4-летней Марте и ее маме Иоланте нужна помощь. Диагноз девочки – редкое тяжелое генетическое заболевание — синдром Ретта. Мама растит и лечит ее одна.
Чтобы познакомиться с этой маленькой семьей, мы отправились в Задвинье.
Иоланта — удивительная молодая женщина. Милая, открытая и улыбчивая. Если не знать ее историю, может показаться, что все у нее в жизни прекрасно и солнечно. Но чтобы выдержать то, что легло на ее плечи, нужно иметь не просто большую внутреннюю силу, но главное – много веры и любви.
Благотворительный телефон — 90006384 (1,42 евро за звонок) до 8 декабря работает в помощь Марте Викснине. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Марте.
Крошечная квартирка. В уютной комнате — печка и дрова. Здесь помещается немного вещей — небольшой стол (здесь работает мама), над ним — большой экран, укрепленный на стене (на нем Марта смотрит мультики), раскладной диван, где спит Иоланта, и кроватка маленькой Марты. «Нам на двоих вполне хватает места. Нам больше и не нужно», — улыбается мама.
Она вообще все время улыбается. Нежно обнимает и целует маленькую дочку. Марта — красивая девочка, похожая на сказочную принцессу, с яркими глазами, пушистыми темными ресницами, двумя длинными косичками. Очень спокойная и тоже улыбчивая. Ей всего 4 годика. Сидеть и стоять Марта самостоятельно не может. Держать что-либо в руках и говорить – тоже. Чтобы повернуться, поменять положение тела, нужна помощь мамы. Но интеллект девочки не тронут – она доброжелательный и эмоционально полноценный ребенок.
Так было не всегда. Когда Марта родилась, казалось, что все в порядке. Девочка развивалась, как полагается. Начала пробовать ползать по полу, говорить первые слоги. Но уже через несколько месяцев развитие вдруг стало замедляться. Ручки и ножки перестали ее слушаться. Постепенно стала пропадать речь. Сейчас она не произносит даже слогов – только звуки.
Врачи долго не могли поставить никакой диагноз. Говорили: подождите, не волнуйтесь, ребенок еще совсем маленький, все пройдет. Детский невролог также не мог понять, что случилось. Иоланта обращалась к разным специалистам — никакой определенности. В пособии по уходу маме отказали, хотя малышка не могла держать голову, сидеть и двигать ручками.
Позже выяснилось, что диагноз Марты – синдром Ретта. Это очень редкое серьезное психо-неврологическое заболевание, которое вызывает мутация гена MECP2 на X-хромосоме. Встречается этот синдром, в основном, только у девочек. Для этой болезни характерно нормальное развитие ребенка на раннем сроке с последующим замедлением и регрессом. Примерно после полугода начинаются мышечная слабость, судороги, нарушение коммуникации, утрата речи и двигательных навыков и характерное выворачивание кистей рук. В Латвии таких детей не более тридцати, но точных цифр нет. Прогнозы неясны. Полностью излечивать от этого заболевания мировая медицина пока не научилась. Но надежду терять все равно никогда нельзя.
Беда одна не приходит. Так совпало, что, когда Марте было всего 3 месяца, ее папа серьезно заболел.
У Иоланты с Ренаром была счастливая семья. Знакомы они были около 7 лет, потом сыграли очень красивую свадьбу – по всем правилам, мечтали о ребенке. Родилась дочка. И вскоре после этого врачи озвучили онкологический диагноз. И начался период тяжелого лечения, во время которого Иоланта занималась маленькой Мартой в одиночку и параллельно поддерживала мужа. Ренару сделали операцию, после чего он прошел сеансы химиотерапии и облучение.
В июне, когда дочке исполнился годик, все анализы отца были хорошие, но буквально через несколько недель болезнь вернулась, и ситуация стала безнадежной.
«Мы знали, что организм уже обессилен, и больше химиотерапию делать нельзя, — рассказывает Иоланта. — До последнего момента старались не говорить Ренару, что положение очень серьезное, чтобы у него не было паники. Марта была совсем крохотной, муж после сеансов химиотерапии подолгу лежал на кровати, и Марту я укладывала рядом с ним. Когда мне нужно было куда-то выйти по делу, она тоже оставалась с папой. Они очень сильно привыкли друг к другу. Последние две недели, когда муж лежал в больнице, мы туда уже больше не ездили, так как у Марты был курс реабилитации в Вайвари, и мне нужно было быть там. А сам Ренарс не хотел, чтобы мы видели его измученным, до последнего момента он был готов бороться с болезнью, чтобы заботиться о нас».
Марте исполнился 1 год и 3 месяца, когда Ренара не стало. Иоланте нужно было решать, как жить и что делать. «Я с коляской долго ходила по улицам и думала, думала… Пенсия за ребенка -125евро, пособие по инвалидности – 118 евро (в пособии по уходу поначалу отказали). Я была в декрете и не могла вернуться на работу. А поднимать и лечить ребенка надо, — вспоминает Иоланта. — Потом я подумала, что очень люблю рисовать. До декрета я работала дизайнером мебели в одной компании, и подумала, что, возможно, могу этим заниматься из дома, не отлучаясь от дочки. Сделала страничку на фейсбуке, где показала свои работы. Параллельно с помощью youtube старалась усовршенствовать свои умения, чтобы предложить клиентам современные и квалифицированные услуги. Удавалось этим заниматься поздно вечером или ночью, когда Марта спит».
Днем Иоланта постоянно занята дочкой, оставить Марту одну нельзя. Они много занимаются реабилитацией – делают разные упражнения, массаж, ездят в бассейн и на рейттерапию, когда возможно. «Мы с ней очень активные, дома почти не сидим. Поэтому мне важно, чтобы у Марты была удобная коляска. Сейчас у нас обычная детская, которая уже ей мала, и я надеюсь получить специальную коляску, за которую, учитывая государственную компенсацию, нужно будет доплатить не более 300 евро», — рассказывает Иоланта.
