В прошлый вторник, 12 мая, программа «Зеленая лампа» рассказала сюжет о брате и сестре из Алуксне — Эрике и Дайнисе Скринах, которые с детства больны тяжелым заболеванием — спинально-мышечной атрофией. Эта болезнь неизлечима. Но можно облегчить жизнь ребят и снять боли.
За неделю в помощь брату и сестре сделано 1223 звонка на благотворительный телефон на сумму 1528 евро. На счет, открытый для Эрики и Дайниса в благотворительном фонде BeOpen, поступило 5565 евро. Всего собрано 7093 евро.
Огромное всем спасибо! Собрано больше заявленной суммы. Эти деньги пойдут на оплату реабилитации и лечения ребят в латвийском санатории. Так как после 18 лет льгот они не имеют. Всего нужно было собрать 5600 евро. Сейчас можно будет оплатить не только очень важный курс для обоих, но и дополнительные процедуры. Низкий поклон вам от мамы Эрики и Дайниса. Теперь ей будет немножко легче.
Особая благодарность гостье программы Елене Бомбиной, жене писателя Михаила Задорнова — за горячее участие и неравнодушие. Как сказала в эфире Елена, «милосердие невозможно посадить на карантин». С помощью Елены и ее друзей была собрана значительная часть нужной суммы.
Запись программы с Еленой Бомбиной можно посмотреть ЗДЕСЬ
Эрика — большая умница, знает 4 языка. Сейчас ей 22 года. Уже 12 лет она живёт в лежачем положении, дышит с помощью аппарата ИВЛ. 19-летний Дайнис передвигается на инвалидной коляске. Эрика в школе была отличницей, у неё золотое сердце. Последний раз она самостоятельно сидела и дышала, когда ей было 10 лет. Эрика очень талантлива – она придумывает и создает красивые украшения, бусы, браслеты, броши. Однажды у неё даже была настоящая выставка — в рижской арт-галерее Putti.
Дайнису сейчас — 19. Он сам передвигается на инвалидной коляске. А до четвертого класса самостоятельно ходил. Дайнис — близкий друг и помощник для старшей сестры. Именно он помогает ей создавать украшения. Эрика фантазирует, придумывает идею и цветовое решение. А Дайнис – её руки. Он нанизывает бусинки и крепит нити согласно эскизу. Не считая это «девчоночьим» занятием.
Диагноз – спинальная мышечная атрофия на практике означает, что у обоих ребят слабеют, а со временем перестают работать мышцы организма. До 18 лет таким детям положен ряд оплачиваемых государством медицинских услуг. Чтобы попасть на реабилитацию бесплатно, приходится ждать 2-2,5 года. После 18 они считаются взрослыми. Хотя на самом деле ничего не меняется — при таком диагнозе улучшения состояния ждать не приходится. Болезнь, к сожалению, неизлечимая. Но можно облегчить состояние и снимать боли. Ребятам очень помогают курсы реабилитации в санаториях Яункемери и Лигатне. После последней реабилитации у Эрики лучше стали работать пальцы рук – теперь ей легче пользоваться компьютерной мышкой. Это огромное достижение. Ребята ждут поездки на реабилитацию, как праздника, не только потому, что потом лучше чувствуют себя – это для них возможность встретить новых людей, общаться. А для мамы – это небольшая передышка, когда хоть несколько часов в день дети будут заняты со специалистами.
Благотворительный телефон «Зеленой лампы» — 9 000 63 84 работает для Эрики и Дайниса до 19 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Подробная история Эрики и Дайниса — ЗДЕСЬ
Ольга АВДЕВИЧ, Рита ТРОШКИНА
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00. Программа выходит в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
