«Зелёная лампа»: вся сумма на лечение 4-летней рижанки Меланьи собрана!

mixnews.lv

Диагноз Меланьи Малик  – редкое генетическое заболевание синдром Ретта.  Чтобы она сохранила способность ходить, cидеть, координировать движения, ей нужна специальная реабилитация и терапия.  Мама просит помощи на её оплату.  Для девочки в рамках акции «День добрых дел на радио Baltkom» в благотворительном фонде BeOpen был открыт официальный счёт помощи проекта «Зеленая лампа».  До 21 декабря для Меланьи подключен благотворительный телефон.

За 6 дней в рамках акции помощи собрано 6 332 евро.  Cделано 1 172 звонка на благотворительный телефон.  На базовую программу реабилитации необходимо было собрать 3360 евро.  То есть девочка теперь сможет получить дополнительную теарпию,  медицинские обследования и консультации специалистов. С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты. Все поступившие средства могут быть потрачены только на оплату медицинских счетов для Меланьи Малик. 

Подробная история >>> 

Cиндром Ретта — это редкое генетическое  психоневрологическое заболевание, встречающееся в основном только у девочек. В  Латвии таких детей  не более тридцати, но точных цифр нет.  Считается,  что причиной такого заболевания может быть случайная поломка одной из хромосом. При проявлении этого синдрома ребенок теряет приобретенные навыки и начинается регресс в развитии. Болезнь вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства. Но благодаря своевременной и интенсивной реабилитации девочки с синдромом Ретта имеют все шансы на полноценное детство.

Еще несколько лет назад сама идея о том, чтобы попробовать вылечить генетические расстройства казалась немыслимой. Сейчас уже разработана генная терапия,  в ближайшее время могут начаться клинические испытания. А пока что специалисты уже научились если не восстанавливать, то компенсировать полученные навыки. Можно спасти ребенка от постоянных приступов,  сохранить возможность двигаться и стоять на ногах.

 

 

Мама Юлия старается верить в лучшее и надеяться, что наука найдет решение.  Ученые работают над лекарством от этой болезни, которое будет способно обеспечить замещение пострадавшего гена.  Это значит, что препарат сможет убрать симптомы синдрома Ретта.  Уже идут генетические и фармакологические исследования препаратов. Так что мамина  задача — сохранить ребенка в как можно лучшем состоянии до появления этого лекарства.

Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина

 

Страница проекта в Facebook >>> 

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

В мире

Латвия

ЧП

Бизнес

Культура

Mixer

Зеленая Лампа

Спорт