В июле Веронике исполнилось два годика. Светлые волосы, два задорных хвостика, большие голубые глаза – настоящая маленькая принцесса. Сейчас эта малышка уже снова начала изредка улыбаться. А еще месяц назад – нет. Диагноз «детский аутизм» Веронике поставили не сразу. За ее здоровье сейчас борется вся семья – мама, папа, старшая сестричка Арина. И есть надежда, что все будет хорошо. Чем раньше девочка получит помощь, тем больше шансов на хороший результат.
Поддержка нужна этой малышке для оплаты реабилитации и специальных занятий по АВА-терапии, чтобы вытащить ее из болезни. Благотворительный телефон 90006384 работает для Вероники до 7 сентября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen.
То, что прошла за минувший год ее мама Катя, пытаясь получить помощь специалистов, можно назвать хождением по мукам. Очереди, бесконечная бумажная и бюрократическая волокита – все это требует большого терпения и сил. «Но я очень жду и верю, что мы справимся и Вероника вновь скажет мне: “мама” — говорит Катя.
Рождения второй дочки в семье Нечаевых очень ждали. Роды у Кати были преждевременными, но девочка появилась на свет здоровенькая и крепкая – 3530 г и 52 см. Врачи не нашли никаких поводов для тревоги. «Она у нас сразу была хорошенькая, как ангелочек. И развивалась быстро», — вспоминает мама. Катя много и ответственно занималась ребенком –возила дочкуна массажи, делала с ней дома развивающие упражнения.
Вероника рано начала сидеть, ползать, а в 10 месяцев сделала первые шаги. Улыбалась, была очень жизнерадостной, вскоре начала говорить первые слоги, а затем и слова.
«А потом, через две недели после прививки, она попала в больницу с высокой температурой, которую долго ничем не могли сбить. Врачи подозревали воспаление легких, но оказалось, что это воспаление почек», — вспоминает мама. Пока она лежала в больнице с Вероникой, папе пришлось взять отпуск, чтобы быть со старшей дочкой.
После выписки из больницы родители стали замечать неладное. Девочка замкнулась, часто сидела молча и совсем перестала улыбаться. В декабре, в 1 год и 5 месяцев, у нее снова поднялась высокая температура. Родители с малышкой помчались в больницу. На этот раз причиной оказался вирус.
«За два дня до Нового года мы вернулись домой. Но было уже не до новогодних радостей – дочкасовсем перестала говорить, перешла на короткие слоги. Она больше не смотрела в глаза, не шла на контакт, не откликалась на имя, когда ее звали. Пряталась под столом и подолгу там сидела», — грустно вспоминает Катя. Она очень волновалась, поскольку, имея медицинское образование и опыт работы с маленькими детьми, понимала, что все это похоже на аутическое расстройство и надо срочно начинать работать со специалистами. Трижды (!) она обращаласьк детскому врачу. «Ну что вы волнуетесь? Подождите, пойдет в детский садик, и все наладится», — отвечали ей. Катя настаивала и обрисовывала симптомы, но педиатр даже не пригласила их ни разу на осмотр.
Дело осложнялось ещё и карантином из-за пандемии. И в конце концов Катя получила направление и отвела дочку на прием к неврологу. Доктор подтвердила ее опасенияинаправила их на консультацию кмикрологопеду. Очереди ждали 2 месяца. Услышав заключение логопеда, мама была потрясена: «Похоже, у девочки просто педагогическая запущенность. Я не могу взять еена занятия, потому что она у вас все время бегает», — сказала специалист. И посоветовала маме, которая практически не отходила от малышки, больше заниматься с ребенком.
Катя работает хирургической сестрой в Травматологической больнице. Стаж ее работы в медицине – 10 лет. Она закончила колледж и университет им. Страдыня. Одно время совмещала даже две работы – занималась по спецпрограмме с детками с различными отклонениями в развитии.Поэтому сама сразу «запеленговала» проблемы в развитии дочки. Планировала получить второе медицинское образование, но теперь обстоятельства никак не позволяют.
«Я к своему ужасу поняла, что у дочкина самом деле нарушения типичного аутического характера. Но диагноза нам никто не ставил. Я стала усиленно искать информацию.К счастью, мы попали на консультацию к руководителю Центра аутизма Ирине Левичевой. Буквально за 5 минут она, с ее большим опытом работы, выявила у дочки аутические черты», — рассказывает Катя. Она уже записала Веронику на курс интенсивной АВА-терапии для малышей. Специальные занятия проходят ежедневно в течение месяца, кроме выходных.
Нужно было срочно обследовать девочку у детского психиатра, чтобы наконец поставить официальный диагноз.В таких случаях огромную роль играет время. Чем быстрее все установишь и начнешь терапию, тем больше шансов исправить ситуацию. Важен каждый день.
Мама Катя со старшей дочкой Ариной и младшей Вероникой
Бег по кругу
К сожалению, для многих мам не будет секретом, что попасть с ребенком к нужному специалисту (конкретно, здесь – к неврологу и психиатру) –этонепростой квест. Чтобы тебя принял психиатр, нужно получить направление от педиатра. Но сначала нужно попасть к неврологу – тоже по направлению, которое почему-то дают не сразу.Кроме того, ко всем специалистам огромные очереди- приходится ждать месяцами.
Катя рассказала, как их с дочкой футболили по кабинетам, cкаким трудом она буквально выцарапывала направления и какие очереди у нас к детским врачам. Сейчас она сама, наверное, может консультировать других мам, попавших в аналогичную ситуацию.
