У 4-летнего Никиты из Краславы диагностированы аутизм и задержка речевого развития. Мама растит его одна. Нужна помощь.
В этой маленькой семье всего два человека – мама и сыночек. В феврале Никите исполнилось 4 года. Для мамы Иоланты он очень желанный и долгожданный ребенок. К сожалению, осложнения со здоровьем начались сразу. Родился мальчик преждевременно, на 36 неделе, и весил меньше 2 кг. «Роды начались внезапно, раньше срока, и были очень тяжелыми, — рассказывает мама. — У сына зафиксировали кислородное голодание. Ему делали переливание крови, потом он долго лежал в реанимации. Никита был такой слабый, что приходилось кормить его по 9-10 раз в сутки».
Когда их выписали домой из больницы, началась постоянная борьба за здоровье Никиты. Так получилось, что Иоланта вынуждена справляться со всеми проблемами одна. Но мама с первых дней делала все возможное, чтобы поставить сына на ноги: консультировалась со специалистами, возила ребенка на ежедневные массажи, физиотерапию и занятия с эрготерапевтом. И сама оплачивала дополнительные сеансы. Два раза в год она с сыном ездила на реабилитацию в центр «Вайвари» по госпрограмме. Иоланта очень хорошо понимает, что времени терять нельзя. Пока сын маленький, можно многое успеть.
Телефон помощи — 90006384 работает для Никиты до 4 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Никиты Пастуховского.
Благотворительный фонд BeOpen
Рег. N. 50008218201
Номер счета LV59CBBR1123215500010
Банковский SWIFT kods: CBBRLV22
Цель: Зеленая лампа. Помощь Никите Пастуховскому
В результате всех усилий Никита встал на ножки и примерно в 2 года начал ходить. Сейчас ему – 4, но малыш пока что не говорит, не умеет сам одеться и поесть. До сих пор приходится пользоваться памперсами. Бывает, что он встает ночью и лопочет что-то непонятное на «своем языке». Некоторые звуки он просто не умеет произносить. Не интересуется игрушками.
«Диагноз Никите поставили не сразу, — рассказывает мама. — Сначала определили гипоксию и задержку речи. Врачи говорили: «Подождите, он еще совсем маленький. Подрастет, и все будет меняться». Но я же по профессии педагог и видела много таких детей. Поэтому забила тревогу. После проверки у детского невролога и психиатра, которая в общей сложности обошлась в 95 евро, нам установили — «аутизм«. Но по-прежнему непонятно, что делать, как вытягивать ребенка. Информации очень мало. Хорошо, что в реабилитационном центре познакомились с такими же мамами, и теперь мы обмениваемся личным опытом».
Кардинальное решение
Врачи направили Никиту на занятия к логопеду. Но в Краславе, где они жили, специалисты не брались заниматься с мальчиком, просто не было такого опыта. А в Даугавпилсе взялись помочь , и малыша определили в логопедическую группу детского садика. Чтобы каждое утро возить ребенка из Краславы в даугавпилсский детский садик, Иоланте с Никитой нужно было вставать на рассвете. Первый автобус отправлялся в 6.30 утра.
И тогда мама приняла кардинальное и очень смелое решение – перебраться из Краславы, где она прожила всю жизнь, — в Даугавпилс. Ребенок для нее – на первом месте. Сейчас она снимает маленькую квартиру. С сентября постоянно находится с сыном.
«В Краславе я работала в двух школах – краславской основной и карьерным консультантом в школе «Варавиксне», занималась профориентацией детей, помогала им определиться в профессии и дальнейшей учебе. Педагогический стаж у меня — 22 года. Когда пришла к директору и сказала, что буду увольняться, потому что надо ставить на ноги ребенка, все очень жалели о моем уходе. Не хотели отпускать», — вспоминает Иоланта.
Она надеется найти работу в Даугавпилсе, как только все немного наладится. Например, учителем домоводства или библиотекарем – у нее есть и такая профессиональная специализация. Но пока что оставить ребенка не с кем, да и невозможно, потому что он боится чужих людей и без определенных навыков с ним непросто справиться.
Из детского сада мама забирает Никиту в 12 часов. Иоланте тревожно, потому что он там не спит, а дома может спать днем по часу и более. Есть самостоятельно он тоже не умеет. В этой специализированной группе дети немного говорят. А Никита молчит. Он часто сидит в уголке один, ни с кем не общается. Но все-таки у него началась какая-то, пусть маленькая, коммуникация с детьми. На Новый год он участвовал в празднике: был зайчиком.
