«Я в шоке и растерянности, и не понимаю, что мне делать. Помогите нам! До операции сына я ничего не знала, что и как. Но когда ознакомилась с ходом лечения его болезни, пришла в ужас!» — написала мама 11-месячного Ильи.
Ситуация действительно крайне острая и срочная. Чтобы исправить проведенную в Латвии черепно-мозговую операцию, не давшую положительной динамики, требуется новое хирургическое вмешательство. Илюше Кабакову 11 месяцев. Он с мамой живёт в Олайне. Ему требуется удалить из головы установленные титановые пластины и по новой провести сложную реконструкцию черепа. Это нужно успеть сделать до года. Счёт времени идёт на дни.
Сейчас маме уже понятно, что надо делать. Есть чёткий план. Она консультировалась с хирургами в нескольких клиниках в Германии и России. Все в один голос настаивают, что операцию надо переделывать. Прямо сейчас Илью готова взять российская клиника Национального медицинского исследовательского центра имени В. А. Алмазова, где опытные хирурги, cпециалисты по его диагнозу, берутся исправить положение. И делать это надо срочно, пока мальчику не исполнился год.
Cтоимость операций — около 11 000 евро.
Благотворительный телефон – 90006384
(1,42 евро за звонок) подключен для Ильи Кабакова в рамках программы “Зеленая лампа” и акции “День добрых дел на радио Baltkom”.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи, чтобы собрать средства на операцию в российской клинике. С денег, поступивших на счет, никакие комиссионные или проценты не берутся. (Реквизиты для перечисления помощи – в конце публикации.)
Илья — долгожданный желанный ребенок. Александра родила его в 35 лет. Она мечтала о сыне, и когда на очередном приеме врач cказал, что у нее будет мальчик, её счастью не было предела. Во время беременности ничего не предвещало беды. Когда малыш родился, маме его показали лишь на несколько секунд и унесли в реанимацию со словами, что у мальчика нетипичный лоб. Что это значит, мама не понимала. А через несколько дней поставили диагноз — «тригоноцефалия» – деформация черепа. При таком заболевании лечение только хирургическое. Малышам надо делать сложнейшую операцию по реконструкции черепа, иначе череп не будет расти, впоследствии это приводит к сдавливанию головного мозга и начинаются необратимые последствия, которые приводят к умственной отсталости, страдает слух и зрение . Александра вспоминает, как несколько дней плакала и не могла отвечать на звонки друзей, которые звонили в роддом поздравить её с рождением сына.
После роддома их направили к нейрохирургу. Было решено, что операцию будут делать, когда Илье исполнится 9 месяцев. Но в 6 месяцев у мальчика случился отёк глазного нерва, нарушение зрения и рекомендовали оперировать немедленно, поскольку давление на мозг усиливается.
После операции Илье надо носить специальный мягкий шлем, чтобы уберечь горлову. И обустроить обитую поролоном кроватку
Операция прошла удачно. «Илья показал себя стойким бойцом, несмотря на свой ещё такой маленький возраст, сильные боли и отёки головы, — рассказывает мама. – Ему даже подарили в больнице игрушечный самолётик – за храбрость.» Осмотр у хирурга назначили через 2 месяца. К тому времени Александра прочитала и изучила про тригоноцефалию всё, что было возможно – методики лечения, осложнения, прогнозы. Вступила в социальных сетях в группы родителей из разных стран, у которых детки с таким же диагнозом, обращалась за советами. Консультировалась, описывая как установлены титановые пластины, со специалистами зарубежных клиник в Германии и России. Все врачи клиник требовали компьютерную томографию и в один голос говорили, пластины надо удалять. Поняла, что следующий шаг – компьютерная томография и обязательная операция по вытаскиванию пластин.
Через 2 месяца на осмотре у хирурга малышу сделали рентген и сказали, что заживление идёт нормально. На вопрос, когда будут снимать пластины, ответили, что ничего снимать не надо – в Латвии этого не делают. На просьбу направить Илью на компьютерную томографию, маме сказали, что вполне достаточно рентгена. Но если мама так уж настаивает, пластины можно удалить — но только наружные, а внутренние убрать невозможно. Александре объяснили, что в Латвии крайне мало таких детей с данным диагнозом (2-3 ребенка в год) и очень маленький опыт по оперативному лечению….
