Евгении Вакух 25 лет. Ей нужна помощь на оплату пребывания в больнице и на покупку переносного концентратора кислорода.
Недавно у Жени обнаружили очень редкое заболевание лёгких — лимфангиолейомиоматоз. Это очень тяжелый диагноз.
Помощь нужна на покупку кислородного аппарата — чтобы Женя выписалась из больницы домой. Чтобы дышать, ей необходимо приобрести портативный переносной концентратор кислорода Philips SimplyGo.
Сейчас Женя находится в больнице — в клинике туберкулезных и легочных болезней Tuberkulozes un plaušu slimību valsts centrs. Прошло чуть больше месяца после операции. В больнице она c 20 мая. Всего сделано три операции по спасению лёгких. Теперь Жене предстоит сложная реабилитация.
Благотворительный фонд BeOpen в рамках проекта «Зелёная лампа» открыл счет помощи для Евгении Вакух. Никакие проценты с этих денег не берутся. Вся сумма, поступившая на счет, полностью пойдет на оплату пребывания в Tuberkulozes un plaušu slimību valsts centrs и покупку кислородного аппарата и батареи к нему. СЧЁТ ПОМОЩИ >>>
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Евгении Вакух
Сейчас Женя лежит в больнице, обмотанная трубочками, и дышит с помощью маски. После операции она очень слабенькая – но уже сама ходит по палате. В коридор выйти она не может – потому что «привязана» к кислородному аппарату: провод от стены на два метра. А без маски Женя пока что держится не более 15 минут – дальше содержание кислорода в крови резко падает.
Чтобы поесть, ей на 10 минут вместо маски ставят две трубочки-«усики» — чтобы можно было открывать рот.
При этом эта хрупкая совсем ещё девочка пишет своим друзьям в социальной сети Facebook: “Все будет хорошо, я в это верю. И вы верьте и не волнуйтесь”. И ставит фото — вид из окна палаты: «А ещё вот вам красивых облачков через решетку 🙂 ).
«Пока я могу только аккуратно тренироваться ходить туда сюда, делать дыхательные упражнения и ждать», — говорит Женя. Когда будет собрана вся сумма на приобретение кислородного аппарата, Женю смогут выписать домой. Врач сказал, что после операций легкие расправились, насколько это возможно, и что тяжесть в груди со временем пройдет.
Весь этот ужас с лёгкими начался полтора года назад – простуда, кашель, сделали рентген. За полгода до этого у Жени обнаружили астму средней тяжести. В тот вечер Женя ещё собиралась с друзьями на концерт. Но позвонили из поликлиники и сообщили, что рентген показал лопнувшее легкое. Женя вспоминает, что тогда у неё не возникло страха или вопроса, что это всё означает: больше всего она волновалась за маму – как ей сообщить, как уберечь и не расстравивать. В приёмном отделении больницы легкого уже практически не было видно – оно свернулось в плоский тонкий листик.
С тех пор Женя несколько раз попадала в больницу – обходилось без операций, легкие расправляли, устанавливая дренаж. Но в этом году без хирургического вмешательства было уже не справиться.
Пока Женя находилась в больнице, она подала документы в ассоциацию редких заболеваний. И отослала через маму документы на обновление инвалидности – чтобы оформить первую группу вместо второй.
О чём мечтает Женя
Женя с любимой кошкой Мириам
В детстве Женя хотела стать строителем – как папа. Строить красивые дома для людей. Когда девочке было 11 лет, папы не стало – внезапный сердечный приступ. Папа приучил её к чтению: она любила приключения и фантастику — книги про благородных рыцарей и мудрых волхвов, путешествия во времнени и поиски Грааля. Ещё она любит перечитывать Драйзера и Оскара Уайльда.
У Жени есть мечта – побывать в Рио де Жанейро: посмотреть карнавал, окунуться в мир праздника и беззаботности. После нескольких месяцев в серой больничной палате с зарешеченным окном именно такая мечта помогает верить в лучшее. А вообще-то Женя очень хотела бы просто посмотреть мир: пока что она ещё нигде не была.
Женя любит жизнь во всех её проявлениях — посиделки с друзьями у костра, сам запах костра, песни под гитару, собирать грибы, заваривать вкусный чай (настоящий, не из пакетиков), бумажные книги (особенно страрые — потому что у них своя особая теплота), кошек , театр, ромашки, секондхэнды (потому что там можно найти что-то особенное, а не то, что тебе навязывает мода)…
Особую радость ей доставляет рисование. До болезни Женя училась в Rīgas Mākslas un mediju tehnikums. Полтора года назад она начала писать маслом, раньше работала с акрилом. Cейчас решила попробовать превратить любимое хобби в работу и стала расписывать маленькие деревянные кулоны и броши миниатюрами. У Жени есть страница на фейсбуке с её работами Je. Vakuh art & crafts. Она хочет оформиться как самозанятое лицо, чтобы иметь возможность продавать свои работы — одной маминой зарплаты им не хватает.
«Опускать руки я не собираюсь!»
Болезнь настолько редкая, что лекарства ещё не придумали, но в Америке есть LAM foundation, филиалы которого стали открываться по всему миру. Женя следит за публикациями о новых исследованиях и разработках. В Латвии всего четверо больных с таким диагнозом.
«Я очень надеюсь, что после заживления швов буду ездить в больницу только на регулярные проверки. Хотя операция не может дать абсолютную гарантию, но, по крайней мере, лёгкие должны перестать подводить меня так часто… Моё заболевание не лечится. Но раз ничего не поделать — живём дальше. Даже несмотря на то, что болезнь неизлечимая и сложная, и от этого никуда не деться, опускать руки я не собираюсь… Если буду хорошо справляться, то смогу заниматься йогой и даже плавать. Ещё я хотела бы вернуться в историческое фехтование, но это маячит далеко за горизонтом,” – говорит Женя.
Женя очень хочет домой. Из-за карантина мама не может её посещать. Дома Женю также ждёт её любимая кошка Мириам. Когда вечером мама звонит Жене и включает громкую связь, Мириам подбегает к телефону — бодает его и громко мурлыкает.
На что нужны средства
Переносный концентратор кислорода SimplyGo производства компании Philips Respironics с батареей. Предназначен для применения по рецепту пациентами, нуждающимися в дополнительной подаче кислорода высокой концентрации. Это небольшое переносное устройство, пригодное для непрерывной эксплуатации в жилых помещениях и в транспортных средствах.
Стоимость: 3494 евро.
Женя живет вдвоем с мамой. Пенсия по инвалидности очень маленькая, только-только хватает только на лекарства впритык, а доплат у Жени никаких нет – ей всего 25 лет, и у неё нет трёх лет официального рабочего стажа. Хоть она и старалась работать в перерывах, когда не училась и не болела, но не все работодатели шли на официальное оформление.
Оплата пребывания в Tuberkulozes un plaušu slimību valsts centrs. Несмотря на всю специфику диагноза, больничные услуги не компенсируется. Каждые сутки пребывания в больнице, начиная со второго дня, стоят 10 евро. На данный момент «натикало» уже больше 600 евро. Плюс плата за 3 операции (31 x 3 = 93 евро). Это значит, что на сегодня для Жени жизненно необходима поддержка в размере 4200 EUR .
Благотворительный фонд BeOpen в рамках проекта «Зелёная лампа» открыл счет помощи для Евгении Вакух. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Евгении Вакух
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Ведут программу журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
