Брату и сестре из Алуксне нужна помощь на оплату серьезной реабилитации. Эрика и Дайнис больны спинально-мышечной атрофией. Эта болезнь неизлечима. Но можно облегчить жизнь ребят и снять боли. Телефон помощи – 90006384 работает для Дайниса и Эрики до 19 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Эрика – большая умница, знает 4 языка. Сейчас ей 22 года. Уже 12 лет она живёт в лежачем положении, дышит с помощью аппарата ИВЛ. 19-летний Дайнис передвигается на инвалидной коляске. Семье нужна помощь, чтобы оплатить лечение в санатории обоим ребятам, так как после 18 лет никаких льгот они не имеют. Всего нужно собрать 5600 евро.
Во вторник программа “Зеленая лампа” рассказала об этой семье. За два дня на лечение брата и сестры собрано 1979 евро. В том числе сделано 679 звонков на благотворительный телефон на сумму 848 евро.
Эрика в школе была отличницей, у неё золотое сердце. Последний раз она самостоятельно сидела и дышала, когда ей было 10 лет. Эрика любит фантастику и приключения и хотела бы быть похожа на волшебных героев, cпасающих мир от тёмных сил. Самая большая её мечта – чтобы родители подарили собаку. Но в их небольшой квартире это нереально, поэтому мама согласилась лишь на кошку. Её любимые цветы – красные розы и белые лилии. Мама сажает их в огороде, и летом Эрика ими любуется. А ещё Эрика очень талантлива – она придумывает и создает очень красивые украшения, бусы, браслеты, броши. Однажды у неё даже была настоящая выставка – в рижской арт-галерее Putti. Организовало выставку Общество паллиативного ухода за детьми – чтобы собрать деньги на оплату реабилитации для Эрики и Дайниса.
Дайнису сейчас 19. Он сам передвигается на инвалидной коляске. А до четвертого класса самостоятельно ходил. Дайнис – близкий друг и помощник для старшей сестры. Именно он помогает ей создавать украшения. Эрика фантазирует, придумывает идею и цветовое решение. А Дайнис – её руки. Он нанизывает бусинки и крепит нити согласно эскизу. Не считая это “девчоночьим” занятием.
Сам Дайнис любит рок, cпорт и всё, что связано с машинами – cледит за гонками. Большая радость для него – когда удается с папой поехать в Ригу на хоккей. У него даже есть подарок от команды “Динамо Рига” – хоккейная майка с автографами игроков. Недавно Дайнис, собрав в копилке подаренные друзьями и родственниками к дню рождения денежки, осуществил мечту – теперь у него есть настоящие кроссовки Nike. Несмотря на то, что бегать в них он никогда не сможет, даже просто чувство причастности к спортивной теме доставляет ему радость. Он на них любуется.
Диагноз Эрики и Дайниса – спинальная мышечная атрофия. На практике это означает, что у обоих слабеют, а со временем перестают работать мышцы организма. До 18 лет таким детям положен ряд оплачиваемых государством медицинских услуг. После 18 они считаются взрослыми. Хотя на самом деле ничего в жизни семьи не меняется – при таком диагнозе улучшения состояния ждать не приходится. Болезнь, к сожалению, неизлечимая и прогрессирующая. Но можно облегчить жизнь и снимать боли. Ребятам очень помогают курсы реабилитации в санаториях Яункемери и Лигатне. После последней реабилитации у Эрики лучше стали работать пальцы рук – теперь ей легче пользоваться компьютерной мышкой. Это огромное достижение. Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь.
Ребята ждут поездки на реабилитацию, как настоящего праздника, не только потому, что потом лучше чувствуют себя – это для них возможность встретить новых людей, знакомиться, общаться. А для мамы – это смена обстановки и небольшая передышка, когда хоть несколько часов в день дети будут заняты со специалистами.
Чтобы попасть на реабилитацию бесплатно, приходится ждать 2-2,5 года. Поэтому мама просит помощи общества на оплату лечебного курса для обоих детей.
Чтобы оплатить для Эрики и Дайниса Скринов курс реабилитации в санаториях Лигатне и Яункемери, необходимо 5600 евро.
Помочь можно, позвонив по телефону 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл СЧЁТ ПОМОЩИ. Никакие проценты и комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Эрике и Дайнису Скринам.
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся. Фонд BeOpen имеет статус общественно-полезной организации, который дает жертвующим возможность получать налоговые льготы.
Подробная история – ЗДЕСЬ
Ольга АВДЕВИЧ, Рита ТРОШКИНА
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00. Программа выходит в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
