Рижанке Меланье нужна помощь на лечение редкого заболевания

Ольга Авдевич

Диагноз Мелании Малик  – редкое генетическое заболевание синдром Ретта.  Сейчас главное — чтобы у неё не атрофировались мышцы.  Чтобы Мелания сохранила способность ходить, cидеть, координировать движения, ей нужна специальная реабилитация и терапия.  Мама просит помощи на её оплату.

Необходимо 3 360 евро.  Для неё в рамках акции «День добрых дел на радио Baltkom» в благотворительном фонде BeOpen открыт официальный счёт помощи проекта «Зеленая лампа». (Реквизиты для перечислений даны ниже).  Для девочки до 21 декабря подключен благотворительный телефон 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро.

За три дня для Меланьи собрано 2338 евро. Cделано 810 звонков на благотворительный телефон. На данный момент

не хватает 1022 евро.

В семье Меланию  ласково называют Милашка. Она долгожданный и желанный ребенок. У мамы Юлии в компютере сохраненены несколько видео, на которых дочка играет с мячиком, держит куклу, обнимает мишку, играет с детской посудой, примеряет мамины туфли,  берет с полки книжку и листает страницы, лопочет вперемешку русские и латышские слова…  Иногда Юле кажется, что это кадры из кино про чужую жизнь, в которой была забавная, послушная, весёлая и нежная девочка.

Сейчас Мелании 4 года, и

она не может взять никакой предмет, даже ложку или кружку

– просто не понимает , как это сделать и не контролирует руки.  Во время пика эпилепсии она была вынуждена вернуться к памперсам,  не говорит  и не реагирует, когда к ней обращаются.  Не может показать, что она хочет и  объяснить, что у неё болит и закатывает агрессивные истерики…  «Я благодарю Бога, что она сама может жевать и ходить,» — говорит мама. Чтобы поддерживать ребёнка в стабильном состоянии, не допускать приступов и атрофии двигательных навыков, терапию и реабилитацию нужно продолжить.

Все это дорого. Семья живет в съемной квартире. Работает только папа, поэтому очень нужна помощь.

Подробная история >>> 

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Melānijai Maļikai

С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.

 

До двух лет девочка развивалась нормально.  А потом мама начала замечать отклонения.  Сейчас Юлия думает, что болезнь просто ждала «удобного случая», чтобы проявиться, и таким «cпусковым крючком», возможно, стала последняя обязательная прививка.

Cиндром Ретта — это редкое генетическое  психоневрологическое заболевание, встречающееся в основном только у девочек. В  Латвии таких детей  не более тридцати, но точных цифр нет.  Считается,  что причиной такого заболевания может быть случайная поломка одной из хромосом. При проявлении этого синдрома ребенок теряет приобретенные навыки и начинается регресс в развитии. Болезнь вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства. Но благодаря своевременной и интенсивной реабилитации девочки с синдромом Ретта имеют все шансы на полноценное детство.

Еще несколько лет назад сама идея о том, чтобы попробовать вылечить генетические расстройства казалась немыслимой. Сейчас уже разработана генная терапия,  в ближайшее время могут начаться клинические испытания. А пока что специалисты уже научились если не восстанавливать, то компенсировать полученные навыки. Можно спасти ребенка от постоянных приступов,  сохранить возможность двигаться и стоять на ногах.

 

Юлия учится  принимать болезнь дочки и с этим жить. «И ещё я хочу cказать  родителям обычных здоровых детей:  цените каждый момент, каждое слово, каждую эмоцию своего ребенка. Это такое счастье, когда твой ребенок может сказать: «Мама, я тебя люблю» или «Мама, почитай мне книжку.»

Юлия старается верить в лучшее и надеяться, что наука найдет решение.  Ученые работают над лекарством от этой болезни, которое будет способно обеспечить замещение пострадавшего гена.  Это значит, что препарат сможет убрать симптомы синдрома Ретта.  Уже идут генетические и фармакологические исследования препаратов. Так что мамина  задача — сохранить ребенка в как можно лучшем состоянии до появления этого лекарства.

Чтобы в следующем году олатить Меланье необходимые курсы терапии, необходимо 3 360 евро.

Благотворительный телефон «Зеленой лампы» —

9 000 63 84

до 21 декабря будет работать в помощь 4-летней Меланье. Стоимость звонка – 1,42 евро.

Благотворительный фонд  BeOpen открыл счет помощи для оплаты специальной лечебной терапии , облегчающей  жизнь 4-летней Меланье:

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201,

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Melānijai Maļikai

С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.

Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

В мире

Латвия

ЧП

Бизнес

Культура

Mixer

Зеленая Лампа

Спорт