У 14-летнего Тимоши из Олайне с рождения сложное и редкое заболевание – синдром Уильямса (генетические проблемы с сердцем и, как следствие, отставание в развитии). Таких детей в Латвии всего 12. Тима– хороший, добрый и общительный маленький человек. Он любит весь мир. Но из-за болезни у Тимы проблемы с речью. Он старается, но говорить ему трудно. Мальчику нужна постоянная комплексная помощь специалистов — логопеда, физиотерапевта и других. К сожалению, по госпрограмме оплачивается только 10 занятий. Остальное родителям приходится оплачивать самим, а каждое занятие – в среднем 25 евро.
Годовой курс (по 4 занятия в неделю) стоит 5200 евро. Для Тимы это очень важно. Если курс прервать — будут потеряны с трудом достигнутые за годы результаты и произойдет откат назад. Семье, в которой двое детей и мама не может работать, нужна наша помощь.
Благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро за звонок). работает для Тимы до 10 мая. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Тимофея Окулевича.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель: Зеленая лампа. Помощь Тимофею Окулевичу
«Передайте от меня привет всем-всем!» — просит Тимоша. Ему все на свете интересно , и он старается быстро рассказать о том, что для него важно – про маму, про 3-летнюю сестричку Алису, про собаку Беллу, которая ждет его дома, про музыку, которую он обожает с самого раннего детства.
Тиме 14 лет. Живет он с семьей в Олайне. Он очень доверчив и открыт. «А вот тебе подарок! — и протягивает дощечку с выжженным на ней рисунком (пасхальное яйцо) . – Это я сам сделал. Приходите ко мне на день рождения в августе. Я хочу, чтобы много-много друзей пришли. Мы включим музыку и все будем танцевать, а потом будут угощения. Только обязательно приходите!» — торопливо говорит он, проглатывая звуки. Мама улыбается. Тима очень любит гостей.
Тимоша – очень долгожданный ребенок в этой семье. Маме Маше по состоянию здоровья долго не разрешали рожать. А когда, четырнадцать лет назад, малыш появился на свет, он был совсем крошечным и слабеньким — 2360 г.
В роддоме никаких отклонений не нашли. Но уже дома, семейный врач, осмотрев мальчика, обнаружила шумы в сердце и отправила его на проверку в Детскую больницу. Первую операцию Тиме сделали, когда ему еще не было двух месяцев. В семь месяцев Тиме провели генетический анализ. Оказалось, что у мальчика такая редкая болезнь, которая в Латвии практически не известна. Семь лет назад Тимофею сделали еще одну сложную операцию на сердце в клинике Германии.
И началось постоянное лечение и реабилитации, которые продолжаются по сей день. Родители делали все возможное, чтобы вытянуть сына. Это требовало абсолютной сосредоточенности на ребенке и днем, и ночью. И результаты есть. Ходить мальчик начал в год и 7 месяцев, что удивило даже врачей. А сейчас каждое маленькое достижение Тимы – это победа и праздник для всей семьи. Понемножку, маленькими шагами он движется вперед. Только нельзя останавливаться.
Мы познакомились с Тимой несколько лет назад. И рассказывали о нем в «Зеленой лампе». Тогда он поделился своей мечтой — кататься на велосипеде. Но это была нереальная мечта, потому что Тима плохо держал равновесие даже при ходьбе. И вот сейчас он радостно сообщил, что уже научился кататься. А еще он очень любит самокат, игры в мяч, прыжки на батуте, детские прыгалки и горки во дворе.
Из-за проблем с речью говорить внятно у него не очень получается. Слова Тима произносит нечетко и непонятно. Часто его «переводит» мама. Но занятия со специалистами очень помогают.
Правда, тех занятий, что оплачиваются по госпрограмме, категорически не хватает. «Всего полагается по 10 занятий с логопедом и физиотерапевтом. Мы стояли в очереди на эти занятия 2,5 года. А на оплаченную эрготерапию наша очередь еще даже не подошла, уже скоро 3 года, как ждем», — грустно говорит мама Маша.
Многих специалистов, необходимых Тиме, семья старается оплачивать сама. Но на все необходимое средств не хватает, потому что работает только папа. Мама не может оставить больного сына, к тому же три года назад родилась маленькая Алиса, и ей тоже требуется внимание мамы.
Утро в семье начинается очень рано. Каждый день мама возит Тиму из Олайне в Ригу . Тимоша учится в 7 классе специальной школы. Занятия начинаются в 8.20. Дорога до школы занимает больше часа, потому что идет ремонт трассы и там постоянные пробки. Очень часто приходится брать с собой и Алису, которую не всегда есть, с кем оставить. После школы они едут на назначенные врачами занятия- массаж, АВА-терапия, физиотерапия и другая реабилитация по графику. Раньше Тима занимался и рейттерапией. У него была любимая лошадка по кличке Флорида. Но сейчас тренер уехала и занятия приостановились. Домой они приезжают уже поздним вечером.
