4-летней Марте и ее маме Иоланте нужна помощь. Диагноз девочки – тяжелое генетическое заболевание — синдром Ретта. Мама растит и лечит ее одна.
Программа «Зеленая лампа» рассказала историю Марты во вторник. За три дня для малышки собрано 4677 евро. В том числе сделано 1155 звонков на сумму 1443 евро. Сбор средств продолжается. Спасибо!
Благотворительный телефон — 90006384 (1,42 евро за звонок) до 8 декабря работает в помощь Марте Викснине. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Марте.
Марта — красивая девочка, похожая на принцессу, с яркими глазами, пушистыми ресницами, длинными косичками. Ей всего 4 годика. Сидеть и стоять Марта самостоятельно не может. Держать что-либо в руках и говорить – тоже. Чтобы повернуться, поменять положение тела, нужна помощь мамы. Но интеллект девочки не тронут — она эмоционально полноценный ребенок.
Когда Марта родилась, казалось, что все в порядке. Девочка развивалась, как полагается. Начала ползать по полу, говорить первые слоги. Но уже через несколько месяцев развитие стало замедляться. Ручки и ножки перестали слушаться. Пропала речь. Сейчас она не произносит даже слогов – только звуки.
Врачи долго не могли поставить никакой диагноз. Иоланта обращалась к разным специалистам — никакой определенности. Позже выяснилось, что диагноз Марты – синдром Ретта. Это очень редкое серьезное психо-неврологическое заболевание, которое вызывает мутация гена MECP2 на X-хромосоме. Для этой болезни характерно нормальное развитие ребенка на раннем сроке с последующим замедлением и регрессом. Примерно после полугода начинаются мышечная слабость, судороги, нарушение коммуникации, утрата речи и двигательных навыков. Полностью излечивать от этого заболевания мировая медицина пока не научилась. Но надежду терять все равно никогда нельзя.
Когда Марте было всего 3 месяца, ее папа серьезно заболел. А через год умер.
Иоланте нужно было решать, как жить и что делать. «Я с коляской долго ходила по улицам и думала… Пенсия за ребенка -125евро, пособие по инвалидности – 118 евро (в пособии по уходу поначалу отказали). Я была в декрете и не могла вернуться на работу. А лечить ребенка надо, — вспоминает Иоланта. — До декрета я работала дизайнером мебели в одной компании, и подумала, что, возможно, могу этим заниматься из дома, не отлучаясь от дочки. Сделала страничку на фейсбуке, где показала свои работы. Параллельно старалась усовершенствовать свои умения. Удавалось этим заниматься ночью, когда Марта спит».
Днем Иоланта постоянно занята дочкой, оставить Марту одну нельзя. Они много занимаются реабилитацией.
Фактически этой молодой хрупкой женщине приходится как-то выживать. Но она улыбается, дочка не должна видеть печальные глаза мамы.
«Есть очень много людей, которым намного тяжелее, чем нам с Мартой. Мы просто живем и радуемся тому, что у нас есть. Марта всегда со мной, и в ней мое счастье. Слава Богу, нет ухудшений и у нее ничего не болит. У меня есть жилье и профессия, есть люди, родные и друзья, которые могут присмотреть за Мартой, когда у меня встреча по работе. Я могу заниматься чем-то творческим, пусть даже по ночам, — говорит Иоланта. – Когда кто-то начинает нас жалеть со слезами на глазах, я просто объясняю: так не нужно, по сравнению с состоянием деток в детской онкологии или стариков, оставленных без помощи, у нас просто все хорошо».
Она не опускает руки. Не хочет быть несчастной. Старается улыбаться, даже когда тяжело на душе. У Иоланты стойкий характер. И большая любовь в сердце.
Чем помочь?
Чтобы облегчить жизнь маленькой Марте и ее маме, очень нужны специальные медицинские приспособления для девочки.
- Вертикализатор «TheEasyStand», который закрепляет тело и позволяет лежачему ребенку находиться в вертикальном положении, чтобы предотвратить атрофирование мышц. Одновременно этот вертикализатор легко трансформируется в специальное кресло, и это очень важно, так как в маленькой квартире для двух отдельных приспособлений просто нет места.
Cтоимость — 3880 евро.
- Устройство альтернативной коммуникации PCEye mini – визуальный навигатор (eye trekking). Прибор, который позволяет при помощи взгляда, просто глазами, показывать предметы и выделять детали – прибор считывает визуальные сигналы и выводит на экран правильный вариант. Марта сама не может даже просто указать пальчиком на карточку с рисунком, чтобы объяснить, что она хочет – пить или есть. Или что у неё болит – ручка или голова. А с помощью этого аппарата для общения она сможет глазами указывать маме, чего она хочет. Прибор будет ловить сигнал и выводить на экран требуемую картинку. Интеллект у Марты не поврежден. Она прекрасно может на экране различать предметы и выбирать правильную картинку.
Стоимость – 3200 евро.
Для того, чтобы приобрести оба этих очень умных и важных аппарата и помочь оплатить специальную коляску для Марты, нужно собрать 7380 евро.
Благотворительный телефон «Зеленой лампы» — 90006384 до 8 декабря будет работать в помощь 4-летней Марте Викснине. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты специальных медицинских приспособлений, облегчающих жизнь 4-летней Марте:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Martai Vīksniņai
С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom каждый вторник в 16 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