Сердце у Александры было не на месте, она добилась направления на КТ и отправила снимки в несколько детских клиник в Германии и России, и
все нейрохирурги однозначно отвечали, что пластины в черепе оставлять нельзя ни в коем случае, требуется новая операция. Причем срочно.
Александра получила ответы из немецкой клиники Асклепиос Сан-Августин, Российской детской клинической больницы им. Пирогова, Национального медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова.
Врачи успокоили маму и сказали, что ребенку можно помочь, все исправить и провести хорошую должную операцию. Титан обязательно нужно убирать, потому что он сдерживает нормальный рост черепа, со временем эти пластины погружаются в кость и в итоге оказываются просто лежащими на головном мозге, со всеми вытекающими последствиями. Хирурги отметили, что реоперируют много детей со всего мира после неадекватных вмешательств, но не сталкивались с титановыми пластинами с внутренней стороны кости черепа. И непонятно, по какой логике это сделано в случае Ильи. Теперь надо срочно делать адекватную операцию: убирать все эти пластины, делать нормальную краниопластику, ремоделировать лобно-височные области с увеличением объема черепа и приданием ему физиологичной формы, выдвигать и расставлять глазницы. Операцию необходимо провести как можно раньше».
Так случилось, что с отцом Ильи Александра рассталась. Её очень поддерживает мама. У бабушки это единственный внук. Она работает по сменам, и может помогать только в свободные часы. За любым малышом, когда он начинает вставать на ножки, нужен постоянный присмотр. После операции мальчик долго носил специальный мягкий шлем, чтобы не удариться головой – операционный шов у него проходит от уха и до уха. Илью надо поддерживать и контролировать каждую секунду. То есть Александра круглосуточно находится в напряжении. Она нашла в интернете и купила специальную кроватку, обитую поролоном, застелила пол в их однокомнантой квартирке мягким покрытием.
Своей квартиры у них нет. Работать Александра сейчас, конечно, не может. И живет с маленьким сыном только на пособие. И с помощью бабушки.
Несмотря на все беды, Илья – парень веселый, жизнерадостный и улыбчивый. Мамино и бабушкино солнышко. Любит играть в машинки и кубики. Любимое занятие – открывать стиральную машину и помогать маме складывать, а потом доставать бельё. Во дворе на детской площадке у него появились друзья. В последние месяцы Александра подружилась с несколькими мамочками соседских малышей. Со слезами благодарности на глазах она рассказала нам историю о том, как они ей недавно помогли. В сложный момент, когда ей срочно нужны были деньги, а следующего пособия надо было ждать ещё две недели, она решила продать велосипед Ильи и разместила в Facebook объявление. Покупатель бысто откликнулся и договорился забрать велосипед. «А когда в дверь позвонили, на пороге оказались мои девчонки. Они принесли мне деньги, как бы купили велосипед и подарили его Илье. Такая человеческая отзывчивость трогает до слез».
Александра — очень ответственный и самостоятельный человек. Она выросла без отца, c 14 лет начала работать, привыкла полагаться лишь на себя. В юности она занималась спортом, играла в гандбол и даже была в сборной Латвии. У нее сильный характер, просто сейчас она невероятно устала. Но надеется, что справится со своей бедой. Ей с малышом очень нужна поддержка. А маленькому Илье очень нужно выздороветь. И мы можем в этом помочь.
Cейчас у Александры нет ни сил, ни нервов заниматься разбирательствами и жалобами. Но вопрос о некоррктоно проведенной операции с повестки для она не снимает. А пока что главное – срочно сделать Илье операцию.
Телефон помощи – 90006384 (1,42 евро за звонок) до 31 августа работает в помощь 11-месячному Илье Кабакову. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты операции в российской клинике Национального медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова.
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Цель пожертвования — помощь Илье Кабакову
Никакие проценты или отчисления с перечисленных на счет денег не берутся.
Cтраница проекта «Зеленая лампа» в Facebook>>>
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