«Поскольку Никита не говорит, он очень нервничает, когда взрослые не понимают, чего он хочет. Сам он не умеет показать пальцем на какой-то нужный ему предмет, тогда берет мою руку и показывает моей рукой», — рассказывает мама. Специалисты настоятельно рекомендуют Никите занятия по АВА-терапии, которые очень помогают развитию детей с аутическими отклонениями и учат их общению с окружающим миром.
Иоланте повезло, что она познакомилась с двумя женщинами, которые открыли в Даугавпилсе центр для детей с аутическими отклонениями. Они сами мамы таких детей. Теперь она водит туда сына. Но платить за эти занятия Иоланте приходится самой, госпрограммой АВА-терапия не предусмотрена.
Иоланта очень хорошо понимает, что ждать нельзя. Своевременная помощь специалистов может улучшить состояние сына. И обязательно нужны хорошая диагностика, подбор правильных лекарств и препаратов. Малыш склонен к эпилепсии. Часто, по словам мамы, у него бывает очень горячая голова, и никто не может выяснить причину. Возможно, это нарушение кровообращения. Прежде всего нужно серьезное обследование.
«Я поняла, что хожу по кругу»
Иоланта – сильный и сдержанный человек, но, рассказывая, она все равно волнуется и не может сдержать слезы:
«Я прошла несколько этапов. Сначала мне очень трудно было принять эту ситуацию. Задавала себе вопросы: за что? Почему это со мной? Никогда не представляла, что у меня может родиться больной ребенок. Потом пришло принятие ситуации.. И встал вопрос: что с этим делать ? Нужно лечить сына. Кроме меня, моему ребенку никто не поможет. Очень обидно бывает, что многие люди, не знакомые с такой проблемой, делают замечания на улице: например, почему я такого большого мальчика везу в коляске. Но Никита весит 17 кг, иногда он отказывается идти сам, и мне приходится нести его на руках. Это опять вызывает замечания окружающих. Люди не могут понять, потому что мало знают об аутизме».
За полгода в Даугавпилсе Иоланта очень сильно похудела. Она вообще уже прошла нелегкий путь и очень устала. Но тем не менее настроена сделать все возможное для своего сына. Поэтому она обратилась за помощью в Санкт-Петербургский институт мозга, где занимаются такими проблемами. Толчком к этому стала реабилитация в реабилитационном центре, которую они прошли зимой. Оплаченных государством занятий (два раза в год по две недели) слишком мало, чтобы что-то улучшилось. «Я поняла, что хожу по кругу, — призналась Иоланта. — Надо делать что-то более эффективное». В этом специализированном институте накоплен большой опыт, там взялись сделать диагностику и подобрать правильную схему лечения.
Сына она очень сильно любит. Никита — симпатичный и обаятельный малыш. Несмотря на все свои трудности, он очень позитивный. Обожает сказки , мультики, детские песни. Особенно песенку про Мамонтенка и «Я на солнышке лежу». А любимое занятие Никиты – рвать бумагу, например, газеты, на мелкие полосочки. Этим он может заниматься долго. Мама верит, что со временем, при правильном лечении и подходе, он станет более самостоятельным, сможет обслуживать себя сам, начнет говорить. Она не позволяет себе в этом сомневаться.
Как помочь?
4-летнему Никите и его маме нужна помощь для оплаты обследований и реабилитации в Санкт-Петербургском институте мозга. Специалисты изучили документы малыша и готовы принять его, чтобы составить программу лечения с учетом его особенностей. Стоимость 3-недельного курса (с расходами на дорогу) – 4250 евро.
Благотворительный телефон — 90006384 работает для 4-летнего Никиты до 4 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Никиты Пастуховского. С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты или отчисления.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr. 50008218201
Konta nr. LV59CBBR1123215500010
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis: Zaļā lampa.Palidzība Nikitam Pastuhovskim
Фонд BeOpen имеет статус общественно-полезной организации, который дает жертвующим возможность получать скидки на подоходный налог
Санкт-Петербургский Институт Мозга человека им. Н. Бехтеревой — одно из ведущих учреждений, ориентированных на изучение мозга с помощью самых современных методов исследования. Главные направления деятельности -исследования мозга человека и его сложных психических функций – мышления, речи, эмоций, внимания, памяти, творчества, а также диагностика и поиск методов лечения. Клиника ИМЧ РАН располагает новейшим оборудованием, которое позволяет правильно поставить диагноз. Врачи клиники, обладая огромным опытом, оказывают медицинскую помощь нейрохирургического, неврологического и психиатрического профилей для взрослых и детей.
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы — Ольга Авдевич и Рита Трошкина
