Егору 4 года. Он симпатичный, светлоглазый, обаятельный. У него есть 7-летний братик Вова и старшая сестричка — 12-летняя Настя. Дома его все очень любят. Но главные тревоги родителей связаны именно с ним. Диагноз мальчика – аутизм. Он живет в каком-то своем собственном мире, куда почти нет доступа у окружающих. Нужно очень много усилий и средств, чтобы вытащить его оттуда и облегчить его состояние. Но пока Егор совсем маленький, есть надежда и можно многое сделать.
Семья, в которой трое детей, впервые обратилась за помощью. До этого с расходами на лечение старались справиться сами. Но работает один папа. А помощь мальчику нужна как можно скорее. Годовой курс АВА-терапии стоит 4200 евро.
Программа «Зеленая лампа»рассказала историю Егора во вторник. За день для мальчика собрано 765 евро. В том числе сделано 325 звонков на сумму 406 евро. Пока Егор маленький, есть шанс помочь.
Телефон помощи – 90006384 работает для Георгия (Егором его зовут дома) Лукьянского до 23 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи (в конце статьи).
Родился Егор совершенно здоровым ребенком, и до года все было хорошо. В годик он заболел тяжелой ангиной. Несколько дней в больнице ему не могли сбить высокую температуру. «Потом все наладилось, нас выписали, но Егор будто «потух», — вспоминает мама. – Когда мы приехали из больницы, он почти перестал реагировать на окружающий мир». Еще больше мама встревожилась из-за того, чтомалыш никак не начинал разговаривать. Светлане, имеющей материнский опыт с двумя старшими детьми, стало понятно, что с сыном что-то неладное. Она заметила и другие странности: Егор не смотрел в глаза, не отзывался на имя, игрушки выстраивал в ряды, как делают дети с аутическими нарушениями. На всякий случай мальчику проверили слух в Dzirdes Centrs, оказалось, что все в порядке. Мама обратилась к другим специалистам, несколько раз была с сыном в кабинете аутизма, но везде ей говорили: он еще слишком маленький, подождите, мол, до трех лет. Может быть, все наладится.
Ну а в 3 года стало совершенно ясно, что проблема не уходит. Егор совершенно не говорил, по-прежнему не шел на контакт с окружающими. И все время находился в каком-то своем мире, куда нет доступа окружающим. Светлане посоветовали обратиться в центр АВА-терапии. Там рекомендовали как можно быстрее начать занятия по специальным методикам, чтобы ребенок получил помощь.
Целый год Егор проходил интенсивный курс по АВА-терапии в рижском центре Lauvas skola, где с малышом ежедневно по 2 часа занимались специалисты. Деньги на это семья собирала сама с помощью родственников. Занятия дали большой и заметный прогресс в развитии малыша.
«До этого Егор жил в своем мире, ни на что и ни на кого не реагируя. Сейчас он стал более контактный. Показывает пальцем на нужные ему предметы, смотрит в глаза, пытается что-то говорить. Он начал сам смотреть мультфильмы. Особенно любит «Синий трактор» и все, что про машинки. Его любимые игрушки – паровоз, трактор, разные домашние животные: коровки, козочки – то, что он видел в любимом мультике», — рассказывает мама.
Параллельно Светлана с сыном обходила врачей, чтобы получить все нужные для постановки диагноза заключении специалистов. Из-за карантинных ограничений и больших очередей это заняло долгое время.
Занятия по АВА-терапии нужно обязательно продолжать. Но средств на это не хватает. Папа специально устроился на ночные смены с семи вечера до семи утра, чтобы немножко больше зарабатывать. В месяц у него всего 4 выходных, а спать приходится днем, так что дети и жена его почти не видят. «Практически все средства уходят на оплату лечения Егора, и я постоянно испытываю чувство вины перед старшими детьми, которым тоже много чего нужно, но не получается», — грустно говорит Светлана.
Живут они в небольшой съемной квартире за Двиной. Особенно сложно семье было, конечно, в периоды локдаунов и карантинов, когда не работает школа и все постоянно дома. При этом старшей дочке и первокласснику нужно учиться онлайн. А младший тоже требует постоянного внимания.
Работать Светлана не может, потому что Егор сам себя обслуживать не умеет, а оставить его ни с кем нельзя. Без мамы он плачет и нервничает. Только иногда ненадолго остается с бабушкой, и мама может сбегать в магазин. Недавно мальчика приняли в детский садик, в специальную группу. «Садик очень хороший, в группе всего 6 детей», — рассказывает Светлана. Но она водит его туда всего на час, чтобы Егор хоть немного привыкал к социуму. Дольше он там оставаться пока не может, а с другими детьми не контактирует.
На улице они с мамой стараются гулять в отдалении от людей. В магазин с ним тоже зайти проблематично.У аутистов любой посторонний шум может вызвать страх и головные боли. Малыш, когда слышит музыку, закрывает уши руками. А в магазине просто ложится на пол и кричит. Ну а окружающие, как часто в подобных случаях бывает, делают маме замечания за «неправильное воспитание ребенка». Не будешь же всем объяснять про диагноз сына.
«Сейчас мы стоим на очереди в дневной стационар в Гайльезерсе. Государственная программа оплачивает два курса по 10 дней в год. Но очереди огромные, и неизвестно, когда мы туда попадем. К тому же, это очень мало для того, чтобы что-то сдвинулось, — объясняет Светлана. – Нам важно продолжить занятия по АВА-терапии. Сейчас, благодаря этому курсу, Егор уже говорит несколько слов, пробует связать слова в предложения, пытается рисовать, может сконцентрироваться на чем-то».
Все эти маленькие достижения, совершенно обычные для других детей, для мамы Егора – настоящая победа. И это радость для всей семьи. Сейчас они подали бумаги на инвалидность. Почти год, из-за огромных очередей,собирали нужные заключения от врачей. Теперь осталось дождаться подтверждения диагноза.
Очень трудно преодолеть себя и обратиться за помощью к незнакомым людям. Но ради ребенка это необходимо делать. Светлана старается отгонять тяжелые мысли. Просто очень любит своих детей и учится радоваться даже мелочам. А свободного времени для себя у нее нет: все время занята детьми и домом. И главной своей задачей – вытянуть 4-летнего Егора из его «зазеркалья». Пока он маленький, все возможно.
Как помочь?
Стоимость годового курса АВА-терапии – 4200 евро. Телефон помощи – 90006384 работает для Георгия (Егора) Лукьянского до 23 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis — Zaļā lampa. Palīdzība Georgijam Lukjanskim
Никакие комиссионные или проценты с денег, перечисленных на счет, не берутся.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы — журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
