В 10 километрах от Салацгривы живет молодая семья с тремя маленькими детьми. Все дети желанные и любимые. И все трое – особенные. Старшему Даниэлу – 6 лет, его сестричке Габриэле – 4 года и младшему Намейсу – всего 2 годика. У каждого из них диагностирован аутизм.
Малышам нужна помощь в лечении. Программа «Зеленая лампа» рассказала историю этой семьи в прошлый вторник. За неделю для них собрано 3521 евро. В том числе сделано 565 звонков на благотворительный телефон на сумму 706 евро. В данный момент на годовой курс терапии для всех троих детей, который стоит 6960 евро, не хватает еще 3439 евро. Сбор средств продолжается.
Телефон помощи 90006384 работает для семьи Миезисов до 28 декабря. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Miežu 3 bērnu ģimenei
Даниэлу поставили диагноз не сразу, только в 4,5 года. Врачи, к которым Дайга приводила старшего сына, поначалу не находили ничего особенного. «Подождите, он еще маленький», — говорили маме». А когда уже было упущено время, ей сказали: «А где вы раньше были?»
А потом беда повторилась с дочкой и младшим сыном. При этом до года оба ребенка развивались совершенно нормально, а после года начались проблемы.И сейчас у этой семьи – вся жизнь «особенная», требующая от родителей невероятных усилий. Дайга очень любит своих детей. Учится искать позитив в каждой мелочи. Она хорошо понимает, что чем раньше дети получат помощь специалистов, тем больше шансов улучшить их состояние, научить общению и адаптировать детей к дальнейшей жизни в обществе. Ее, как и всех родителей особенных деток, очень волнует, как будут жить два ее сына и дочка, когда подрастут.
Все трое детей разные, и аутический спектр у них проявляется тоже по-разному. Даниел любит смотреть мультфильмы и играть в поезда, Габриэле нравится стучать предметами или пальцами по столу и листать журналы и книги, а Намейс очень активен и постоянно хочет бегать и двигаться, а также рвать журналы и книги. И все это происходит одновременно. Каждому нужно особое внимание мамы. Малыши даже спят в разных режимах, которые не совпадают по времени. Один засыпает в полночь и встает в 8 утра, другой спит с 10 вечера до пяти…Всех надо накормить, одеть, приласкать, успокоить. Плюс приготовить еду, убрать в комнатах, постирать, накормить домашних животных.
Оставить малышей дома не с кем. Бабушек и дедушек у них нет. Дайге, в основном, приходится справляться самой. Недавно их пригласили на местный праздник Адвента, но она пойти не смогла, просто не справилась бы одна с тремя, пока муж на работе.
Дома они оборудовали большую комнату, где дети находятся все вместе. Это безопасное пространство: все дверцы, окна, ящики мебели зафиксированы и закрыты на замочки. Дома сейчас идет ремонт, чтобы абсолютно все соответствовало нуждам малышей. Они, как и все маленькие аутисты, не очень управляемые. А объяснить им невозможно. «Главное – безопасность, чтобы дети не испытывали никакого стресса.Во дворе мы с мужем тоже устроили огороженную зону для прогулок, — рассказывает Дайга. — Мы живем в сельской местности. Рядом – дорога и лес. Только на секунду отвлечешься, и уже кто-то убежал в сторону. За тремя сразу уследить трудно. Однажды Даниэль, когда был младше, стремительно выбежал со двора и исчез, пришлось его долго искать, даже с полицией». Самое тяжелое время, когда кто-то из детей болеет. Тогда у мамы просто не хватает никаких сил.
Дайга очень благодарный человек. У нее светятся глаза, когда рассказывает о муже. Она считает, что ей очень повезло. Вместе они уже более 8 лет. Дайга призналась, что с юности мечтала именно о таком мужчине рядом. А познакомились они на танцевальных курсах. С тех пор все время вместе. Самое удивительное, что и с лучшими друзьями они тоже познакомились, когда учились вместе танцевать.
Чтобы вытащить малышей из их аутического «зазеркалья», родители делают очень много. Физиотерапия, эрготерапия, музыкальная терапия, занятия с логопедом и по системе Монтессори… Около года Дайга возила детей на занятия АВА-терапией в рижский центр аутизма Lauvas skola. В результате старший ребенок уже может назвать то, что изображено на карточках.
У средней, Габриэлы, немного улучшились социальные навыки. У девочки самый сложный случай аутизма из всех троих. Но сейчас она научилась просить, указывая жестом на предмет. Эти маленькие шаги вперед для родителей – большая победа. Нужно работать дальше. Габриэла говорит только на «своем», непонятном, языке. Играть с игрушками она не умеет и не произносит даже «мама». Но Дайга верит, что если системно заниматься, результаты обязательно будут.
Самый младший сын Намейс еще не посещал никаких занятий, за исключением нескольких сеансов АВА-терапии, но врачи рекомендуют не медлить и начинать уже сейчас. И тогда есть надежда, что он заговорит.
