В конце ноября маленькому Эрнесту будет 2 годика. Он очень обаятельный, улыбчивый, подвижный. Но судьба распорядилась так, что с рождения мальчик болен. У него редчайшее генетическое заболевание. Эрнест – единственный ребенок с таким видом генной мутации не только в Латвии, но и в мире.
В семье, кроме Эрнеста, ещё трое детей. Оплатить лечение малыша родителям не под силу. Нужна помощь.
Благотворительный телефон 9 000 63 84 работает для Эрнеста до 17 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Эрнеста Шликайтиса. Банковские реквизиты для перечисления помощи – в конце публикации. Перечислить помощь по карточке можно ЗДЕСЬ>>>.
«Зеленая лампа» рассказала историю 2-летнего Эрнеста во вторник. За день в помощь мальчику было собрано 2150 евро. В том числе было сделано 560 звонков на благотворительный телефон на сумму 699 евро. Спасибо большое всем! Сбор средств продолжается.
Каждый ребенок желанный и любимый. Но один из четверых требует больше внимания, сил и времени. Потому что миссия этой мамы – вытаскивать сына из болезни, облегчить его боль и сделать так, чтобы он мог развиваться как можно более оптимально. Пока Эрнесту 2 годика, многие важные вещи можно и нужно успеть сделать. Но на это нужны средства.
Хождение по мукам
Эрнеста родители очень ждали. Малыш родился богатырем – весом почти 5 кг и ростом 56 см. Роды прошли прекрасно, по шкале Апгар ребенку поставили 8,9 баллов. Ничто не предвещало беды. Единственное, что встревожило маму – у сына были очень смешные пальчики, сложенные под непривычным углом.
Проблемы начались, когда приехали домой. Часами малыш кричал и не мог уснуть, тяжело дышал. В 3 месяца мама с ребенком попали в больницу с респираторным вирусом и температурой под 40. Обследования проявили несколько проблем – сердечных (открытая аорта) и почечных (цистит). К тому же, оказалось, что у ребенка непереносимость лактозы. Требовалось специальное питание. Что нужно делать, Рамине толком никто не объяснил.
Как-то в коридоре мама поймала реабилитолога и попросила его посмотреть сына. Врач направил их к массажисту. Массажист переадресовал к нейрологу. Оттуда они снова вернулись к реабилитологу. Потом попали на сеансы эрготерапии. Так началось их хождение по мукам. Бесконечная карусель реабилитаций и процедур. Точный диагноз никто поставить не мог. А маме все казалось, что ручки у сына неправильно сложены. И что, помимо циститов и сердечных проблем, есть что-то еще, и она понимала, что он не такой, как ее двое старших.
«Временами я доходила до нервного срыва, – вспоминает Рамина. – Думала, может, мне просто кажется… К разным специалистам я с сыном ездила, как на работу. Многие не понимали, зачем я все время хожу по врачам».
Поменяв нейролога, Рамина спросила у врача: может быть, она сошла с ума и что-то делает не так? И нужна совсем другая методика. Врач ответил, что надо перестать мучиться и направил наконец ребенка в больницу на полное комплексное обследование (EKG, MRT, генетический анализ и др.).
Лишь после этого, когда Эрнесту было 8 месяцев, и выяснилось, что у ребенка редчайшее заболевание, связанное с нарушениями и ассиметрией развития головного мозга. Синдром FOX P1 – это генная мутация. Такой синдром известен в мире. Но именно вот этот патогенный вид мутации, который есть у маленького Эрнеста, – единственный не только в Латвии, но и в мире. И как лечить это заболевание, непонятно.
“Почему это происходит, никто не знает. Этот синдром означает, что у малыша не вырабатывается протеин, который питает нейроны. Отсюда все нарушения и отклонения. Заболевание затрагивает и аутический спектр. Нас с мужем тоже проверили, но оказалось, что у нас обоих все в порядке,” – рассказывает Рамина. И не может удержаться от слез.
Она призналась, что два месяца после этого известия не могла спать. А оставить ребенка нельзя было ни на минуту. У него была нарушена координация. До года он вообще не осознавал себя в пространстве, не мог пользоваться никакими предметами. Никто из врачей не гарантировал, что мальчик вообще будет ходить. Но мама верила. И упорно продолжала реабилитации. Все деньги семьи уходили на оплату специалистов, физио и эрготерапевтов, массажистов, аудиологопеда. Только на специальную еду требовалось по 40 евро каждые 4 дня – столько стоит банка спецпитания. Бывало, что денег хватало лишь на детей, а родителям приходилось реально жить впроголодь.
