Маленькому лиепайчанину Алексу Лулле всего 1 год 8 месяцев. Мальчик плохо держит равновесие, не ходит, не говорит. Вставать на ножки малыш начал только в 1,5 годика. Врачи проводят обследование, а помощь нужна уже сейчас. Алексу необходим курс лечения у остеопата, а также постоянная эрготерапия и физиотерапия. Большую часть реабилитаций приходится проходить платно. Семья просит поддержки. Пока ребенок маленький, можно многое успеть и есть надежда на улучшение. Стоимость реабилитации у физиотерапевта, остеопата, эрготерапевта на год – 3500 евро.
Программа «Зеленая лампа» рассказала историю Алекса во вторник. За день для малыша собрано 950 евро. В том числе было сделано 388 звонков на благотворительный телефон на сумму 484 евро.
Телефон помощи 90006384 работает для Алекса до 6 апреля. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen. открыл счет помощи 1,8-летнему Алексу Лулле. С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Благотворительный фонд BeOpen
No. регистрации: 50008218201
No. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
SWIFT код банка: CBBRLV22
Цель — «Зеленая лампа». Помощь Алексу Лулле
За помощью к нам обратилась Ирина, мама Алекса. Она написала очень эмоциональное письмо:
«Я обращаюсь к вам за помощью. Пока есть шанс что-то исправить, чтобы мой сыночек вырос и не стал инвалидом. Простите, я пишу на эмоциях, боль за моего кроху душит меня… Мы с мужем стараемся делать все возможное, проходим разные виды реабилитации, от которых есть результаты, хоть и небольшие, и это дает надежду. Но помощь по госпрограмме ждать нужно долго, очереди по несколько месяцев, а платные услуги стоят дорого. Для меня сейчас главное – чтобы мой зайчик начал ходить, сказал первые слова, чтобы у него нормализовалось здоровье».
Мы встретились с Ириной в Детской клинической больнице, куда она с малышом приехала из Лиепаи на консультацию. «Вот уже который месяц мы ходим по врачам, и никто не может толком сказать, что с моим ребенком. Все сходятся на том, что у него большие проблемы со здоровьем и нужна помощь специалистов, — рассказывает Ирина. – Сейчас готовят документы, чтобы дать группу инвалидности, но окончательный ответ будет только в мае. А мы боимся потерять драгоценное время».
Маленький Алекс, обаятельный и милый малыш, с большими глазами и пушистыми ресницами, спит на руках у папы. В руках у Ирины толстая папка с результатами анализов и направлениями. Они с мужем прошли уже многих специалистов. Иногда им кажется, что они ходят по кругу.
Только что малыша обследовали врачи-генетики. К счастью, подозрение на СМА (спинально-мышечная атрофия) не подтвердилось. Но и причины проблем со здоровьем с генетической точки зрения пока не нашли, чего-то конкретного анализы не показали. «Нам нужно будет приезжать в Ригу еще раз месяца через три, — говорит Ирина. – Врачи сказали, что нужны дополнительные обследования и МРТ».
Пока маленький, есть шанс
Пока что временный диагноз Алекса – врожденная гипотония и пониженный с рождения мышечный тонус. Для своего возраста малыш слишком маленький, как 9-месячный ребенок. Зафиксировано отставание в физическом развитии. В 4 месяца он еще плохо держал голову. Вставать на ножки мальчик начал только в 1,5 годика. И пока не ходит. Только что начали расти первые зубки. «Алекса осматривала известный невролог доктор Линденберга, которая приезжает для консультаций из Риги в Лиепайский район. Она назначила консультацию у остеопата», — рассказывает Ирина.
Каждое посещение специалистов требует денег. Очередь к реабилитологу по госпрограмме – 2-3 месяца, платный прием — 30 евро. Занятие у остеопата — 60 евро, и записываться придется сразу на целый курс. Но это необходимо, говорят врачи. Пока ребенок маленький, есть шанс укрепить мышцы. Большая часть реабилитаций должна проходить в Риге, и каждая поездка из Лиепаи на машине – около 50-60 евро только на бензин. А на автобусе везти такого слабенького ребенка невозможно.
«Мы сначала ездили к очень хорошему остеопату в Литву, но сейчас границы закрыты. Мы готовы делать все, что нужно, лишь бы ребенку стало лучше. Но, конечно, на все требуются средства».
Ирина постоянно находится с сыном. И одновременно работает из дома как самозанятое лицо. Муж, сварщик по специальности, недавно получил травму и лишился работы. До этого семья снимала квартиру. Сейчас, чтобы сократить траты, они переехали под Лиепаю, в район Ницы, к маме мужа.
Сделать все возможное
У Ирины непростая судьба. Сразу после школы она вынуждена была уехать в Англию, чтобы зарабатывать и помогать маме растить младшую сестренку. Работала там на фабриках, в прачечной, бралась за любое дело. Там она и познакомились с будущим мужем. «В 28 лет я забеременела, и это была радость для нас обоих. Мы решили вернуться на родину, чтобы ребенок родился в Латвии», — вспоминает Ирина.
Она очень радовалась переезду в Латвию. Красивая природа, море рядом. Чудесный город Лиепая. И беременность, по ее словам, проходила идеально. Ирина ждала своего малыша с нетерпением. Но роды оказались очень тяжелыми, с осложнениями. Ирине делали срочное кесарево сечение. «Спинальный укол сделали в позвоночник в то место, где у меня до этого была травма. После анестезии я потеряла сознание, и ничего не помню. На третий день нас выписали домой, но дома мне опять стало плохо. Поднялась высокая температура. И я снова попала в больницу. Хорошо, что муж все время был рядом и помогал. С того времени прошло почти 2 года, но от последствий этих родов мучаюсь до сих пор».
Как любая мама, Ирина готова была бы терпеть свои недомогания, лишь бы у ребенка было все хорошо. Но проблемы со здоровьем малыша обнаружились практически сразу. Причину врачи назвать не могут – возможно, родовая травма, но может быть, и что-то врожденное. «Я боюсь упустить тот момент, когда можно что-то изменить к лучшему», — говорит Ирина.
«Наш Алекс с характером, он очень смышленый, несмотря на то, что слабенький, — улыбается она. — Уже встает на ножки. Реагирует на мои слова, на музыку. Когда даешь ему в руку печенье, то он протягивает и мне, делится. Игрушки, которых у нас много, его почти не интересуют. Но зато нравятся всевозможные кастрюли, ложки, чашки, бабушкины нитки». Ирина ждет теплой погоды, чтобы можно было с сыном съездить в зоопарк, погулять у моря. Она поет малышу песенки, читает ему перед сном сказки.И мечтает о том времени, когда болезни останутся в прошлом.
Как помочь
Маленькому Алексу Лулле, которому только 1,8 лет, нужно пройти комплексный курс лечения у физиотерапевта, остеопата, эрготерапевта. Чтобы сделать это вовремя и в нужном объеме, нужны средства. Семье самой не справиться. Стоимость реабилитации на год — 3500 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает для Алекса до 6 апреля. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 1,8-летнему Алексу Лулле. С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis – Zaļā lampa. Palīdzība Aleksam Lullem
Спасибо всем, кто может помочь!
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Ведущие программы — журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