Занятия в центре аутизма им пришлось пока прекратить. Из-за пандемии ездить из Салацгривы в Ригу на АВА-терапию стало сложно.Дети часто простужались. Когда заболевал один, сидеть дома приходилось всем троим. Дайга очень расстраивалась, что они пропускали занятия. И она решила сама по Zoom изучить программу в центре аутизма, чтобы стать ассистентом специалиста по поведению. Буквально на днях она сдала экзамен. И теперь сможет заниматься со своими детьми сама. Она надеется, что в будущем у нее получится помогать и другим детям с таким диагнозом.
По рекомендации детского невролога, всем трем детям нужно пройти специальную терапию в рижском реабилитационном центре Святой Софии. Это микрополяризация (воздействие на определенные структуры головного мозга) и биоакустическая коррекция (БАК). Если объяснять в двух словах, то во время занятий БАК с помощью компьютерной программы сигналы электроэнцефалограммы пациента преобразуются в звуки. То есть ребенок через наушники буквально слушает «музыку» своего мозга. Сигналы воздействуют на электронные сети, и происходит саморегуляция организма, что подтверждает ЭЭГ.
Всего такие курсы каждому ребенку нужны 4 раза в год (в каждом по 16 занятий). Даниэл уже прошел один курс. И результаты удивительные. Уже во время занятий он начал повторять то, что слышал, чего до этого не умел делать. Он начал более четко и сознательно произносить слова, причем на трех языках – латышском, русском и английском. Сейчас мальчик умеет записать все буквы алфавита, сосчитать до десяти – тоже на трех языках. И написать на бумаге цифры до 10. Его никто не учил специально этим вещам, он узнал их из мультфильмов, интерактивных игр и книг с алфавитом и цифрами, которые любит рассматривать.
Также Даниэлу очень помогли занятия песочной терапией, которые развивают воображение и моторику. Он занимался совместно с другими детьми и учился общаться с ними.Специалисты настоятельно рекомендуют мальчику продолжить занятия. А также пройти такие же курсы терапии каждому из детей. Вопрос упирается в деньги. Семье самой такое не потянуть.
Никто не выбирает свою судьбу. Конечно, Дайга в юности не представляла даже, какие испытания ей придется преодолевать. Но эта ситуация ее очень изменила. Она не замкнулась в себе, а наоборот стала более открытой. «Раньше я была тихая и стеснительная. Всего боялась. А сейчас не скрываю своих эмоций», — призналась она.
Очень трудно и неловко ей было решиться обратиться за помощью. Но ради детей можно переступить через себя. Дайга очень хочет успеть сделать максимально все, что можно, пока Даниэл, Габриэла и Намейс еще маленькие. И у нее есть надежда.
Ей бы очень хотелось заниматься чем-то и просто для души. Но даже просто почитать или посмотреть фильм ей некогда. Дайге хотелось бы записывать аудиокниги, у нее красивый голос и хорошо получается. Но это нереальная мечта, считает она. А из реальных, ей хочется понемногу приучать детей к домашнему хозяйству, чтобы они получили важные для жизни навыки и понимали: откуда берется еда, как ее приготовить, как ухаживать за домашними питомцами. Когда-то они с мужем жили в Риге, а потом переехали в деревню, и им там очень нравится. Дома у них живут кот и кавказская овчарка Цезарь, а также около сотни курочек, которых они вырастили из 20 цыплят.
Главная мечта Дайги – конечно, здоровье детей. Она не успела получить диплом института. Но свое образование Дайга получает через жизнь, а это намного важнее. «Бывают тяжелые моменты, когда твои дети плачут и кричат и не могут сказать тебе, почему. И у меня отчаяние. Но я справляюсь. Ситуация такая, какая есть. И я вижу, что можно многого добиться, если не опускать руки. На любые проблемы можно смотреть с разных сторон. Я верю, что мы сможем поставить детей на ноги. И счастлива, что у меня все это есть – семья, дети. Что помогает жить? Я все время ищу маленькие радости вокруг себя. И благодарю за это. Собираю эти мгновения, как золотые искорки, которые появляются на моем пути. Менять жизнь на завтра надо уже сегодня».
Как помочь
Всем трем малышам нужно пройти специальную терапию в рижском реабилитационном центре Святой Софии. Годовой курс микрополяризации, биоакустической коррекции и песочной терапии для 6-летнего Даниэла стоит 3120 евро. Годовой курс микрополяризации и биоакустической кореркции для 4-летней Габриэлы и 2-летнего Намейса стоит по 1920 евро для каждого. Общая сумма на год для всех трех малышей – 6960 евро.
Телефон помощи 90006384 работает для Даниэла, Габриэлы и Намейса Миезисов до 28 декабря. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Miežu 3 bērnu ģimenei
Никакие проценты или отчисления с переведенных на счет денег не берутся. Вся собранная сумма в полном объеме перечисляется на оплату лечения малышей.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
