«Я долго подбирала цензурные слова, чтобы рассказать cвою историю», — написала София на своей странице в социальной сети. Это история горького разочарования только начинающего жить человека, который столкнулся с дежурным отношением нашей медицины. Лечение от онкологии, которое по стандартной схеме девочка получала в Латвии, ей не помогает. А искать другие методы и препараты наши врачи не берутся. Фраза «Мы на детях не экспериментируем» доводила Софию и её маму до слез и отчаяния. «Это значит, что они бездействуют, если попадается сложный случай», — говорит София.
Сейчас София находится в Москве, где в ближайшее время должна проходить курс комбинированной терапии в Юсуповской больнице. В Латвии такие виды терапии не используются. В марте девушке исполнилось 18 лет, и теперь для неё включается взрослый тариф. На оплату лечения и препаратов требуется помощь.
Благотворительный телефон 90006384
работает для Софии Гимельфарб до 11 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Софии . С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты или отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59CBBR1123215500010
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa.Palidzība Sofijai Gimelfarbai
Беда с Софией случилась два года назад, когда ей было 16. Очень долгое время врачи не могли понять, что именно происходит с девочкой. Плохое самочуствие списывали на переутомление из-за подготовки к экзаменам. В ответ на жалобы никаких специальных обследований не назначали, рекомендовали пить железо для гемоглобина и витамины. C осени до весны время было потеряно. А в мае семью ждал удар — диагноз «гепатобластома»: редкая злокачественная опухоль печени.
Так как в Латвии подобный вид опухоли диагностируется не часто, операцию по её удалению решили делать в Бельгии у конкретного хирурга с большим опытом проведения именно таких операций. Перед операцией девочка провела три месяца в детской больнице и прошла несколько курсов химиотерапии. Деньги на операцию собирали c помощью фонда ziedot.lv всем миром. Операция прошла успешно. По возвращении домой была ещё химиотерапия. Новый Год София встречала с надеждой, что всё плохое осталось позади. Но в конце марта случился рецидив. Это как раз совпало с введением всеобщего карантина. И вот тут начался самый нервный период — было понятно, что предусмотренные протоколом препараты не работают, значит надо пробовать что-то другое. А на отступление от схемы наши врачи не шли. Так как у нас в стране только одно детcкое онкологическое отделение, другое мнение получить негде. Мама стала настаивать на генетическом анализе. Образцы отправили в Германию, результата ждали почти три месяца. Ответ ничего не прояснил – это оказался стандартный тест общего характера. А потом на фоне химиотерапии возник сепсис. Выкарабкаться из него было очень трудно.
«Представьте, каково было моей маме, которой после страшного сепсиса сказали, что у её дочки нет шансов выжить, — говорит София. — При нормальных анализах и показателях, при более-менее неплохом самочувствии. Я не лежала с трубками в горле, я ходила и даже каталась на велосипеде…»
Мама стала искать специалистов и клиники за границей. Сложность заключалась в том, что девочке было 17 с половиной – детские клиники уже не хотели браться, для взрослых она ещё была маленькой. Нашли российского профессора, cпециалиста по лечению рака печени, он изучил историю болезни и анализы и предложил медикаментозную схему, которая может быть эффективной при рецидиве. Но в Латвии врачи не приняли эту схему. Профессор также настоял на необходимости срочно сделать индивидуализированный генетический тест. Именно на основании этого детального исследования российские врачи разработали схему экспериментального лечения, которое может помочь Софии.
Она уже прошла два курса имунной и таргетной терапии, которые были оплачены из средств, оставшихся от лечения в Бельгии. Cейчас терапию надо продолжать.
Cофия очень переживает, что было упущено время, и что лечение можно было начинать уже несколько месяцев назад. За два года она очень устала от больниц, лекарств и процедур. Но приняла для себя четкую установку: диагноз – не приговор, надо бороться и работать с ним, не опускать руки и не останавливаться. Тем более, что, по статиcтике, у гепатобластомы хорошие показатели излечимости. Поэтому отказ наших врачей пробовать нестандартные варианты лечения у неё до сих пор не укладывается в голове: «Врачи отказываются лечить детей не по бумажке, предпочитая с грустным лицом говорить родителям о том, что у их ребенка нет шанса, что чудес не бывает…»
София за последние два года очень повзрослела и на многие вещи смотрит по-взрослому мудро. Она не считает себя сильной. Говорит, что просто у неё нет выбора. Расценивает беду и боль, которые пришлось пережить, как драгоценный положительный опыт. Благодаря огромной поддержке знакомых и незнакомых людей, которые помогали собрать деньги на операцию в Бельгии, она поняла, что не одинока в этом мире. Мама Софии – известный в Латвии журналист Анна Строй, и призыв о помощи девочке тогда получил большой резонанс. Её поразило, как много писем и открыток с добрыми словами и искренними пожеланиями она получила, когда лежала в больнице. Болезнь не мешает ей радоваться жизни, скорее наоборот, научила ее ценить любые мелочи в те периоды, которые удается провести без катеторов и капельниц. «Наслаждайтесь жизнью, пока можете» — эта фраза стала ее девизом. И ещё ей пришлось смириться c тем, что она выпала из школьного процесса: cейчас главное – выздороветь.
Серьезных книг сейчас София читать не хочет: «Поплакать мне есть над чем и в реальности», — говорит она. Хочется чего-то лёгкого, красивого, жизнерадостного – как любой 18-летней девушке, которая ждёт весну. Сейчас, чтобы отвлекаться от грустных мыслей, cмотрит анимационные сериалы. На вопрос о своей мечте Соня нам не ответила: «Если буду рассказывать, боюсь, не сбудется». Мечта есть. И это дает силы.
Cофия очень любит животных. Недавно они с мамой побывали в московском кафе, где можно поиграть с енотами.
А ещё София очень хочет собаку. Но из-за болезни сейчас это нереально. Для поднятия настроения и духа мама старается придумывать для дочки маленькие радости. Сейчас они записались на свидание с собакой в Московском детском хосписе – там есть специальная программа, в рамках которой волонтеры с собаками общаются с больными детьми.
А ещё София с мамой недавно отважились и с соблюдением всех мер предосторожности сходили в музей космонавтики на выставку, посвященную полету Гагарина в космос. «Поразила нас там мысль о том, что от первого космонавта не требовалось выходить в космос, проводить эксперименты, ничего не надо было делать… Надо было просто быть. Так и для Сони: выбраться из её болезни – как подъём в космос. Но главное – просто быть», — говорит мама.
А мы можем помочь. На оплату курса лечения и медицинских расходов на 3 месяца необходимо 4800 евро.
Телефон помощи 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи. С перечисленных денег не берутся никакие проценты или отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59CBBR1123215500010
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa.Palidzība Sofijai Gimelfarbai
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – Ольга Авдевич и Рита Трошкина
