момент ещё 5822 евро.
Лёня – очень желанный и очень долгожданный ребенок. Его появления родители ждали 9 лет. Но так случилось, что он появился на свет раньше намеченного срока. Маме Наталии пришлось делать экстренное кесарево сечение, и малыш родился семимесячным. После роддома вместе с мамой он долго пробыл в больнице.
Первый год Наташа регулярно показывала сына специалистам – врачи говорили, что никаких проблем не видят. А после года стало ясно, что Лёня отстает от сверстников как физически, так и в развитии. Ходить он стал в год и 4 месяца, а говорить так и не начал до сих пор. Точнее он пытается говорить на «своем языке». Cейчас ему 6 лет.
Когда Лёне исполнился год, он начал делать повторяющиеся непонятные движения руками, не реагировал на имя. Специалисты предположили, что это аутизм. В два с половиной года тест подтвердил диагноз. А МРТ головного мозга показало, что есть проблемы, и это произошло из-за кровоизлияния в мозг, cлучившегося при родах – это и привело к гипоксии отдельных участков мозга.
Леня — «особенный» ребенок, у него инвалидность. Недавно у мальчика начал косить глаз – невролог дал направление на энцефалограмму, и исследование показало эпилептические волны. Лекарства, назначенные методом проб, помогают частично (волны они гасят, а развитие тормозят). Малыши, пострадавшие при рождении или родившиеся раньше срока, особо подвержены эпилепсиям. Это препятствует нормальному развитию и ухудшает общее состояние здоровья. Помочь Лёне может комплексное обследование в Петербурге.
Родители с самого начала делали все возможное для сына — водили его на занятия к различным специалистам, в Детский центр развития в Плявниеках и на платные занятия в центр для детей с нарушениями аутического спектра «Solis Augšup». Мама возила Лёню в специализированный детский садик на Югле, где с малышом занимались по специальной программе. Каждый день им приходилось добираться туда из Кенгарагса на маршрутках. Машины в семье нет. За год Лёня добился успехов и сейчас его перевели в садик c более сложной программой поближе к дому. А еще, при поддержке фонда Детской больницы, Леня посещал курсы АВА-терапии в Центре аутизма, cейчас занимается с логопедом-дефектологом и физиотерапевтом.
Во время долгого карантина, когда нельзя было посещать занятия, мама, пройдя онлайн-тренинг у специалистов, сама занималась с сыном по созданной для него программе. Маленькие результаты уже есть. Леня научился пальчиком показывать на нужные ему предметы и жестами показывать, что он хочет. Теперь он может самостоятельно раздеваться, а вот одеться – только с помощью родителей, каждое движение нужно направлять. Каждое такое новое достижение, которое для обычных детей является естественным, для мамы и папы Лени становится победой и радостью. Нужно продолжать борьбу за здоровье. Но сейчас очень важно сделать правильную диагностику и получить назначение лечения, которое реально помогает.
Лёня с мамой Наташей и папой Ромой живёт в Кенгарагсе. Вся жизнь родителей подчинена уходу за сыном. Свою квартиру они с любовью обустроили, как детский развивающий центр – чтобы помогать Лёне осваивать разные навыки. Наташа изучает в интернете информацию, подписана на онлайн курсы для особенных деток и родительские группы, читает много специальной литературы и старается находить и использовать разные методики, которые могут помочь Лёне.
Лёня и старенькая такса Боня. Мама называет их Лёлик и Болик 🙂
…Когда мы пришли в гости в эту семью, первой нам навстречу выбежала рыжая такса Боня. Она старше Лёни на 4 года. Обычно дети-аутисты из своего зазеркалья на животных не реагируют, а у Лёни и Бони – любовь. Когда в доме появился малыш, такса, как няня, была всегда рядом, волновалась, когда он плакал, прибегала, когда он просыпался по ночам… Сейчас Боне 10 лет, она спокойная и мудрая, как черепаха Тортила. У Лёни есть любимая мягкая игрушка такса — он поселил её на своем диванчике и спит с ней в обнимку.
Лёня — дружелюбный, улыбчивый и шустрый мальчик. Очень активный и спортивный – мама возит его на занятия в группу для «особенных» деток. Тренер Александр Лёню хвалит. Сейчас Лёня уже научился прыгать на батуте. А ещё недавно он вообще не понимал, как скоординировать движения, чтобы прыгать на двух ногах. Они вместе с мамой учились несколько месяцев. Cамые элементарные действия детям-аутистам даются с трудом – Наташа учит Лёню брать ложку, указывать жестом на предмет, одеваться, пить из кружки, отзываться на свое имя. Лёня очень старается.
Живут они на первом этаже, и Лёня любит устроиться на подоконнике и наблюдать за тем, что происходит во дворе. Ещё он любит залезать в шкаф с фонариком и сооружать там домик. Часто он жестами просит маму налить в таз воды и может часами запускать в «плавание» игрушки. Ещё ему нравится играть в мультик про Карлсона – вместе с мамой завернуться в простыню и изображать летающее привидение. Он также любит смотреть «Машу и Медведя» и «Простоквашино», но вне конкуренции у него – «Бременские музыканты»: Лёню завораживает музыка Геннадия Гладкова.
Наташа очень хочет, чтобы сын научился играть с другими детьми. Для аутистов это большая проблема. Мама раздобыла и изучила книгу «Как найти друзей особенному ребенку»: по советам специалистов она учится быть «переговорщиком» — мостиком между Лёней и другими детьми. Теперь на детской площадке во дворе у Лёни появились друзья.
Как помочь.
Телефон помощи 90006384
будет работать для Леонидаса Устименко до 31 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Leonidasam Ustimenko
Благотворительный фонд BeOpen с пожертвований не удерживает никакие проценты.
На что нужны средств
Обследование в Клинике Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой. В клинике действует специальный Центр эпилептологии и видео-ЭЭГ мониторинга, который специализируется на оказании лечебной и диагностической помощи пациентам с эпилепсией и другими неврологическими расстройствами, а также детям с задержками психического развития. В этом центре накоплен колоссальный опыт реабилитации «особенных» детей с речевыми, интеллектуальными и поведенческими проблемами. Диагностика проводится с применением самых современных методов на новейшем оборудовании.
Чтобы Леня мог получить правильное лечение, очень важно выяснить точную причину проблем и болей. А для этого тщательно исследовать мозг на современной аппаратуре. Для малыша сейчас это очень важно. Специалисты ждут мальчика на обследование в сентябре. Стоимость курса диагностики с расходами на визы, дорогу и проживание и последующая реабилитация – 6 800 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 6-летнему Леонидасу
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Leonidasam Ustimenko
С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты и отчисления.
Телефон помощи 90006384 работает для Лени до 24 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
