Элизабет – «особенный» ребенок. Она со своей мамой живет в Олайне. У неё проблемы аутичного спектра и нарушения мозговой деятельности. Она существует в своем мире и говорит на своем языке. Помочь девочке и ее маме изменить ситуацию, улучшить развитие, скорректировать поведение Элизабет могут реабилитационные занятия по АВА-терапии в елгавском центре. Занятия платные. Стоимость годового курса – 3 000 евро. Мама растит ребенка одна, самой ей не собрать такую сумму, так как приходится оплачивать и многие другие лечебные процедуры для дочери. А пособие на дочку ей не положено – пока врачи затрудняются с постановкой точного диагноза.
Благотворительный телефон 9 000 63 84 работает для маленькой Элизабет до 26 июня. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Элизабет Прусе. Никакие проценты с этих денег не берутся. Вся сумма, поступившая на счет, полностью пойдет на оплату реабилитации для девочки.
«Это был мой личный выбор»
Летом Элизабете исполнится четыре года. Выглядит она – как принцесса. Но в куклы почти не играет. Не любит. «У нее на первом месте – машинки, разные мелкие детальки, которые можно собирать, даже весы, на которых ей нравится все взвешивать», – говорит мама Кете. Она единственная, кто понимает «язык» дочки. Элизабета говорит на своем языке, быстро лопочет понятные только ей фразы, улыбается.
Мама с дочкой живут в Олайне. Маленькая однокомнатная скромная квартирка на пятом этаже обычного дома. В комнате – минимум мебели, нет телевизора, зато есть книги, игрушки, всевозможные обучающие и развивающие игры для дочки. Они переехали сюда из Риги – рядом детский садик, много зелени, тихая улица почти без машин. «Здесь спокойнее, – объясняет Кете, – да и жизнь дешевле». Сама она много работает из дома – днем , пока дочка в специальном садике. Ее специализация – логистика, и, к счастью, есть возможность заниматься делами удаленно. Иначе ей не справиться было бы со всеми проблемами. Дочка требует очень много внимания. А помочь просто некому. Вся жизнь этой маленькой семьи – мамы и дочки – тоже, в общем-то, проходит «удаленно» от всех событий окружающего мира.
Им вдвоем было бы очень хорошо. Если бы не болезнь малышки. Уже во время беременности было ясно, что возможны проблемы с развитием ребенка.
Ребёнка Кете не планировала. Точнее – не ожидала. До этого она несколько лет не могла забеременеть. Из-за этого рассталась с близким человеком. Врачи заверили ее, что она не сможет иметь детей. Поэтому беременность стала большой неожиданностью. С отцом ребенка они к тому моменту решили, что будут продолжать жизнь – каждый своим путем. Когда Кете сообщили, что будет двойня, она, конечно, была потрясена и обрадована одновременно. Замуж она не собиралась. Но решила, что, раз судьба сделала такой подарок, нужно рожать. «Это был мой личный сознательный выбор», – говорит Кете.
Но через три месяца беременности случилось несчастье – у одного из двойняшек остановилось сердцебиение. Кете потеряла одного ребенка. Врачи боялись, что молодая мама потеряет и второго. Но все обошлось, второй ребенок выжил и стал стремительно расти. «В глубине души я чувствовала, что с родами все будет нормально», – вспоминает Кете.
“Приходите через полгода”
Роды произошли в назначенное время и без проблем. На свет появилась девочка. «Нас выписали очень быстро, – рассказывает мама. – А в роддоме дочке поставили 9 баллов по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного) и сказали: «Мамочке не о чем волноваться».
«Примерно в год мне стало ясно, что Элизабете развивается иначе и медленнее, чем другие дети. Она была очень неспокойная. Уже с полутора лет я водила ее к разным специалистам – логопедам, неврологу, но было ясно, что дочка не соответствует своему возрасту и продуктивно работать с ней врачи не могут. Когда в кабинете невролога у Элизабеты началась истерика, врач вообще сказал, что ребенок у меня невоспитанный».
Мамам деток с аутизмом такие ситуации хорошо знакомы. Кете очень трудно. Они с дочкой живут вдвоем, ни на чью помощь рассчитывать им не приходится. «Элизабет могла впасть в истерику от любой непривычной для нее ситуации. Могла упасть с криками в автобусе, и нам приходилось быстро покидать транспорт, – рассказывает мама. – И никому не объяснишь, что это не невоспитанность, а проявления болезни. Если она не хочет что-то делать, то ни за что не будет, никакой силой не заставишь».
А в остальное время Элизабет – милая девочка, живущая в своем мире, закрытом от окружающих. Она говорит примерно 20 фраз – очень быстро, но на своем особенном языке. Мама понимает ее частично. По уровню сейчас речь у девочки слабее, чем у 1,5-годовалого ребенка. Элизабете пытается многое делать самостоятельно: помогает мыть посуду, складывать белье в стиральную машину. Если она что-то просит и видит, что мама не поняла, она часто, махнув руков, просто идет и берет все, что хотела, сама.