В поисках невролога для дочери мама обзвонила всю Ригу. Наконец удалось попастьк очень хорошему доктору, котораяотправила их на EEG (электроэнцефалограмму), написала письмо для Детской больницы, с просьбой срочно принять девочку,указав предполагаемый диагноз –AST(autiskā spektra traucējumi) и выписала электронное направление к психиатру. Долго искали детского психиатра. Катю с дочкой поставили в очередь ожидающих очереди. Бывает, что проходят месяцы, пока попадешь к специалисту, сказали ей. А нужно срочно.
Наконец нашли отличного психиатра в Айзкраукле, которая готова была их принять сразу. Поехали туда, за 100 километров. Получили нужные бумаги на оформление инвалидности. А также направления в социальную службу, на реабилитацию в Детскую больницу и бумагу для Детского фонда, чтобы можно было получить помощь. Но в Риге Кате сказали, что можно это все выбросить в мусорник. Годятся только направления от врачей, работающих в BKUS (Bērnu klīniskā universitātes slimnīca). А к ним не попасть – очереди до полугода. И все опять пошло по кругу…
Еще долго можно рассказывать о всех мытарствах, пройденных Катей. В итоге она все же смогла найти в Риге психиатра, сделать исследование по психоанализу ребенка у психолога,найти клинического психолога, который готов сделать ADOS-тест (ранняя диагностика аутизма), получить прочие нужные направления. Все это, конечно, за деньги, а консультации нынче недешевые – 50-70 евро у каждого специалиста.И наконец малышке поставили диагноз — «детский аутизм». Что и требовалось доказать.
Такой диагноз, конечно, не радует. Но позволяет принять решение и двигаться дальше. Попасть на реабилитацию, оплаченную государством, в Детскую больницу им пока не удалось. Очередь, по прогнозам, может длиться до полутора лет. А сейчас для Вероники каждый день важен. Пока она еще совсем маленькая, есть реальные шансы вытащить ее из болезни. Поэтому придется искать и оплачивать специалистов самим.
Специальные программы для малышей
«Представляете, мы прошли только один курс эрготерапии, месяц занимались у эрготерапевта в центре SOLIS AUGŠUP, и дочка уже начала снова улыбаться, показывать пальчиком на предметы. Пытается что-то сказать слогами. Главное – больше не отводит взгляд, смотрит в глаза,я очень жду и верю, что Вероникавновь скажет мне: «мама» — почти со слезами говорит Катя.
Несомненно даст результаты и специальная программа «Ранний интенсив для маленьких», которую разработали в рижской Lauvas Skola. Стоимость месячного курса – 1200 евро. Занятия проходят каждый день, кроме выходных. Результаты очень впечатляющие. Но таких курсов нужно пройти, хотя бы несколько. К этому надо добавить занятия у эрготерапевта, аудиологопеда, психолога.
Это необходимо для будущего 2-летнейВероники. Но родителям самим не справиться. До сих пор они сами оплачивали все занятия и консультации. На это ушли все их небольшие сбережения. Сейчас очень нужна помощь.
Катя пока что в отпуске за свой счет и занимается детьми. Особенного внимания, конечно, требует младшая. И мама не скрывает переживаний: «Я очень расстраиваюсь из-за того, что старшая Арина, которой всего 9 лет, не получает моего внимания столько, сколько необходимо ребенку. Она рано повзрослела. Вынуждена помогать мне, ездить с нами по больницам и врачам, cидеть в очередях. Это вместо того, чтобы беззаботно играть с подружками».
Арина очень любит младшую сестричку. Она с нетерпением ждала ее рождения, и сейчас просто от нее не отходит. «Арина у нас хорошо учится, и вообще чудесная талантливая девочка», — рассказывает мама.
Осенью Кате нужно выходить на работу в больницу. Наверное, придется взять ночные смены, так как днем детей оставить не на кого. Плюс дежурства по выходным. Бабушек и дедушек у них нет. Сама Катя выросла в интернате. Ей с детства было непросто. Работать она начала еще в школе.
«Зато папа у нас золотой, — улыбается Катя. — Он работает дальнобойщиком, постоянно в рейсах по Балтии. И сейчас старается взять побольше нагрузки, чтобы мы могли оплачивать все расходы». Вместе они уже 12 лет. В небольшой квартире Кати и Никиты уютно и тепло. И живут они очень дружно.
Свободного времени у Кати сейчас совсем нет. Но на столе лежит стопка книг по психологии и медицинские справочники, которые она читает. А еще, чтобы отвлечься от проблем, она любит лепить из полимерной глины кружки и вязать. Одно время вязала крошечные вещи специально для недоношенных деток и передавала их мамам в роддом. У этой симпатичной молодой женщины сильный характер. Сдаваться в борьбе за здоровье дочки она не собирается. И отдает себе отчет в том, сколько еще сил, времени и средств понадобится, чтобы вытащить малышку из ее состояния.
Но первые результаты уже есть, и это дает надежду.
Как помочь
Месячный курс интенсивной АВА-терапии в рижском центре аутизма Lauvas skola– 1200 евро. Таких курсов нужно, минимум, три. Занятия у эрготерапевта и аудиолологопеда — 25 евро в час.
Всего на реабилитацию 2-летней Вероники в данный момент нужно – 3600 евро.
Телефон помощи 90006384 работает для Вероники Нечаевой до 7 сентября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis — Zaļā lampa. Palīdzība Veronikai Ņečajevai
Никакие проценты или отчисления с перечисленных на счет денег не берутся.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
Страница проекта «Зеленая лампа» в сети Facebook.