Фактически этой молодой хрупкой женщине приходится просто как-то выживать. Но она все равно улыбается, дочка не должна видеть печальные глаза мамы.
Однажды, когда Иоланта кормила Марту, она посмотрела в окно и подумала, что птицам зимой нужно помогать кормиться, так же как и маленькой Марте. И она стала думать, как реализовать эту идею, чтобы заодно получить и дополнительные средства на оплату реабилитации для дочки.
Иоланта решила делать кормушки для птичек. «Зимой маленьким птичкам очень тяжело найти корм под снегом. Они голодают и мерзнут. А мне кормление птиц напоминает то, как я сама кормлю мою Марту. Сама она ничего уже не может удержать в ручках. И я называю ее моим маленьким птенчиком — она очень маленькая и милая», — говорит Иоланта.
Она придумала идею — модель кормушки, похожей на домик, чтобы это красиво смотрелось через окно и было легко доступно. Эти сборные кормушки-домики родители могут собирать вместе с ребенком. Иоланта украсила их красивыми деталями. К кормушке прилагаются карточки с рисунками разных видов маленьких птиц, обитающих в Латвии, и описанием, чем их кормить. «Когда я смотрю на этих крошек за окном, которые клюют зерно, это согревает мое сердце», — улыбается Иоланта.
Если вы хотите порадовать своего ребенка, приучить его к добрым делам — присмотритесь к этим кормушкам, придуманным Иолантой. Это будет прекрасный подарок к Рождеству любому ребенку, и взрослому человеку тоже. Страничка Иоланты Викснини в сети фейсбук — ammājiņa (PUTNIŅIEM).
Такие домики- кормушки Иоланта планирует подарить онкологическому отделению Детской клинической больницы, где их можно будет укрепить за окном, чтобы больные детки радовались птицам. В прошлом году она сделала около 100 таких домиков. В этом году уже больше сотни. Это не просто спасенные от холода и голода птицы, это в чистом виде добро и любовь, которые она дарит миру – так, как умеет.
«Есть очень много людей, которым намного тяжелее, чем нам с Мартой. Мы просто живем и радуемся тому, что у нас есть. Марта всегда со мной, и в ней мое счастье. Слава Богу, нет ухудшений и у нее ничего не болит. У меня есть жилье и профессия, есть люди, родные и друзья, которые помогают и могут присмотреть за Мартой, когда у меня встреча по работе или просто нужно куда-то отлучиться. Я могу заниматься чем-то творческим, пусть даже по ночам, — говорит Иоланта. – Когда кто-то начинает нас жалеть со слезами на глазах, я просто объясняю: так не нужно, по сравнению с состоянием деток в детской онкологии или стариков, оставленных без помощи, у нас просто все хорошо».
Она такой человек. Не опускает руки. Не хочет быть несчастной. Старается улыбаться, даже когда очень тяжело на душе. Красивая женщина со стойким характером. И с большой любовью в сердце.
Мы можем помочь Марте и ее маме, чтобы им стало легче.
Чем помочь?
Чтобы облегчить жизнь маленькой Марте и ее маме, очень нужны специальные медицинские приспособления для девочки.
- Вертикализатор «TheEasyStand», который закрепляет тело и позволяет лежачему ребенку находиться в вертикальном положении, чтобы предотвратить атрофирование мышц. Одновременно этот вертикализатор легко трансформируется в специальное кресло, и это очень важно, так как в маленькой квартире для двух отдельных приспособлений просто нет места.
Cтоимость — 3880 евро.
- Устройство альтернативной коммуникации PCEye mini – визуальный навигатор (eye trekking). Прибор, который позволяет при помощи взгляда, просто глазами, показывать предметы и выделять детали – прибор считывает визуальные сигналы и выводит на экран правильный вариант. Марта сама не может даже просто указать пальчиком на карточку с рисунком, чтобы объяснить, что она хочет – пить или есть, cесть или лечь. Или что у неё болит – ручка или голова. А с помощью этого аппарата для общения она сможет глазами указывать маме, чего она хочет. Прибор будет ловить сигнал и выводить на экран требуемую картинку. То есть взгляд выполняет роль компьютерной мышки. Интеллект у Марты не поврежден. Она прекрасно может на экране различать предметы и выбирать правильную картинку. Мама мечтает, чтобы в будущем на вопрос «Марта, что тебе приговорить?», дочка глазами могла отметить свой выбор.
Стоимость – 3200 евро.
Для того, чтобы приобрести оба этих очень умных и важных аппарата и помочь оплатить специальную коляску для Марты, нужно собрать 7380 евро.
Благотворительный телефон «Зеленой лампы» — 90006384 до 8 декабря будет работать в помощь 4-летней Марте Викснине. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты специальных медицинских приспособлений, облегчающих жизнь 4-летней Марте:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Martai Vīksniņai
С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.
Как происходит управление взглядом
Технология «визуальный навигатор — это система слежения за линией или точкой взгляда, которая позволят быстро и просто управлять компьютером для тех, кто не может пользоваться руками. К компьютеру или телеэкрану крепится специальное устройство, отслеживающее движения глаз, и пользователь может без посторонней помощи совершать действия на компьютере – читать, смотреть видео, слушать музыку, работать с текстом. Оборудование является высокотехнологичным, но его управление не вызывает сложностей у пользователей.
Как это действует? Осветители в приборе создают отблески на роговице, камера улавливает эти отражения и делает снимки, полученная 3D-модель глаз позволяет определять положение взгляда.
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom каждый вторник в 16 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
