В 10 километрах от Салацгривы живет молодая семья с тремя маленькими детьми. Все дети желанные и любимые. И все трое – особенные. Старшему Даниэлу – 6 лет, его сестричке Габриэле – 4 года и младшему Намейсу – всего 2 годика. У каждого из них диагностирован аутизм.
«Уже два года мы полностью живем в мире аутизма», — грустно улыбается мама Дайга. Она очень милая, открытая, доброжелательная. Очень трудно объяснить словами, сколько душевных и физических сил требуется от мамы, чтобы растить, лечить и воспитывать сразу трех детей с особыми потребностями. Ей приходится быть не просто мамой, но и учителем, медиком, воспитателем, психологом в одном лице.
Малышам нужна помощь в лечении. Программа «Зеленая лампа» рассказала историю этой семьи во вторник. За день для Даниэла, Габриэлы и Намейса собрано 1762 евро. В том числе было сделано 246 звонков на сумму 307 евро.
Телефон помощи 90006384 работает для семьи Миезисов до 28 декабря. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Miežu 3 bērnu ģimenei
Даниэлу поставили диагноз не сразу, только в 4,5 года. К этому времени мама наконец могла получить заключения всех необходимых специалистов. Конечно, она почти сразу поняла, что ребенок развивается не так, как нужно в его возрасте: мальчик не говорил, не шел на контакт. Но врачи, к которым Дайга приводила старшего сына, поначалу не находили ничего особенного. Типичный ответ, который она слышала: «Подождите, он еще маленький. Подрастет, и все исправится». А когда уже было упущено драгоценное время, ей сказали: «А где вы раньше были?»
А потом беда повторилась с дочкой и младшим сыном. При этом до года оба ребенка развивались совершенно нормально, а после года начались проблемы.И сейчас у этой семьи – вся жизнь «особенная», требующая от родителей невероятных усилий. Но Дайга не жалуется. Она очень любит своих детей. Учится искать позитив в каждой мелочи. Дайга хорошо понимает, что чем раньше дети получат помощь специалистов, тем больше шансов улучшить их состояние, научить общению и сделать главное – как можно лучше адаптировать детей к дальнейшей жизни в обществе. Ее, как и всех родителей особенных деток, очень волнует будущее: как будут жить два ее сына и дочка, когда подрастут.
Все трое детей разные, и аутический спектр у них проявляется тоже по-разному. Даниел любит смотреть мультфильмы и играть в поезда, Габриэле нравится стучать предметами или пальцами по столу и листать журналы и книги, а Намейс очень активен и постоянно хочет бегать и двигаться, а также рвать журналы и книги. И все это происходит одновременно. Каждому нужно особое внимание мамы. Малыши даже спят в разных режимах, которые не совпадают по времени. Один засыпает в полночь и встает в 8 утра, другой спит с 10 вечера до пяти…Всех надо накормить, одеть, приласкать, успокоить. Плюс приготовить еду, убрать в комнатах, постирать, накормить домашних животных.
Оставить малышей дома не с кем. Бабушек и дедушек у них нет. Дайге, в основном, приходится справляться самой. Недавно их пригласили на местный праздник Адвента, но она пойти не смогла, просто не справилась бы одна с тремя, пока муж на работе.
Дома они оборудовали большую комнату, где дети находятся все вместе. Это безопасное пространство: все дверцы, окна, ящики мебели зафиксированы и закрыты на замочки. Дома сейчас идет ремонт, чтобы абсолютно все соответствовало нуждам малышей. Они, как и все маленькие аутисты, не очень управляемые. А объяснить им невозможно. «Главное – безопасность, чтобы дети не испытывали никакого стресса.Во дворе мы с мужем тоже устроили огороженную зону для прогулок, — рассказывает Дайга. — Мы живем в сельской местности. Рядом – дорога и лес. Только на секунду отвлечешься, и уже кто-то убежал в сторону. За тремя сразу уследить трудно. Однажды Даниэль, когда был младше, стремительно выбежал со двора и исчез, пришлось его долго искать, даже с полицией». Самое тяжелое время, когда кто-то из детей болеет. Тогда у мамы просто не хватает никаких сил.
Дайга очень благодарный человек. У нее светятся глаза, когда рассказывает о муже. Она считает, что ей очень повезло. Вместе они уже более 8 лет. Дайга призналась, что с юности мечтала именно о таком мужчине рядом. А познакомились они на танцевальных курсах. С тех пор все время вместе. Самое удивительное, что и с лучшими друзьями они тоже познакомились, когда учились вместе танцевать.
Чтобы вытащить малышей из их аутического «зазеркалья», родители делают очень много. Физиотерапия, эрготерапия, музыкальная терапия, занятия с логопедом и по системе Монтессори… Около года Дайга возила детей на занятия АВА-терапией в рижский центр аутизма Lauvas skola. В результате старший ребенок уже может назвать то, что изображено на карточках.
У средней, Габриэлы, немного улучшились социальные навыки. У девочки самый сложный случай аутизма из всех троих. Но сейчас она научилась просить, указывая жестом на предмет. Эти маленькие шаги вперед для родителей – большая победа. Нужно работать дальше. Габриэла говорит только на «своем», непонятном, языке. Играть с игрушками она не умеет и не произносит даже «мама». Но Дайга верит, что если системно заниматься, результаты обязательно будут.
