Эмилии – 4 года. Ей очень хочется общаться и говорить, но пока у нее это получается не очень хорошо. В 8 месяцев у девочки обнаружилось редкое генетическое заболевание, которое проявляется в эпилептических приступах и нарушениях развития и поведения. С тех пор жизнь ее семьи подчинена борьбе с болезнью.
Сегодня, благодаря правильным лекарствам и реабилитационным занятиям, уже есть результаты. «Еще 1,5 года назад Эмилия постоянно плакала и кричала, могла биться головой об угол, а сейчас она стала улыбчивой, контактной. Приступы эпилепсии удалось уменьшить«, — рассказывает мама.
Благотворительный телефон – 90006384 работает для Эмилии до 19 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
«Зеленая лампа» рассказала историю Эмилии во вторник. За три дня для девочки было сделано звонков на телефон помощи на сумму 763 евро. Всего на счет помощи поступило 1353 евро. Спасибо всем!
Беда пришла неожиданно. Беременность и роды проходили нормально. До 8 месяцев девочка развивалась отлично. А потом у Эмилии начались проблемы.
«Положенную комбинированную прививку ей сделали после обеда, а уже на следующее утро у дочки случился сильный приступ с судорогами. Приехавшая «Скорая» не смогла его снять. Только следующая специализированная бригада сумела помочь. Девочку увезли в Детскую больницу на Виенибас гатве. Но и там приступ продолжался в течение 1,5 часов. Эмилию положили в интенсивную терапию. Сделали томографию и рентген, но не нашли никаких нарушений», — вспоминает мама.
Через 5 дней малышку перевели в отделение. Состояние стабилизировалось, но диагноз так и не поставили, никто не понял, в чем дело. Маму с ребенком выписали домой.
Через два месяца все повторилось. Снова приступы, больница. И опять никто не смог поставить диагноз. Через несколько месяцев консилиум врачей решил, что нужен генетический анализ. Он и показал, что случились нарушения в генах.
Диагноз, поставленный Эмилии, стал шоком для родителей – редкое генетическое заболевание — синдром Драве. Это одна из редких форм эпилепсии, которая случается на первом году жизни и проявляется в частых припадках. После двух лет начинаются поведенческие проблемы, задержка речевого и умственного развития, нарушения координации и др.
К сожалению, в данный момент эта болезнь считается неизлечимой. Сегодня ученые проводят исследования поврежденных генов и пытаются найти способы их исправить.
У родителей и родственников таких генетических нарушений нет. В Латвии детей с синдромом Драве немного – больше десятка. Медики очень мало знают о лечении заболевания – просто нет нужного опыта. Мама Эмилии сама начала искать информацию в интернете, узнала все, что можно о лекарствах, способных помочь дочке. К сожалению, почти все медикаменты вызывают побочные явления.
«Я познакомилась со многими родителями таких деток разного возраста – от года до 14 лет. И поняла, что чем раньше начать лечение, тем лучше шансы. Но на данный момент, к сожалению, медицине не известны случаи полного излечения от этой болезни, — грустно констатирует мама. – Мы сами ищем информацию о новых лекарствах и говорим о них доктору. Уже обошли всех возможных врачей. Очень грустно, но именно от нас они часто узнавали, что это вообще за болезнь. А визиты платные – до 50 евро каждый. У нас на всю Латвию – один детский нейролог-эпилептолог. Только с ним можно согласовывать правильное лечение. Но, конечно, медицина продвинулась вперед. Появляются новые медикаменты. Надеемся на то, что будут разработаны современные средства, которые не будут вызывать осложнений. Сейчас с помощью лекарств удалось снизить частоту приступов. И их длительность — до 0,5 минуты«.
Принимать лекарства нужно дважды в день. После занятий по физио- и эрготерапии Эмилия стала увереннее ходить, пытается говорить, есть и одеваться самостоятельно. Пока это ей не очень удается. Нужно продолжать реабилитацию. Занятия у эрготерапевта и логопеда необходимы постоянно. К сожалению, по госпрограмме оплачивается только 10 занятий в год. Все дополнительное надо оплачивать самим.
Родители отвезли дочку на консультацию в Германию, в специализированный медицинский центр. Там, после обследования, медики подтвердили схему лечения, назначенную в Латвии.
«Дочка очень дружелюбная, милая и коммуникабельная. Эмилии нравятся книжки с наклейками, а любимая игрушка — поющий медвежонок. Она быстро схватывает любую мелодию и подпевает. Ей нравится дома делать практические дела: собирать белье в стиральную машину, а потом раскладывать по полочкам, она даже пытается мыть полы», — с улыбкой рассказывает мама.
Очень дружит она с младшей сестренкой, которой 2 года. И сейчас получилось так, что Эмилия учится у младшей, потому что та очень быстро развивается, любит петь, танцевать, веселиться. Эмилии это нравится.
Сейчас мама Эмилии ведет блог в Инстаграм – «Emīlijas piedzīvojumi«, где подробно рассказывает обо всех сложностях и радостях. Илдзе считает, что общество должно знать о подобных заболеваниях, и надеется, что ее рассказы помогут кому-то в аналогичных ситуациях найти правильный путь.
«Это мой ребенок и моя ответственность. Мы с мужем делаем все возможное, чтобы улучшить состояние Эмилии. Очень хотелось бы, чтобы в нашей стране была создана настоящая система поддержки родителям особенных детей. Помощь ассистентов должна быть отлажена так, чтобы родители могли вернуться на работу. Я юрист по профессии. Но у меня нет возможности работать, а ведь я могла бы приносить пользу и зарабатывать средства, чтобы самой оплачивать все лечение», — считает она.
Илдзе повезло: у нее замечательный муж, который во всем помогает. Познакомились они 8 лет назад. Очень мечтали о детях. И теперь у них две любимые дочки. «Он приходит с работы, уставший, и берет на себя заботу о детях, чтобы я могла немножко отдохнуть. Встает к дочкам по ночам. Он и в больнице с Эмилией лежал, когда я должна была оставаться дома с младшей, и в Германию на консультацию сам ездил с дочкой. Она для него – весь мир», — рассказывает мама Эмилии.
Конечно, она думала над вопросом – почему все так случилось? Почему беда пришла в семью:
«На этот вопрос никто не даст ответа. В конце концов я поняла, что надо просто принять ситуацию и жить дальше, делая все возможное. Не дается нам ничего, что мы не могли бы вынести. Да. это очень тяжело. Но мы с мужем приняли этот вызов судьбы. И идем дальше. Но одно могу сказать точно: Эмилия нас очень изменила в лучшую сторону. Мы стали другими. Она такая добрая, светлая и позитивная девочка. Вместе с ней к нам пришло очень много любви».
Как помочь?
4-летней Эмилии нужны постоянные занятия по эрготерапии в центре «Solis Augšup«. Их нельзя прекращать. Мама отмечает значительные улучшения от регулярных занятий. Но в семье с двумя маленькими детьми работает только папа, не хватает средств на оплату лечения. Нужна помощь.
Стоимость одного занятия в центре «Solis Augšup» – до 25 евро. Сумма, необходимая на годовой курс терапии – 3750 евро.
Благотворительный телефон – 90006384 работает для Эмилии до 19 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis — Zaļā lampa. Palīdzība Emīlijai Pļavniecei -Baršukai
С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты или комиссионные.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
