5-летнему малышу с синдромом Дауна нужна поддержка на оплату важной терапии
Благотворительный телефон – 90006384 работает для Мадара Полинского до 29 сентября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
В благотворительном фонде BeOpen открыт счёт помощи.
Сделать перечисление с карточки >>>
В октябре этому шустрому обаятельному мальчишке исполнится 6 лет. У него есть старшая сестричка – красавица и умница: занимается музыкой и балетом, хорошо учится. Мальчик был желанным ребенком – для полного комплекта решили дочке подарить братика. Беременность была идеальной. А когда мальчик родился, врачи высказали подозрение, что у него может быть синдром Дауна.
Ту ночь после родов родители Велга и Лаурис прорыдали. А через 2 недели им сообщили, что генетический анализ этот диагноз подтвердил. Потом Велга ещё пол-года думала, что скоро всё наладится, и они будут жить, как раньше. А потом поняла, что как раньше не будет – будет по-другому.
Пока мы беседовали, эта удивительная мама дважды сказала нам, как она счастлива. Во-первых, потому что врачи «прохлопали» диагноз – эту генетическую аномалию в большинстве случаев диагностируют ещё в утробе, и тогда мама вынуждена принимать ужасное решение о прерывании беременности. «Я счастлива, что мне не пришлось размышлять на эту тему. И что, ожидая малыша, я пребывала в счастливом неведении». А потом, когда она с сыном оказалась в реабилитационном центре в Вайвари и насмотрелась на разных тяжелых «особенных» деток, она осознала, что счастлива, потому что у её сына «просто» синдром Дауна. Вот такая философия.
Мадару повезло c cемьей. Все вместе они – дружная команда. «Мы с мужем сами выросли в неполных семьях. Поэтому изо всех сил стараемся, чтобы наша семьях сохранилась и укрепилась. Потому что особенные дети – это всегда испытание для родителей.»
Они изо всех сил стараются поддерживать друг друга и окружать сына и дочь любовью. Семья у них творческая и музыкальная. Велга учитит детей игре на скрипке в средней школе им. Язепа Медыня. Дочка Аустра занимается по классу волторны. У папы хобби – играть на барабанах. Когда они в своей маленькой 2-комнатной квартирке устраивают семейные концерты, роль Мадара — хлопать в ладоши и отбивать ритм папиными барабанными палочками. Ещё он танцует — ходит в кружок известного хореографа Санты Пасторе (которая ставила танцы в ансамбле «Кукушечка»). Любимые игрушки – машинки, мячики, велосипед. Самая любимая подружка – старшая сестричка.
Родители очень много работают, чтобы оплатить для Мадара максимум терапевтических специальных занятий, которые помогут ему приспособиться к жизни. О будущем сейчас думать сложно. Главное — решать повседневные задачи — сегодня, завтра. Логопед, АВА терапия, занятия по методу Портиджа…
«Я не даун, я человек. Ведь если у вас рак – вы же не рак?»
Велга категорически не согласна с теми, кто называет таких деток больными. «Это не болезнь, это состояние.» Ей очень запомнилась социальная реклама, которую она однажды видела на автобусной остановке в Вильнюсе: портрет малыша и надпись «Я не даун, я человек. Ведь если у вас рак – вы же не рак?»
Очень горько и обидно бывает таким родителям слышать, как легко в повседневной жизни здоровые люди бросаются словами : „ну ты и даун!”. Так выражаться могут только те, у кого нет среди знакомых ни одного ребенка или врослого с этим синдромом.
Существует миф, что дети с синдромом Дауна – исключительно радостные и довольные, с блаженной улыбкой, поэтому их называют «солнечными». «Эти дети – каждый со своим характером. Они расстраиваются, боятся, плачут, грустят, как обычные дети. Мадар может и кулаком по столу стукнуть. А «солнечные» они потому, что излучают любовь и тепло. В них особая концентрация какой-то космической любви и нежности. Они отдают любовь щедро и бескорыстно, причем не только близким, но всем, кто к ним относиться по-доброму. Как будто у них вообще отсутствует «ген зла».
Фотограф Арита Строде-Клявиня, которая снимала эту семью для своего социального проекта «Неудобные дети», назвала Мадара покорителем сердец. Она подметила, что против его улыбки невозможно устоять – насколько открыто и обезоруживающее малыш улыбается.