Самый младший сын Намейс еще не посещал никаких занятий, за исключением нескольких сеансов АВА-терапии, но врачи рекомендуют не медлить и начинать уже сейчас. И тогда есть надежда, что он заговорит. А любимое занятие 2-летнего Намейса – залезать везде, куда нельзя. Например, на подоконник он забирается, просто подтягиваясь на руках. И совсем не боится высоты.
Занятия в центре аутизма им пришлось пока прекратить. Из-за пандемии ездить из Салацгривы в Ригу на АВА-терапию стало сложно.Дети часто простужались. Когда заболевал один, сидеть дома приходилось всем троим. Дайга очень расстраивалась, что они пропускали занятия. И она решила сама по Zoomизучить программу в центре аутизма, чтобы стать ассистентом специалиста по поведению.Буквально на днях она сдала экзамен. И теперь сможет заниматься со своими детьми сама. Она надеется, что в будущем у нее получится помогать и другим детям с таким диагнозом. Муж ее очень поддержал. Когда она училась, они даже спали по очереди.
По рекомендации детского невролога, всем трем детям нужно пройти специальную терапию в рижском реабилитационном центре Святой Софии. Это микрополяризация (воздействие на определенные структуры головного мозга) и биоакустическая коррекция (БАК). Если объяснять в двух словах, то во время занятий БАК с помощью компьютерной программы сигналы электроэнцефалограммы пациента преобразуются в звуки. То есть ребенок через наушники буквально слушает «музыку» своего мозга. Сигналы воздействуют на электронные сети, и происходит саморегуляция организма, что подтверждает ЭЭГ.
Всего такие курсы каждому ребенку нужны 4 раза в год (в каждом по 16 занятий). Даниэл уже прошел один курс. И результаты удивительные. Уже во время занятий он начал повторять то, что слышал, чего до этого не умел делать. Он начал более четко и сознательно произносить слова, причем на трех языках – латышском, русском и английском. Сейчас мальчик умеет записать все буквы алфавита, сосчитать до десяти – тоже на трех языках. И написать на бумаге цифры до 10. Его никто не учил специально этим вещам, он узнал их из мультфильмов, интерактивных игр и книг с алфавитом и цифрами, которые любит рассматривать.
Также Даниэлу очень помогли занятия песочной терапией, которые развивают воображение и моторику. Он занимался совместно с другими детьми и учился общаться с ними.Специалисты настоятельно рекомендуют мальчику продолжить занятия. А также пройти такие же курсы терапии каждому из детей. Вопрос упирается в деньги. Семье самой такое не потянуть.
Никто не выбирает свою судьбу. Конечно, Дайга в юности не представляла даже, какие испытания ей придется преодолевать. Но эта ситуация ее очень изменила. Она не замкнулась в себе, а наоборот стала более открытой. «Раньше я была тихая и стеснительная. Всего боялась. А сейчас не скрываю своих эмоций», — призналась она.
Очень трудно и неловко ей было решиться обратиться за помощью. Но ради детей можно переступить через себя. Дайга очень хочет успеть сделать максимально все, что можно, пока Даниэл, Габриэла и Намейс еще маленькие. И у нее есть надежда.
Ей бы очень хотелось заниматься чем-то и просто для души. Но даже просто почитать или посмотреть фильм ей некогда. Дайге хотелось бы записывать аудиокниги, у нее красивый голос и хорошо получается. Но это нереальная мечта, считает она. А из реальных, ей хочется понемногу приучать детей к домашнему хозяйству, чтобы они получили важные для жизни навыки и понимали: откуда берется еда, как ее приготовить, как ухаживать за домашними питомцами. Когда-то они с мужем жили в Риге, а потом переехали в деревню, и им там очень нравится. Дома у них живут кот и кавказская овчарка Цезарь, а также около сотни курочек, которых они вырастили из 20 цыплят.
Главная мечта Дайги – конечно, здоровье детей. Она не успела получить диплом института. Но свое образование Дайга получает через жизнь, а это намного важнее. «Бывают тяжелые моменты, когда твои дети плачут и кричат и не могут сказать тебе, почему. И у меня отчаяние. Но я справляюсь. Ситуация такая, какая есть. И я вижу, что можно многого добиться, если не опускать руки. На любые проблемы можно смотреть с разных сторон. Я верю, что мы сможем поставить детей на ноги. И счастлива, что у меня все это есть – семья, дети. Что помогает жить? Я все время ищу маленькие радости вокруг себя. И благодарю за это. Собираю эти мгновения, как золотые искорки, которые появляются на моем пути. Менять жизнь на завтра надо уже сегодня».
Как помочь
Всем трем малышам нужно пройти специальную терапию в рижском реабилитационном центре Святой Софии. Годовой курс микрополяризации, биоакустической коррекции и песочной терапии для 6-летнего Даниэла стоит 3120 евро. Годовой курс микрополяризации и биоакустической кореркции для 4-летней Габриэлы и 2-летнего Намейса стоит по 1920 евро для каждого. Общая сумма на год для всех трех малышей – 6960 евро.
Телефон помощи 90006384 работает для Даниэла, Габриэлы и Намейса Миезисов до 28 декабря. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Miežu 3 bērnu ģimenei
Никакие проценты или отчисления с переведенных на счет денег не берутся. Вся собранная сумма в полном объеме перечисляется на оплату лечения малышей.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
