Этой тоненькой и нежной красавице,похожей на сказочную русалочку, 27 июня исполнится 18 лет. Для любой девушки это самый романтический возраст – время надежд и ожидания счастья. А Зане недавно пришлось пережить шок и потрясение – врачи сказали, что при её диагнозе (болезнь гортани) сейчас единственный выход — установить в горло дыхательную трубку (трахеостому), чтобы она не задыхалась и могла сохранить голос.
«Когда Зане в интернете на медицинских сайтах посмотрела, что это значит и как выглядят пациенты с этой трубкой, она так долго плакала и cильно переживала, что через две недели от стресса у неё начали клоками выпадать волосы», — рассказала ее мама.
Мама Санита решила, что надо искать альтернативные варианты спасения дочки. Изучив информацию и рекомендации врачей, она нашла специализированную клинику в Штутгарте, где занимаются такими проблемами, и отправила туда документы дочери. Немецкие врачи готовы принять Зане и назначили обследование, чтобы установить, как можно с помощью операции ей помочь и кардинально решить проблему. Без трахеостом. Процедура будет проходить под наркозом – чтобы врачи могли всесторонне выяснить все детали.
Стоимость такого обследования – 5608 евро. И это сейчас единственный шанс Зане – вернуть голос и наладить дыхание. Вся семья надеется, что специалисты с большим опытом помогут победить болезнь.
Благотворительный телефон – 90006384 (1,42 евро за звонок) работает для Зане Курини до 8 июня. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи, чтобы собрать средства на оплату диагностики в немецкой клинике. С денег, поступивших на счет, никакие комиссионные или проценты не берутся. (Реквизиты для перечисления помощи – в конце публикации.)
У Зане есть мечты. Ей нравится рисовать, делать красивые украшения из бисера. Она обожает розы, ее любимая сказка — «Король-Лев», и девушка до сих пор хранит свою первую игрушку – плюшевого львенка. В детстве она мечтала о белом коне – уговаривала маму всё выбросить с балкона, чтобы коню хватило там места. А еще она любит музыку, ей хотелось бы танцевать и петь — но это пока для нее невозможно.
Любое интенсивное и резкое движение может принести боль, и Зане начинает задыхаться. Ее диагноз — папиломатоз гортани. Из-за этого у нее проблемы с дыханием и пропадает голос.
Периодически, начиная с 9-месячного возраста, ей делают операции на гортани в рижской Детской клинической больнице – удаляют папиломы,после чего на какое-то время наступает облегчение и стабильный период. Каждый раз дышать, двигаться и говорить она учится заново. Из-за этого голос у нее специфический, сильно изменен. Но проходит время, и состояние опять осложняется. И все надо начинать по-новой. Такой бесконечный марафон по кругу.
Мы приехали в Сигулду, где живет семья, чтобы встретиться с Санитой, мамой Зане, днем. А уже этим же вечером они с дочкой отправились в рижскую Клиническую детскую больницу на очередную такую процедуру. Девушкой с самого раннего возраста занимаются очень хорошие врачи, в том числе заведующий отделением профессор Янис Соколов. Она провела в больнице столько времени, что ее там все хорошо знают. Но сейчас наступила такая ситуация, что единственным выходом специалисты считают установку в горле трахеостомы (дыхательной трубочки). За последнее время у девушки трижды уже было такое тяжелое состояние, что врачи были готовы это сделать.
Проблемы со здоровьем начались у девочки с рождения. Врачи подозоевали менингит, но мама чувствовала — что-то не то. Когда ее с ребенком выписали домой, Санита видела, что ребенку плохо, а причина неизвестна. Спасибо пожилой соседке-врачу, которая, посмотрев на девочку, сказала: «Немедленно в Ригу, к специалистам!». В детской больнице они попали к профессору ЯнисуСоколову. И, как выяснилось, еще дня два – и последствия могли бы быть непоправимы. В больнице они тогда провели месяц. C тех пор лечение и оперативное вмешательство продолжается постоянно уже почти 18 лет.
Однажды, когда Зане с мамой в очередной раз попали в больницу, девочка приняла участие в «сказочном» проекте. Дети сочинялисказки, исамые интересные истории были проиллюстрированы и изданыв виде отдельных книжечек. На обложке Заниной книги – грустная русалочка, похожая на Венеру Ботичелли. Это история об отважной русалке с любящим сердцем, которая живет в ледяном соленом от русалочьих слез океане и помогает белым медведям и тюленям. Зовут сказочную русалку — Зане. Когда на неё нападают черные полипы, она выныривает на воздух, но ей там трудной дышать.Заканчивается всё хорошо — к ней попадает волшебная жемчужина, исполняющая любые желания. Русалка превращается в девочку и оказывается в уютной детской комнате в мягкой постели, между игрушечными белыми мишками, окруженная любящей семьей и друзьями. И понимает, что может дышать земным воздухом полной грудью.
«Бывают периоды, когда Зане становится лучше. И тогда мы все радуемся и позволяем ей пробовать жизнь на вкус – она же совсем юная, ей хочется делать многое, как и всем сверстникам, не оглядываясь на болезнь. Планы ее часто меняются, — улыбается мама сквозь слезы. – Одно время она хотела стать доктором, помогающим детям с проблемами речи. Потом она решила изучать медийные технологии, а после того, как сходила на сеансы к психологу, сама захотела стать психологом».
Интересы самые разные, и все у нее впереди, главное – справиться с болезнью. Сейчас Зане заканчивает 11 класс. У нее очень много друзей. И есть очень хороший и самый близкий друг Хуго. Он уже закончил школу и учится в Риге. Волнуется за нее, поддерживает, помогает во всем.
У Зане есть младший братик Нормунд, ему 12 лет. Санита, после всех перенесенных с дочкой стрессов, очень боялась снова рожать. У нее с мужем должна была родиться двойня. Но случились осложнения, и из двойняшек выжил только один ребенок. Долгое время Санита не работала, сидела дома со своим малышом и тогда еще 6-летней дочкой, нуждающейся в постоянном уходе. А потом собралась с силами и устроилась работать нянечкой в детский сад. Пошла учиться, получила диплом бакалавра по дошкольному воспитанию. Очень хочет получить также диплом преподавателя Монтессори. Сейчас она работает в детском саду, в специализированной группе, где у нее 12 малышей от 3 до 8 лет с особенностями в развитии. Это нелегкая работа, но Саните очень нравится. Она чувствует к этому призвание.
Семья у них дружная, все заботятся друг о друге. И мечтают, чтобы у Зане все сложилось хорошо. Конечно, для мамы все эти годы были полны тревоги за дочку. Но она верит, что все получится, и у ее дочки будет счастливая жизнь .А сама Зане любит приходить на берег Гауи и долго сидит там, мечтательно глядя на бегущую воду. Пусть у нее сбудутся все мечты.
Как помочь
Для оплаты серьезной диагностики в клинике Штутгарта нужно 5608 евро. Обследование позволит уточнить диагноз и подобрать нужные методы лечения и операции.
Телефон помощи 90006384 (1,42 евро за звонок) работает для Зане Курини до 8 июня. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты обследования.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Palīdzība Zanei Kuriņai
Никакие проценты или отчисления с перечисленных на счет денег не берутся.
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы — Ольга Авдевич и Рита Трошкина