Девочке нравится рисовать, играть c маленькими фигурками. Из мультфильмов она любит «Смешарики». И прекрасно понимает сразу два языка – латышский и русский.
В 2,5 года Элизабет прошла Мюнхенскую функциональную диагностику развития, консультации у неврологов, тест ADOS, реабилитацию BKUS, ее поставили на учет у детского психиатра. Но конкретного диагноза так и нет. «Врачи все время говорят: приходите через полгода», – вздыхает мама. Ей непонятно, куда еще обратиться, у каких специалистов просить помощи.
До этого девочка посещала специализированный детский садик, логопедическую группу, в которой было 15 детей. Ей там было очень плохо, она плакала и кричала , целыми днями сидела одна в углу или лежала на кровати. Мама перевела ее в олайнский детский сад для детей с нарушениями умственного развития, где с малышами занимаются специальный педагог, психолог, ассистенты и другие специалисты. И стало намного легче.
Ребенка нужно вытягивать. Кете надеяться, кроме как на себя, не на кого. Чем старше дочка становится, тем хуже становятся её социальные навыки.
Все, что мама успеет сейчас сделать, пока дочка еще маленькая, сможет изменить ее жизнь и здоровье к лучшему.
Мама много занимается с дочкой дома сама. Делает все, что возможно. Очень маленькими шагами они идут к улучшению. Но нужна помощь специалистов.
«Дочка учит меня терпению»
Маме приходится очень много работать. Но все равно трудно. Живут они очень скромно. А на оплату реабилитационных занятий средств найти негде. Диагноз врачи пока поставить не могут – а, значит, пособия у дочки нет.
Кете жаловаться не любит. Она считает себя сильным человеком. И старается не дать эмоциям вырваться наружу. С детства у нее самой жизнь была нелегкой. Она росла одинокой, много читала, и сейчас любит книги по психологии, пытается понять свое место в мире и, главное – как и чем она может помочь своему ребенку, пришедшему в этот мир с такими проблемами.
«Я не задаю вопросов «почему так случилось?», «почему именно мне такое испытание» , – говорит Кете. – Я приняла ситуацию. Никого никогда не обвиняю. Родить дочку – это был мой выбор, и все риски я понимала. И я ее очень люблю. Поэтому буду делать все, что можно, в этой ситуации. Моя задача – обеспечить ребенка всем необходимым для жизни».
Кете ведет блог на фейсбуке, где рассказывает о своей жизни, рассуждает о любви, ответственности, одиночестве, поисках себя. Она надеется, что ее личный опыт кому-нибудь поможет в такой же ситуации. Очень важно, считает Кете, ни в каких трудных обстоятельствах не потерять себя и свой мир, не впасть в отчаяние. Об этом говорят многие записи в ее блоге:
«Где мои чувства, где мир чудес с его ароматами, звуками и красками, с ощущениями, для которых вселенная слишком мала? Я стою утром на балконе и плачу, повторяя: «Кэт, где ты, настоящая? Возвращайся, мне не хватает тебя!»… Важно научить себя жить, а не существовать. Потому что иначе жизнь будет полна скуки и серости. Будьте добры к себе, не допускайте этого!»
Дочка учит ее терпению. «Еще прошлой осенью мне приходилось носить ее на руках по лестнице на пятый этаж, а весила она 22 кг. Сейчас дочка уже научилась, хоть и медленно, но подниматься сама. Иногда мне приходится самые простые вещи повторять и делать по 10 раз, пока не получится. Я очень быстрая по характеру, мне всегда трудно было усидеть на месте, но сейчас учусь смотреть на все проще. И радоваться всему, что дает жизнь».
Но без помощи людей этой маленькой семье сейчас не обойтись. Ради ребенка можно переступить через многое. Поэтому мама просит помощи на реабилитацию дочки.
Как помочь ?
Сейчас у Элизабете подозрения на атипичный аутизм (нарушения аутичного спектра), нарушения умственного развития и речи. Гиперкинетические нарушения поведения. И так называемый «синдром дефицита внимания с гиперактивностью». Но конкретного диагноза нет до сих пор. Хотя Кете обошла с дочкой всех возможных специалистов. В том числе четырех детских психиатров.
Самая большая проблема – это часто неадекватное поведение Элизабет и то, что она не говорит, использует свой язык для разговора. Мама просит помощи, чтобы оплатить для дочки реабилитационные занятия у специалиста по АВА-терапии в Елгаве. Скоро там возобновятся занятия, и Кете очень надеется на результаты. Этот курс также поможет скорректировать поведение ребенка, чтобы с ней могли работать другие специалисты, в том числе и в детском саду.
Стоимость годового курса – 3000 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи Элизабете Прусе. Никакие проценты с этих денег не берутся. Вся сумма, поступившая на счет, полностью пойдет на оплату реабилитации для Элизабет.
Благотворительный телефон программы “Зеленая лампа” – 90006384 (1,42 евро – звонок) работает для Элизабет Прусе до 26 июня.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет для оплаты лекарства. Никакие проценты и комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Элизабет Прусе.
Перечислить пожертвование по карте можно ЗДЕСЬ
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00. Программа выходит в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Ведут программу Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: