«Я обращаюсь к вам за помощью. Пока есть шанс что-то исправить, чтобы мой сыночек вырос и не стал инвалидом. Простите, я пишу на эмоциях, боль за моего кроху душит меня.
Алексу – 1 год и 8 месяцев. Но он очень маленький и слабый для своего возраста, плохо держит равновесие, не ходит, еще не говорит. У него с рождения очень слабые, мягкие мышцы. Мы с мужем стараемся делать все возможное, проходим с ним разные виды реабилитации, от которых есть результаты, хоть и небольшие, и это дает надежду на улучшение. Но помощь по госпрограмме ждать нужно очень долго, очереди по несколько месяцев, а платные услуги стоят дорого. Для меня сейчас главное одно – чтобы мой зайчик начал ходить, сказал первые слова, чтобы у него нормализовалось здоровье. Поэтому у нас на счету каждая минута!»
Такое эмоциональное обращение о помощи мы получили из Лиепайского района, от Ирины Лулле, мамы маленького Алекса. Причина письма – отчаяние.
Мы встретились с Ириной в Детской клинической больнице, куда она с малышом приехала из Лиепаи на консультацию. «Вот уже который месяц мы ходим по врачам, от одного к другому, и никто не может поставить диагноз и толком сказать, что с моим ребенком. Все сходятся на том, что у него большие проблемы со здоровьем и нужна помощь специалистов, — со слезами на глазах рассказывает Ирина. – Сейчас готовят документы, чтобы нашему сыночку дать группу инвалидности, но окончательный ответ будет только в мае. А мы боимся потерять драгоценное время».
Благотворительный телефон 90006384 работает для Алекса до 6 апреля. Стоимость звонка — 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen. открыл счет помощи Алексу Лулле. С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Благотворительный фонд BeOpen
No. регистрации: 50008218201
No. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
SWIFT код банка: CBBRLV22
Цель — «Зеленая лампа». Помощь Алексу Лулле
Маленький Алекс, обаятельный и милый малыш, с большими глазами и пушистыми ресницами, спит на руках у папы. В руках у Ирины толстая папка с результатами анализов и направлениями. Они с мужем прошли уже многих специалистов. И находятся в растерянности. Иногда им кажется, что они ходят по кругу.
Только что малыша обследовали врачи-генетики. К счастью, подозрение на СМА (спинально-мышечная атрофия) не подтвердилось. Но и причины проблем со здоровьем с генетической точки зрения пока не нашли, чего-то конкретного анализы не показали. «Нам нужно будет приезжать в Ригу еще раз месяца через три, — говорит Ирина. – Врачи сказали, что нужны дополнительные обследования и МРТ, а также сделали рентген спины и ладони».
Ирина прижимает к себе свою папку. Вытирает слезы. Извиняется за то, что не может сдержать эмоций. Эти 1 год и 8 месяцев дались ей нелегко.
Пока маленький, есть шанс
Пока что временный диагноз Алекса – врожденная гипотония и пониженный с рождения мышечный тонус. Для своего возраста малыш слишком маленький и хрупкий, как 9-месячный ребенок. У него зафиксировано отставание в физическом развитии. В 4 месяца он еще плохо держал голову. Вставать на ножки мальчик начал только в 1,5 годика. И пока не ходит. Только что начали расти первые зубки. «Нам повезло, что у нас очень хорошая врач, детский педиатр Ивета Перемежа. Она договорилась, чтобы Алекса осмотрела известный невролог доктор Линденберга, которая приезжает для консультаций из Риги в Лиепайский район. Она отметила нарушения и назначила консультацию у остеопата», — рассказывает Ирина.
Каждое посещение специалистов требует денег. Очередь к реабилитологу по госпрограмме – 2-3 месяца, платный прием сразу, но за 30 евро. Занятие у остеопата — 60 евро, и записываться придется сразу на курс из 7 занятий. Но это необходимо, говорят врачи. Пока ребенок маленький, есть шанс укрепить мышцы. Большая часть реабилитаций должна проходить в Риге, и каждая поездка из Лиепаи на машине – это около 50-60 евро только на бензин. Не наездишься. А на автобусе везти такого слабенького ребенка невозможно.