Но сдаваться мама не собирается. Ее мечта – чтобы сын получил все необходимые навыки, смог адаптироваться в обществе и найти свое место в жизни.
«Сейчас Тима стал говорить гораздо лучше. Особенно хорошо помогла ему в свое время и дельфинотерапия. После первой поездки к дельфинам, когда он был совсем маленький, Тима заговорил. После второго курса в Минске он начал сочинять сказки. Хорошие результаты дают АВА-терапия и занятия с логопедом. Но из-за перерыва во время пандемии, когда все сидели дома, произошел откат назад», — расстраивается мама. – Почти год мы не занимались. А сейчас у Тимы переходный возраст, он быстро растет, и речь ухудшается».
Тима -нетерпеливый, непоседливый. Очень хочет быть самостоятельным – все пытается делать сам, но не всегда получается. Он доверчив и открыт и очень тянется к людям. Ему хочется со всеми дружить – и в школе, и во дворе. «Тима слишком эмоциональный. Иногда его дразнят и отталкивают. Не все дети понимают, что он особенный ребенок, не такой, как другие. Да и взрослые, к сожалению, не всегда это понимают. Но раз Бог дал нам такого, особенного, ребенка, значит не случайно. И мы его очень любим. Надо постараться сделать все возможное, чтобы Тима, когда вырос, нашел свое место в обществе и в мире», — считает Мария.
Она смотрит на сына с большой нежностью. И видно, как Тима привязан к своей маме. Он показывает нам, какой рэп сочинил – про нее и поет: «Мама, я люблю тебя. Мама обними меня…»
Самое любимое занятие Тимы — слушать музыку. Он сразу начинает пританцовывать, угадывает песни с первых нот. С самого раннего детства мальчик мечтает стать ди-джеем. Чтобы всех радовать.Раньше он утаскивал у мамы дискетки и крутил их пальчиком, как настоящие диски, устраивая «пульт» из подручных средств. И рассказывал всем, что называть его будут «Ди-джей Тимоха». Эта мечта сохранилась и по сей день.
Планшет ему мама выдает дозированно, чтобы не перегружать нервную систему. Но когда можно, Тима сразу же находит в youtube свой любимый реп и хип-хоп. «Он может, например, в выходной проснуться в 5 утра и громко включить свою музыку. Приходится просыпаться всем. Тима очень непосредственный. Может в любой момент начать танцевать. Даже на улице», — улыбается мама.
Сама Мария по профессии – фотограф. Но сейчас у нее нет возможности заниматься любимым делом. Для нее вопрос «отдать все время лечению сына или делать карьеру» никогда не стоял. Это несопоставимые вещи для мамы, считает она.
Ее, как и других мам в подобных ситуациях, очень расстраивает отсутствие комплексной медицинской и социальной информации – что можно делать, где найти специалистов, какие компенсации возможны, какие занятия полезны. Нужна, конечно, и помощь психологов, чтобы родители не оставались одни со своей проблемой. Сейчас многие такие мамочки часто сталкиваются в обществе с непониманием. В принятии нашим обществом особенных деток мы, к сожалению, еще на самом начальном этапе. Но каждая такая мама – это маленький герой нашего времени. Они своими делами доказывают, что нет невозможного и что диагноз – не приговор. Просто надо работать и идти вперед. Поэтому им очень нужна наша поддержка.
К сожалению, лечебные мероприятия для семей с особенными детьми не являются разовыми расходами. Семьям за это надо платить ежемесячно и много лет подряд. И для большинства это непосильная нагрузка. Поддержка, получаемая от государства, по-прежнему — капля в море ежедневных расходов. Чтобы помочь ребенку, родители вынуждены обращаться за помощью.
Как помочь
Сейчас Тимофею нужна помощь, чтобы он мог получить постоянные занятия с логопедом и физиотерапевтом. А это на год – 4 раза в неделю — по 25 евро каждое занятие. Всего нужно 5200 евро (по госпрограмме оплачивается только 10 занятий в год и очереди нужно ждать долго). Если Тима постоянно занимается, то происходят явные улучшения с речью и социальными навыками.Останавливаться нельзя, иначе происходит откат назад и теряются уже полученные результаты.
«Ди-джей Тимоха» очень хочет всех радовать. А мы можем ему немного помочь – исправить здоровье.
Телефон помощи 90006384 работает для Тимы до 10 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Тимофея Окулевича:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Timofejam Okulevičam
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