Мама очень хотела, чтобы Мадара взяли в обычный детский сад – чтобы он учился общаться с остальными детьми и «подтягивался» к их уровню. В садике у него много друзей – дети чувствуют, что он добрый и светлый человечек.
Успехи есть. Но пока что не удается вызвать речь. Родители намерены дать сыну всё, что возможно. Мадар не говорит, но это не значит, что он не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ. Он набирает на клавиатуре планшета буквы, очень старается общаться всеми доступными ему средствами – жестами, мимикой, теми словами, которые удается выговорить. C Мадаром работает целая команда специалистов, и общими усилиями удалось добиться, что он стал выговаривать все звуки и выучил все буквы.
В мире нет лекарств, улучшающих развитие ребенка, но это не значит, что ребенку с синдромом Дауна нельзя помочь. Существуют успешные методы и программы обучения новым навыкам с доказанной эффективностью. Технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают повысить качество жизни людей с этим нарушением развития. Но всё это требует средств. Оплачиваемые государством занятия – это мизер. Раньше часть занятий помогал оплатить фонд Детской клинической больницы. Но к ним обращается так много детей, что приоритет они отдают малышам до 6 лет. А Мадару 10 октября уже исполняется 6, и в дальнейшем он рассчитывать на эту поддержку не может.
Именно поэтому мама обратилась за помощью.
Моменты радости
Буквально несколько дней назад Велга и её коллега аккордеонистка Наталья Мельникович давали благотворительный концерт в Булдурской церкви – чтобы помочь собрать средства на реставрацию. «Впервые я удостоилась оваций, когда публика аплодировала стоя нашему выступлению в таком камерном составе. Было очень приятно. В такие моменты понимаешь, что не напрасно посвятила занятиям музыкой 26 лет жизни».
Велга (скрипка) и её коллега Наталья Мельникович (аккордеон) дали благотворительный концерт в Булдурской церкви.
На Рождество у них было 3 благотворительных концерта для пожилых людей, а этим летом – в помощь церкви в Болдерае.
И, конечно, ей нравится играть для Мадара – он самый благодарный зритель, готов аплодировать даже гаммам.
Уроки и смыслы
Велга – человек глубокий, пытается понять жизненные закономерности, ищет во всем смысл. «С детства меня воспитывали, что человек не должен делать ошибок. Я была отличницей, делала все идеально и правильно. Была зациклена на успехе и результате. И меня страшно раздражали люди, которые что-то не понимали, которым надо было долго объяснять… И вот мне был послан такой ребенок — c отставанием в развитии. С которым нужно много терпения. Который многого не понимает. Это мне урок. Cмирения, терпимости и безусловной любви», — так она объясняет приход Мадара в её жизнь.
Мечты
«Я хочу, чтобы у моей дочки получилось жить так, как она сама намечтает, чтобы она была хозякой своей жизни и смогла делать то, что хочет и что ей нравится. У меня это сложно идёт. Моя жизнь подчинена сыну,» — говорит Велга.
Она верит, что любовью и терпением c Мадаром можно достичь хорошего прогресса. Сегодня многие люди с синдромом Дауна могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
Знания о синдроме Дауна изменились за последние десятилетия очень сильно, появились новые качественные исследования. Это состояние во всем цивилизованном мире больше не считается болезнью, а многие люди с синдромом Дауна могут жить независимо и полноценно участвовать в жизни общества.
На что нужны средства
Чем интенсивнее заниматься с особыми детьми на раннем этапе их жизни, тем больше шансов, что в будущем они смогут приспособиться к жизни. Поэтому сейчас очень важно не останавливаться. Чтобы обеспечить полноценный курс лечения ABA-терапии и занятия с логопедом, а также получить небольшую поддержку ассистента в дополнение к стимулирующим курсам, расходы на один год составляют 5000 евро. Семье оплатить это не по силам.
Как помочь
Благотворительный фонд BeOpen открыл специальный счет для Мадара Полинского:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr 50008218201
Konts LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Madaram Polinskim
С пожертвованных на счет денег не берутся никакие проценты или комиссионные.
Благотворительный телефон – 90006384 работает для Мадара Полинского до 29 сентября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Фото — Арита Строде-Клявиня и из семейного архива
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16 часов, в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Ведут программу журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина
