В этой семье – два сына. Оба долгожданные и любимые. И оба мальчика – с диагнозом «аутизм». Старшему Райво скоро исполнится 15 лет. Младшему Рихарду — 8. На второго ребенка родители долго не могли решиться — боялись повторения беды. Но очень хотелось, чтобы у старшего в будущем по жизни был близкий человек и опекун, к тому же все убеждали, что в одну воронку снаряд дважды не попадает. Но обернулось всё двойным испытанием. У младшего нарушения оказались сильнее, чем у старшего.
Два года назад «Зеленая лампа» уже рассказывала историю Райво и Рихарда. Благодаря нашим радиослушателям и читателям, были собраны средства на специальную терапию для обоих мальчиков более, чем на год. .Лечение помогает. «Мы занимаемся постоянно. Двигаемся вперед потихоньку, шаг за шагом, — рассказывает мама Зане. –Жизнь семьи стала немножко спокойнее. Дети делают маленькие успехи. Райво красиво рисует. Одну его работу мы даже отправили на конкурс, сейчас ждем результатов. Он добрый и общительный мальчик. Даже на улице здоровается со всеми, говорит «спасибо».
Рихард научился считать, причем по-русски. Он с удовольствием собирает паззлы, научился сам одеваться. Осенью он пошел в первый класс специальной школы в Гетлини, где ему очень нравится. Там работают замечательные учителя. В школе, в отличие от дома, он очень послушный. А любимое его занятие – слушать песенки на телефоне. Дома даже приходится прятать от него телефон, с которым он не хочет расставаться ни на минуту».
В эту же школу ходит и старший Райво. Чтобы попасть вовремя на занятия, Зане приходится вставать в 6 утра. А потом к обеду ехать за сыновьями. Кроме этого, она возит детей на специальные занятия. Весь день у нее расписан по минутам. Но самый тяжелый период в этой семье был во время карантина, когда все сидели безвылазно в маленькой квартирке. Маме очень трудно было справиться с детьми, поведение которых не предсказуемо. Бывают ситуации, когда, чуть отвлечешься, и квартира уже разгромлена, а телевизор разбит.
Жизнь мамы ребенка-аутиста – это постоянные страхи, стрессы, усталость, напряжение… Бессонные ночи с мыслями «что делать?» и «где взять денег на лечение?» Часто – бессилие.Но и безусловная любовь, без которой просто не справиться. Только любовь помогает таким родителям совершать свой родительский подвиг. Именно так – иначе это не назовешь.Особенные дети требуют особенных усилий. Для себя лично времени не остается. Тем не менее Зане очень улыбчивая, милая, общительная. Только временами глаза у нее влажнеют, и она незаметно вытирает слезы.
Телефон помощи – 90006384 работает для братиков Райво и Рихарда Гринвалдсов до 19 января. Плата за звонок — 1, 42 евро. Счет помощи для оплаты годового курса АВА-терапии открыт в фонде BeOpen.
После той первой программы в жизни семьи Зане произошла встреча, которую она называет чудесной. Ей позвонила совсем незнакомая женщина и сказала, что хочет исполнить мечты мальчиков. Евгения передала Зане конверт с 500 евро. «Я была потрясена, — говорит Зане. – Это случилось именно в тот момент, когда я судорожно думала, где взять денег, чтобы купить сыновьям теплые куртки. Начиналась зима, а старые стали малы… Эта женщина, совсем чужой человек, решила тогда наши проблемы. Я думаю, что есть люди – как ангелы. Они приходят в нужный момент и тогда понимаешь, что ты не один. И таких людей много».
Зане очень благодарна каждому, кто помогал ей собрать деньги на лечение мальчиков. Живет эта семья тяжело. Маленькая 2-комнатная квартирка в Иманте, в которой едва помещаются родители и двое «особенных» детей.А также здесь живет старенькая прабабушка Бригита, которая вырастила еще саму Зане.В одной комнате спят родители с Рихардом. В другой – прабабушка с Райво. «Она для Райво — лучшая подружка. А Рихард – папин сын. Муж на всё готов для него – не может ни в чем ему отказать.Но за бабушкой сейчас тоже нужен постоянный уход. Так и получилось, что работает в семье один папа.
Уже проданы все ценные вещи, которые можно было продать, а под залог квартиры взят кредит.Денег едва хватает, чтобы просто прожить. А лечение мальчикам нужно постоянно. До пандемии Зане работала в маленьком киоске в Юрмале, продавала сувениры и украшения из янтаря. Но киоск закрыли. Работы нет. Сейчас она пробует делать это через страничку на фейсбуке. Ей очень тяжело, но она не сдается.
В конце прошлого года у Зане возникла большая проблема. У мальчиков закончился срок инвалидности, нужно было переоформлять бумаги заново. Из-за бюрократической волокиты не удалось сделать это быстро. И мама не могла получить деньги на детей. Буквально не хватало даже на продукты. От отчаяния Зане тогда написала возмущенное письмо министру экономики Витенбергу с вопросом, чем ей кормить детей. И копии отправила премьер-министру и другим чиновникам. «И опять-таки случилось неожиданное, — грустно улыбается Зане. – Мне очень быстро перезвонили из министерства. И в течение пары дней все формальности разрешились».
Чтобы оплатить занятия по АВА-терапии в неделю, на каждого сына нужно, 50 евро. На двоих – сто. А это еще не все расходы. Но если этого не делать – нет шансов хоть немного облегчить жизнь самих детей и семьи и научить мальчиков понемногу приспособиться к жизни. Это необходимо, чтобы постепенно преодолевать отставание в развитии и нарушения поведения.
Это не разовые расходы. За лечебные мероприятия семье надо платить много лет подряд. Поддержка от государства остается каплей в море ежедневных расходов, и в данный момент для этой конкретной семьи, в которой растут двое особенных детей с нарушениями развития, это стало непосильной нагрузкой.
Двое аутистов в одной семье – это изматывающее испытание. Но Зане не допускает мысли о том, чтобы отдать детей в специальное учреждение и переложить проблемы ухода на государство. Они с мужем и бабушкой очень любят мальчиков и cчитают заботу о них главным делом жизни. А смыслом жизни – любовь. Так и живут.
Райво
Старшему брату Райво сейчас 14 лет. Неладное родители заподозрили в три года – когда у малыша внезапно случился приступ судорог, после которого мальчик стал странно себя вести, перестал общаться. «Как будто провалился в другой мир», — говорит мама.
Годы труда и непрерывных занятий принесли свой результат: сейчас Райво – открытый, дружелюбный, старательный. Начал говорить — причем одновременно на латышском, русском, английском. Мама считает, что это из телевизора – Райво любит мультики. Он очень творческий мальчик – любит мастерить что-то своими руками, рисовать. Любимые сюжеты на его рисунках – вагоны, поезда, трамваи. На день рождения Райво мама устроила ему поездку по Риге на ретро-трамвае вместе с родными. Мальчик был счастлив.
Рихард
Младшему Рихарду исполнилось 8 лет. По сравнению со старшим он более сложный ребенок – упрямый, с трудным характером, непрогнозируемый.Очень шумный и активный. Чтобы научиться с ним справляться, Зане даже ходила на специальные занятия для родителей детей-аутистов. «У нас есть успехи, — улыбается Зане, — в школе он уже научился пользоваться ложкой и вилкой. Но вот дома пока что ест руками. Но всему можно научиться – шаг за шагом».
А на Новый год Зане, скопив немножко денег, исполнила давнишнюю мечту всей семьи. Они никогда еще вместе никуда не ездили. Поэтому Зане арендовала домик на природе, далеко за Ригой. И все вместе, включая прабабушку, они встретили там Новый год. И были очень счастливы. А мы желаем этой семье, чтобы следующий год был для них более легким и добрым.
О любви
С детьми-аутистами иногда бывает очень трудно не сорваться в гнев и раздражение. В такие минуты Зане вспоминает слова доктора Торсунова: «Человеку помогает только любовь. Если ты хочешь что-то сказать, то скажи это с любовью. Единственный способ помочь человеку — это любить его».
«Дети поменяли нашу жизнь, — говорит Зане. — Раньше я была стеснительная, а сейчас ради детей многое могу и не позволю никому их обижать. Тяжело просить помощи, но ради детей я это делаю. Родителям особенных детей очень не хватает понимания и поддержки в обществе. Обидно и больно, когда врач, например, говорит: «А что вы хотите? У вас ничего не получится». В таких случаях я просто могу встать и уйти. Про Райво меня когда-то уверяли, что он не будет говорить вообще. Но прошло несколько лет усиленных занятий, и мой сын общается, меняется. Главное – не останавливаться на пути».
Как помочь?
Годовой курс ABA-терапии в Рижском многофункциональном учебном центре для двух братиков стоит 4600евро. Телефон помощи – 90006384 работает для Райво и Рихарда Гринвалдсов до 19 января. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Raivo un Rihardam
Никакие проценты или отчисления с переведенных на счет денег не берутся. Вся собранная сумма в полном объеме перечисляется на оплату лечения малышей.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
