4-летней Марте и ее маме Иоланте нужна помощь. Диагноз девочки – тяжелое генетическое заболевание – синдром Ретта. Мама Иоланта растит и лечит ее одна.
До вторника, 8 декабря, благотворительный телефон – 90006384 (1,42 евро за звонок) работает в помощь Марте Викснине. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Марте.
Марта похожа на принцессу, с яркими глазами, пушистыми ресницами, длинными косичками. Ей всего 4 годика. Сидеть и стоять Марта самостоятельно не может. Держать что-либо в руках и говорить – тоже. Чтобы повернуться, поменять положение тела, нужна помощь мамы. Но интеллект девочки не тронут – она эмоционально полноценный ребенок.
Когда Марта родилась, казалось, что все в порядке. Девочка развивалась, как полагается. Начала ползать по полу, говорить первые слоги. Но уже через несколько месяцев развитие стало замедляться. Ручки и ножки перестали слушаться. Пропала речь. Сейчас она не произносит даже слогов – только звуки.
Врачи долго не могли поставить никакой диагноз. Иоланта обращалась к разным специалистам – никакой определенности. Позже выяснилось, что диагноз Марты – синдром Ретта. Это очень редкое серьезное психо-неврологическое заболевание, которое вызывает мутация гена MECP2 на X-хромосоме. Для этой болезни характерно нормальное развитие ребенка на раннем сроке с последующим замедлением и регрессом. Примерно после полугода начинаются мышечная слабость, судороги, нарушение коммуникации, утрата речи и двигательных навыков. Полностью излечивать от этого заболевания мировая медицина пока не научилась. Но надежду терять все равно никогда нельзя.
Когда Марте было всего 3 месяца, ее папа серьезно заболел. А через год умер.
Фактически этой молодой хрупкой женщине приходится как-то выживать. Но она улыбается, дочка не должна видеть печальные глаза мамы.
Иоланта не опускает руки. Не хочет быть несчастной. Старается улыбаться, даже когда тяжело на душе. У Иоланты стойкий характер. И большая любовь в сердце.
Чем помочь?
Чтобы облегчить жизнь маленькой Марте и ее маме, очень нужны специальные медицинские приспособления для девочки.
- Вертикализатор “TheEasyStand”, который закрепляет тело и позволяет лежачему ребенку находиться в вертикальном положении, чтобы предотвратить атрофирование мышц. Одновременно этот вертикализатор легко трансформируется в специальное кресло, и это очень важно, так как в маленькой квартире для двух отдельных приспособлений просто нет места.
Cтоимость – 3880 евро.
- Устройство альтернативной коммуникации PCEye mini – визуальный навигатор (eye trekking). Прибор, который позволяет при помощи взгляда, просто глазами, показывать предметы и выделять детали – прибор считывает визуальные сигналы и выводит на экран правильный вариант. Марта сама не может даже просто указать пальчиком на карточку с рисунком, чтобы объяснить, что она хочет – пить или есть. Или что у неё болит – ручка или голова. А с помощью этого аппарата для общения она сможет глазами указывать маме, чего она хочет. Прибор будет ловить сигнал и выводить на экран требуемую картинку. Интеллект у Марты не поврежден. Она прекрасно может на экране различать предметы и выбирать правильную картинку.
Стоимость – 3200 евро.
Для того, чтобы приобрести оба этих очень умных и важных аппарата и помочь оплатить специальную коляску для Марты, нужно собрать 7380 евро.
Благотворительный телефон “Зеленой лампы” – 90006384 до 8 декабря будет работать в помощь 4-летней Марте Викснине. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты специальных медицинских приспособлений, облегчающих жизнь 4-летней Марте:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Martai Vīksniņai
С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.