«Починить ребенка»
Рамина искала любую информацию в интернете, находила мам, у которых дети страдают похожими заболеваниями. Многое она делала просто на инстинктах, интуиции и материнской вере. «Надо починить ребенка, починить ребенка, – эта фраза крутилась у меня в голове, – говорит Рамина. – Я просто не имела права останавливаться. Потому что видела, что мой малыш тоже очень старается и помогает мне его лечить».
В это время она уже была беременна четвертым ребенком. Конечно, они с мужем очень волновались и переживали. Но малыш, к счастью, родился крепким и здоровым. Так удивительно получилось, что первые в жизни шаги Эрнест сделал в день, когда мама вернулась из роддома с младшим братиком.
Сейчас в неполные 2 года Эрнест бегает очень шустро и много улыбается. Он наконец начал смотреть в глаза, не отводя взгляд. Научился говорить многие звуки. До года ребенок молчал.
Можно только представить ежедневный быт этой удивительной мамы, которая ни минуты не может выделить на себя. Ни почитать, ни просто погулять без детей у нее не получается. Муж тоже вынужден все время работать, чтобы содержать семью и выкраивать средства на лечение сына. До рождения больного ребенка Рамина работала делопроизводителем, мечтала продолжить учиться, чтобы получить образование в сфере логистики. «Мне очень трудно было принять, что никогда уже этого не смогу», – грустно говорит она.
Оставить Эрнеста она не может ни с кем. «Я просто боюсь. У него часто бывают приступы с дыханием. Большие проблемы со сном. Большую часть времени я занимаюсь именно Эрнестом. Вынуждена все время быть включенной, как радар, все время подстраиваться под обстоятельства.Я очень сильно переживаю, что остальным детям меня часто не хватает», – вздыхает Рамина.
Только что родившегося малыша ей приходится постоянно возить с собой по больницам и медицинским центрам на все занятия Эрнеста. Очень поддерживает их папа. Часто по утрам он везет жену с детьми к врачам в Ригу из Вецумниеков, потом завозит их домой и снова едет в Ригу на работу. Рамина призналась, что за два года не раз переживала самые разные душевные состояния – от неприятия ситуации, обиды, непонимания и страхов до радости и абсолютной любви.
Раз в неделю мама водит Эрнеста в детский садик на 3 часа, чтобы привыкал к коллективу. Ему очень нравятся все дети и воспитатели. Хочет со всеми дружить, приучен делиться и жалеть других. Общаться ему мешают проблемы с речью. Мама очень надеется на курс АВА-терапии по спецпрограмме. Каждое занятие стоит 25 евро. Аудиологопед обходится в 35 евро за один раз. Другие специальные занятия тоже стоят от 25 евро и выше.
Чем больше удается сейчас вложить в больного ребенка, пока ему 2 года, тем яснее и лучше результаты. Маленькие победы уже видны. Они очевидны. Фактически сейчас Рамина первая в Латвии проходит путь лечения такого рода заболеваний. Поддержка очень нужна, чтобы у нее не закончились силы, не случилось выгорание. И чтобы малыш получил максимум возможного лечения и улучшения в здоровье.
Как помочь?
По опыту мам особенных детей мы знаем, что чем больше будет сделано в раннем возрасте ребенка, тем больше шансов, что ребенок сможет догнать в развитии сверстников. Чтобы 2-летний Эрнест получил курс терапии ABA и объемную реабилитационную программу (эрготерапевт, аудиологопед, физиотерапевт, массаж), необходимо на год 5400 евро. Это облегчит состояние и улучшит здоровье мальчика.
Благотворительный телефон 90006384 работает для Эрнеста до 17 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет помощи для 2-летнего Эрнеста Шликайтиса. Никакие проценты с денег, поступивших на счет, не берутся.
Реквизиты для банковских перечислений:
Регистрационный N: 50008218201
Bankas SWIFT kods CBBRLV22
Счет: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель: Зеленая лампа. Помощь Эрнесту Шликайтису
С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты. Все полностью пойдет на оплату реабилитации и лечения Эрнеста.
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom каждый вторник в 16 часов. В сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