«Мы сначала ездили к очень хорошему остеопату в Литву, но сейчас границы закрыты. По совету врачей, также прошли с Алексом 4 курса песочной терапии в Лиепае, каждый курс – 24 евро. Мы возили малыша на все реабилитации, которые нашли сами. И готовы делать все, что нужно, лишь бы ребенку стало лучше. Но, конечно, на все требуются средства».
Ирина постоянно находится с сыном. И одновременно работает из дома как самозанятое лицо, она продает бижутерию через интернет, чтобы хоть как-то заработать. Муж, сварщик по специальности, недавно получил травму и лишился работы.
До этого семья снимала квартиру. Но сейчас, чтобы сократить траты, они переехали под Лиепаю, в район Ницы, к маме мужа. И теперь живут вместе с бабушкой.
Сделать все возможное
У Ирины непростая судьба. Сразу после школы она вынуждена была уехать в Англию, чтобы зарабатывать и помогать маме растить младшую сестренку. Работала там на фабриках, в прачечной, бралась за любое дело.
Там она и познакомились с будущим мужем. «Он очень хороший, и мы друг друга полюбили. Все сложилось у нас быстро. В 28 лет я забеременела, и это была радость для нас обоих. Мы решили вернуться на родину. Пусть ребенок родится в Латвии, думала я», — вспоминает Ирина.
Она очень радовалась переезду в Латвию. Красивая природа, море рядом. Чудесный город Лиепая. И беременность, по ее словам, проходила идеально. Ирина ждала своего малыша с нетерпением, очень хотела мальчика, а когда УЗИ подтвердило, что будет мальчик, они с мужем были счастливы.
Все, что произошло дальше, Ирине до сих пор трудно вспоминать. Голос срывается, когда она рассказывает о своих родах:
«Меня отправили в больницу и 4 дня стимулировали роды. Но они все не начинались. На пятый день наконец ко мне пришла опытная врач и установила проблему, не замеченную гинекологом, который вел меня во время беременности. После разных болезненных медицинских манипуляций меня срочно отправили на кесарево сечение. Но спинальный укол сделали в позвоночник в то место, где у меня до этого была травма. После анестезии я потеряла сознание, и ничего не помню. Малыша отнесли к мужу, и еще несколько часов он не знал, что со мной. На третий день нас выписали домой, но дома мне опять стало плохо. Поднялась высокая температура, начались боли. И я снова попала в больницу. Месяц после этого не могла прийти в себя. Хорошо, что муж все время был рядом. С того времени прошло почти 2 года, но от последствий этих родов мучаюсь до сих пор».
Как любая мама, Ирина готова была бы терпеть свои недомогания, лишь бы у ребенка было все хорошо. Но проблемы со здоровьем малыша обнаружились практически сразу. Причину врачи назвать не могут – возможно, родовая травма, но может быть, и что-то врожденное. «Я боюсь упустить тот момент, когда можно что-то изменить к лучшему», — говорит Ирина.
Она все время много занимается с малышом дома, сама делает c ним упражнения, назначенные физиотерапевтами.
«Наш Алекс с характером, он очень смышленый, несмотря на то, что слабенький, — улыбается она. — Уже встает на ножки и научился делать первые шаги, но пока что не вперед, а вбок. Говорит отдельные слоги. Реагирует на мои слова, на музыку. Когда даешь ему в руку печенье, то он протягивает и мне, делится. Игрушки, которых у нас много, его почти не интересуют. Но зато нравятся всевозможные кастрюли, ложки, чашки, бабушкины нитки. У нас дома две кошки, но он на них почти не обращает внимания. А вот когда мы ездили к моей маме в Даугавпилс, ему там очень понравились курочки». Ирина ждет теплой погоды, чтобы можно было с сыном съездить в зоопарк, погулять у моря. Она поет малышу песенки, читает ему перед сном сказки, которые сама любила в детстве. И мечтает о том времени, когда болезни останутся в прошлом.
Как помочь
Маленькому Алексу Лулле, которому только 1,8 лет, нужно пройти комплексный курс лечения у физиотерапевта, остеопата, эрготерапевта. Чтобы сделать это вовремя и в нужном объеме, нужны средства. Семье самой не справиться. Стоимость реабилитации на год — 3500 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает для Алекса до 6 апреля. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 1,8-летнему Алексу Лулле. С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma mērķis – Zaļā lampa. Palīdzība Aleksam Lullem
Спасибо всем, кто может помочь!
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Ведущие программы — журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
