“Зеленая лампа”: чтобы 17-летняя Зане не задыхалась и не теряла голос, нужна помощь

Этой тоненькой и нежной красавице,похожей на сказочную русалочку, 27 июня исполнится 18 лет.  Для любой девушки это самый романтический возраст – время надежд и ожидания счастья. А Зане недавно пришлось пережить шок и потрясение – врачи сказали,  что при её диагнозе (болезнь гортани)  сейчас единственный выход –  установить в горло дыхательную трубку (трахеостому), чтобы она не задыхалась и могла сохранить голос.

“Когда Зане в интернете на медицинских сайтах посмотрела, что это значит и как выглядят пациенты с этой трубкой, она так долго плакала и cильно переживала, что через две недели от стресса у неё начали клоками выпадать волосы”, – рассказала ее мама.

Мама Санита решила, что надо искать альтернативные варианты спасения дочки. Изучив информацию и рекомендации врачей, она нашла специализированную клинику в Штутгарте, где занимаются такими проблемами, и отправила туда документы дочери.  Немецкие врачи готовы принять Зане и назначили обследование, чтобы установить, как можно с помощью операции ей помочь и кардинально решить проблему. Без трахеостом.  Процедура будет проходить под наркозом – чтобы врачи могли всесторонне выяснить все детали.

Стоимость такого обследования – 5608 евро. И это сейчас единственный шанс Зане – вернуть голос и наладить дыхание.  Вся семья надеется, что специалисты с большим опытом помогут победить болезнь.

Благотворительный телефон – 90006384 (1,42 евро за звонок) работает для Зане Курини до 8 июня. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи, чтобы собрать средства на оплату диагностики в немецкой клинике. С денег, поступивших на счет, никакие комиссионные или проценты не берутся. (Реквизиты для перечисления помощи – в конце публикации.)

У Зане есть мечты. Ей нравится рисовать, делать красивые украшения из бисера. Она обожает розы,  ее любимая сказка – “Король-Лев”, и девушка до сих пор хранит свою первую игрушку – плюшевого  львенка.  В детстве она мечтала о белом коне – уговаривала маму всё выбросить с балкона,  чтобы коню хватило там места. А еще она любит музыку, ей хотелось бы танцевать и петь – но это пока для нее невозможно.

Любое интенсивное и резкое движение может принести боль, и Зане начинает задыхаться. Ее диагноз – папиломатоз гортани.  Из-за этого у нее проблемы с дыханием и пропадает голос.

Периодически, начиная с 9-месячного возраста, ей делают операции на гортани в рижской Детской клинической больнице – удаляют папиломы,после чего на какое-то время наступает облегчение и стабильный период. Каждый раз дышать, двигаться и говорить она учится заново. Из-за этого голос у нее специфический, сильно изменен. Но проходит время, и состояние опять осложняется. И все надо начинать по-новой. Такой бесконечный марафон по кругу.

Мы приехали в Сигулду, где живет семья, чтобы встретиться с Санитой, мамой Зане, днем. А уже этим же вечером они с дочкой  отправились в рижскую Клиническую детскую больницу на очередную такую процедуру. Девушкой с самого раннего возраста занимаются очень хорошие врачи, в том числе заведующий отделением профессор Янис Соколов. Она провела в больнице столько времени, что ее там все хорошо знают. Но сейчас наступила такая ситуация, что единственным выходом специалисты считают установку в горле трахеостомы (дыхательной трубочки). За последнее время у девушки  трижды уже было такое тяжелое состояние, что врачи были готовы это сделать.

Проблемы со здоровьем начались у девочки с рождения. Врачи подозоевали менингит, но мама чувствовала – что-то не то. Когда ее с ребенком выписали домой, Санита видела,  что ребенку плохо, а причина неизвестна.  Спасибо пожилой соседке-врачу, которая, посмотрев на девочку, сказала: “Немедленно в Ригу, к специалистам!”. В детской больнице они попали к профессору ЯнисуСоколову. И, как выяснилось, еще дня два – и последствия могли бы быть непоправимы. В больнице они тогда провели месяц.  C тех пор  лечение и оперативное вмешательство продолжается постоянно уже почти 18 лет.

