Тимофею — 3 года. Он желанный и любимый ребенок. Год назад мама стала замечать тревожные признаки проблем со здоровьем сына. Недавно врачи констатировали у малыша нарушения аутического спектра. Ему поставили диагноз – синдром Аспергера.
В случае Тимофея помочь ему могут специальные занятия по АВА-терапии в Рижском центре аутизма. Стоимость годового курса – 3900 евро. Программа «Зеленая лампа» рассказала историю Тимофея во вторник.
За два дня в помощь мальчику поступило 2420 евро. В том числе сделано 480 звонков на сумму 599 евро.
В данный момент до нужной суммы не хватает еще примерно 1400 евро. Телефон помощи — 90006384 работает для 3-летнего Тимофея до 14 сентября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в Благотворительном фонде BeOpen.
«Он плохо спал с рождения, — рассказывает мама Елена. — Много кричал, плакал. Приходилось все время носить его на руках».. С первых месяцев Елена возила сына на консультации к неврологам и очень переживала. Но ее успокаивали: еще маленький, подождите, пока подрастет. Но малыш рос, а маме казалось, что он немного странный по сравнению с другими детьми.
В 2 годика сын начал ходить в садик рядом с домом. Но приходилось забирать его в 12, потому что он мешал спать другим детям. Воспитательница также заметила неладное. Мальчик плохо адаптировался среди детей, не умел играть с ними, а когда включали мультики, пугался и плакал. А потом, в 2,5 года, Тима начал заикаться. Детский невролог направила их к логопеду. У логопеда возникли предположения по поводу аутизма. А когда сделали ADOS-тест, выявивший у Тимы аутический спектр, стало понятно, что врач не ошиблась.
Буквально на днях Тимофею поставили диагноз – синдром Аспергера. Это часть спектра аутизма, при котором интеллект сохраняется очень хороший, речь нормальная, но социальные и коммуникативные способности нарушены.
Как это проявляется? Тим по-прежнему не может смотреть мультфильмы, быстро меняющиеся кадры его пугают. Он не умеет себя обслуживать – одеться-раздеться, может подолгу играть один, например, часами катать машинку, разговаривать сам с собой. Он боится громких звуков – гудения стиральной машины или сушилки. Из-за нарушения мелкой моторики и координации не может рисовать, собирать паззлы, есть ложкой. И сидеть спокойно ему очень трудно. В магазине, где много людей, малыш может просто лечь на пол, видимо, потому что опасается большого количества людей и посторонних шумов.
При этом Тимофей — умный добрый и талантливый мальчик. Много говорит, охотно отвечает на вопросы, любит петь, и у него хорошо получается. Слышавший его песенки опытный музыкальный педагог даже отметил, что у мальчика редкие способности.
«Удивительное дело, — вспоминает Лена. – Как-то еще до рождения Тимы я делала репортаж с праздника в детском саду (она журналист). И дети так красиво пели там песню «Белые снежинки». Один мальчик был в костюме Волка. И тогда во мне что-то щелкнуло. Я почувствовала, что когда-нибудь у меня тоже будет сын (всегда знала, что назову его Тимофей), и я приведу его на утренник в таком же костюме… А потом родился Тима. И вот сейчас он с удовольствием поет «Белые снежинки». Он может слушать ее по много раз. Правда, на утренник мы ходили в костюме Львенка».
Любую маму нарушения в здоровье ребенка вгоняют в стресс. Так случилось и у Лены:
«Все эти тревожные симптомы, а потом и диагноз, мой мозг сначала отказывался принимать. Думаешь – этого не может быть! Начинаешь винить себя, думаешь, что это ты что-то сделала не так. Потом появляется вопрос: что же делать? И в конце концов ты принимаешь ситуацию, ищешь информацию, врачей, специалистов. Чем больше информации, тем больше тревоги. Кажется – нет, я не смогу. Но понимаешь, что выбора нет. Никто, кроме тебя, это не сделает. А ребенка надо вытаскивать. У него целая жизнь впереди.
Я поняла, и врачи тоже подтвердили, что если сейчас срочно не займусь его здоровьем, то последствия могут быть плохие. Пока ребенок маленький, можно многое скорректировать. По мнению специалистов, в случае Тимофея за несколько лет активных занятий по специальным методикам можно исправить социальное поведение и развить многие навыки. Возможно, даже снять диагноз. Но это надо делать постоянно», — рассказывает Лена.
Лена искала помощь повсюду:
«Летом мы были на приеме у клинического психолога, который посоветовал обратиться в центр аутизма. Мы записались туда на занятия АВА-терапией, которые в большинстве случаев дают хороший результат. Но заниматься нужно три раза в неделю, и каждое занятие – 27 евро. А кроме этого, нужно ходить к эрготерапевту и логопеду. И это тоже не бесплатно. Нам все это самим не потянуть. А время терять нельзя. Поэтому я решилась обратиться за помощью. Это очень непросто для меня. Но ребенок важнее всего. Я очень хочу, чтобы мой мальчик вырос здоровым и счастливым. И мне кажется, об этой проблеме, с которой встречаются сегодня многие родители, нужно говорить открыто. Многие в нашем обществе не понимают, что такое аутизм, и считают таких деток плохо воспитанными. А родители в отсутствии информации иногда впадают в панику, не зная, что делать».
Тима — очень добрый, чуткий и тонкий ребенок. Лена рассказывает о нем много трогательных историй. На днях он поучаствовал в своих первых соревнованиях — по езде на беговеле. Пришел, правда, предпоследним. Но главное ведь участие. И он радовался.
А недавно она устала так сильно, что не могла заставить себя подняться с кровати. Подошел сын и позвал ее гулять. «Я сейчас полежу немного, и мы пойдём. У меня силы закончились», – сказала она ему. «А я съел морковку, и у меня силы появились», — ответил малыш. Потом побежал на кухню, вернулся с морковкой и положил ее рядом с мамой. Чтобы у нее тоже прибавилось сил.
Ей, правда, нелегко. Примерно полгода назад случилась беда: на улице Лену сбил мусоровоз, проехал прямо по ногам, и в итоге она долго ходила на костылях… Сейчас уже пришла в норму, но Тима тогда сильно испугался, потому что заикаться он начал именно в тот период. И до сих пор тема мусоровозов и мусора у него в речи присутствует постоянно. Иногда он даже просыпается со словами: «Мама, там стоит желтый мусорник, нужно выбросить бумагу». Детям с аутизмом свойственно застревание на каких-то темах.
У Елены с детства инвалидность по зрению, перед пандемией ей делали пересадку роговицы в московской клинике. Видит она плохо, а работать приходится с компьютером. Квартира, где они живут, находится на самом верхнем этаже в доме без лифта. Лена худенькая и стройная. Подниматься с сумками и ребенком тяжеловато. Недавно она взяла на руки сына и повредила спину. Но она не жалуется и рассказывает обо всем с улыбкой. Верит, что все повернется к лучшему.
«С рождением ребенка переменилась вся моя жизнь, а когда у него начались проблемы со здоровьем, вообще поменялась система ценностей. Я всегда считала себя слабой, а Тима показал мне, что я сильная. У меня появилась позиция действия: надо просто идти и делать, а не сидеть, жалея себя. И еще я поняла, что до этого очень много бегала, суетилась, работала без остановки и пыталась все контролировать. А вот сейчас как-то внутренне остановилась, стала внимательнее к близким людям.
И главное, он научил меня любить по-настоящему. Легко любить «удобного» беспроблемного ребенка. Но материнская любовь — безусловна. Тима — мой лучший учитель. Он учит меня принимать людей такими, какие они есть, а не такими, какими бы мне хотелось их видеть».
Как помочь?
Тимофею нужна помощь прямо сейчас. Пока ему 3 года, занятия АВА-терапией по специальной методике в рижском Центре аутизма могут дать очень хорошие результаты. К этому нужно добавить занятия с эрготерапевтом и консультации логопеда. Стоимость годового курса комплексной реабилитации — 3900 евро.
Телефон помощи 90006384 работает для 3-летнего Тимофея до 14 сентября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Тимофея Храповицкого:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis — Zaļā lampa. Palīdzība Timofejam Hrapovickim
С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты или комиссионные.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