Однажды, когда Зане с мамой в очередной раз попали в больницу, девочка приняла участие в «сказочном» проекте.  Дети сочинялисказки,  исамые интересные истории были проиллюстрированы и изданыв виде отдельных книжечек.  На обложке Заниной книги – грустная русалочка, похожая на Венеру Ботичелли.  Это история об отважной русалке с любящим сердцем, которая живет в ледяном соленом от русалочьих слез океане и помогает белым медведям и тюленям. Зовут сказочную русалку –  Зане. Когда на неё нападают черные полипы,  она выныривает на воздух, но ей там трудной дышать.Заканчивается всё хорошо –  к ней попадает волшебная жемчужина, исполняющая любые желания.  Русалка превращается в девочку и оказывается в уютной детской комнате в мягкой постели, между игрушечными белыми мишками, окруженная любящей семьей и друзьями.  И понимает, что может дышать земным воздухом полной грудью.

“Бывают периоды, когда Зане становится лучше. И тогда мы все радуемся и позволяем ей пробовать жизнь на вкус – она же совсем юная, ей хочется  делать многое, как и всем сверстникам, не оглядываясь на болезнь.  Планы ее часто меняются, – улыбается мама сквозь слезы. – Одно время она хотела стать доктором, помогающим детям с проблемами речи. Потом она решила изучать медийные технологии, а после того, как сходила на сеансы к психологу, сама захотела стать психологом”.

Интересы самые разные, и все у нее впереди, главное – справиться с болезнью. Сейчас  Зане заканчивает 11 класс. У нее очень много друзей. И есть очень хороший и самый близкий друг Хуго. Он уже закончил школу и учится в Риге. Волнуется за нее, поддерживает, помогает во всем.

У Зане есть младший братик Нормунд, ему 12 лет. Санита, после всех перенесенных с дочкой стрессов, очень боялась снова рожать.  У нее с мужем должна была родиться двойня. Но случились осложнения, и из двойняшек выжил только один ребенок.  Долгое время Санита не работала, сидела дома со своим малышом и  тогда еще 6-летней дочкой, нуждающейся в постоянном уходе. А потом собралась с силами и устроилась работать нянечкой в детский  сад. Пошла учиться, получила диплом бакалавра по дошкольному воспитанию. Очень хочет получить также диплом преподавателя Монтессори. Сейчас  она работает в детском саду, в специализированной группе, где у нее 12 малышей от 3 до 8 лет с особенностями в развитии. Это нелегкая работа, но Саните очень нравится. Она чувствует к этому призвание.

Семья у них дружная, все заботятся друг о друге.  И мечтают, чтобы у Зане все сложилось хорошо.  Конечно, для мамы  все эти годы были полны тревоги за дочку.  Но она верит, что все получится, и у ее дочки будет счастливая жизнь .А сама Зане любит приходить на берег Гауи и долго сидит там, мечтательно глядя на бегущую воду.  Пусть у нее сбудутся все мечты.

Как помочь

Для оплаты серьезной диагностики в клинике Штутгарта нужно 5608 евро.  Обследование позволит уточнить диагноз и подобрать нужные методы лечения и операции.

Телефон помощи 90006384 (1,42 евро за звонок) работает для Зане Курини до 8 июня. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты обследования.

Labdarības fonds BeOpen

Reģistrācijas nr. 50008218201

Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Ziedojuma mērķis:  Palīdzība Zanei Kuriņai

Никакие проценты или отчисления с перечисленных на счет денег не берутся.

Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.

Авторы и ведущие программы – Ольга Авдевич и Рита Трошкина

 

 

 

 

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Теперь приложение Mixnews доступно и для iPhone. Для Android приложение доступно здесь.

В мире

Латвия

ЧП

Бизнес

Культура

Mixer

Зеленая Лампа

Спорт