Тяжелобольным брату и сестре из Алуксне нужна помощь на оплату серьезной реабилитации. Телефон помощи 9 000 63 84 (1, 42 евро за звонок)
В этой семье – двое замечательных, уже взрослых, умных и талантливых детей. К сожалению, судьба с самого раннего детства приготовила им и их родителям тяжелое испытание. Эрика и Дайнис больны спинально-мышечной атрофией. Это болезнь, с которой пока что медицина справиться не может. Но можно облегчить брату и сестре повседневную жизнь и снять боли. Семье из Алуксне нужна помощь.
Эрика — большая умница, в школе была отличницей, знает 4 языка и у неё золотое сердце. Последний раз она самостоятельно сидела и дышала, когда ей было 10 лет. Cейчас ей 22. Уже 12 лет она живёт в лежачем положении, дышит с помощью трахеостомы (специальной трубочки, вставленной в трахею), совмещенной с аппаратом искусственной вентиляции легких. Эрика была первой в Латвии пациенткой, которой Общество паллиативного ухода за детьми обеспечило такую возможность в домашних условиях.
Чем живёт эта девушка? Она любит фантастику и приключения и хотела бы быть похожа на волшебных супер-героев, cпасающих мир от тёмных сил. Самая большая её мечта — чтобы родители подарили им с братом собаку. Но в их небольшой квартире это нереально, поэтому пока что мама согласилась лишь на кошку. Её любимые цветы – красные розы и белые лилии. Мама сажает их в огороде, и летом Эрика ими любуется. А ещё Эрика очень талантлива – она придумывает и создает очень красивые украшения, бусы, браслеты, броши. Однажды у неё даже была настоящая выставка — в Риге, в художественной галерее Putti. Организовало выставку Общество паллиативного ухода за детьми – чтобы собрать деньги на оплату реабилитации для Эрики и её братика Дайниса.
Трогательная деталь — часть средств тогда юная художница отдала в приют для животных в родном Алуксне. Когда проходят благотворительные ярмарки в пользу этого приюта, Эрика с Дайнисом обязательно отдают туда свои лучшие работы.
Дайнису сейчас 19. По сравнению с сестричкой, он активный и самостоятельный. Cам передвигается на инвалидной коляске. А до четвертого класса самостоятельно ходил. Он — близкий друг и помощник для старшей сестры. Именно он помогает ей создавать украшения. Эрика фантазирует, придумывает идею и цветовое решение. А Дайнис – её руки. Он нанизывает бусинки и крепит нити согласно эскизу. Не считая это «девчоночьим» занятием.
Сам Дайнис любит рок, cпорт и всё, что связано с машинами — cледит за гонками, и сейчас немного расстроен — из-за коронавируса отменили «Формулу 1». А еще Дайнис очень мечтает съездить на дрифт – посмотреть на мастерство автомобильных профессионалов. Большая радость для него – когда удается с папой поехать в Ригу на хоккей. У него даже есть подарок от команды «Динамо Рига» — хоккейная майка с автографами игроков. Такой сюрприз для него приготовило паллиативное общество к той выставке в галерее Putti. А еще Дайнис очень мечтает съездить с папой на дрифт – посмотреть на мастерство автомобильных профессионалов.
Трогательная деталь. Недавно Дайнис, собрав в копилке подаренные друзьями и родственниками к дню рождения денежки, осуществил мечту – теперь у него есть настоящие кроссовки Nike. Несмотря на то, что бегать в них он никогда не сможет, даже просто чувство причастности к спортивной теме доставляет ему радость. Он на них любуется.
Диагноз Эрики и Дайниса – спинальная мышечная атрофия. На практике это означает, что у обоих слабеют, а со временем перестают работать мышцы организма. До 18 лет таким детям положен ряд оплачиваемых государством медицинских услуг. После 18 они считаются взрослыми. Хотя на самом деле абсолютно ничего в жизни семьи не меняется — при таком диагнозе улучшения состояния со временем ждать не приходится. Болезнь, к сожалению, неизлечимая и прогрессирующая. Но можно облегчить жизнь и снимать боли. Ребятам очень помогают курсы реабилитации в санаториях Яункемери и Лигатне. После последней реабилитации у Эрики лучше стали работать пальцы рук – теперь ей легче пользоваться компьютерной мышкой. Это огромное достижение. Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь.
Ребята ждут поездки на реабилитацию, как настоящего праздника, не только потому, что потом лучше чувствуют себя – это для них возможность встретить новых людей, знакомиться, общаться. А для мамы – это смена обстановки и небольшая передышка, когда хоть несколько часов в день дети будут заняты со специалистами.
Чтобы попасть на реабилитацию бесплатно, приходится ждать 2-2,5 года. Поэтому мама просит помощи общества на оплату лечебного курса для обоих детей.
Чтобы оплатить для Эрики и Дайниса Скринов курс реабилитации в санаториях Лигатне и Яункемери, необходимо 5600 евро.
Помочь можно, позвонив по телефону 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл СЧЁТ ПОМОЩИ. Никакие проценты и комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся.
Как это случилось?
Эрика родилась обычным ребёнком — до шести месяцев родители ни о чем не подозревали. Когда пришло время вставать на ножки, у неё ничего не получалось. Врачи толком ничего определить не могли. Думали, что задержка может быть из-за миопатии или осложнения после вируса. Родители возили девочку по разным специалистам, делали анализы… Через год решились на второго ребенка. С Дайнисом никаких проблем не было до двух лет, а Эрике постепенно становилось хуже. А потом стали замечать, что у Дайниса тоже начали проявляться похожие признаки. Только тогда врачи догадались направить их на генетический тест. Диагноз поставили, когда Эрике было уже 5,5 лет.
По статистике каждый 35-й человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к такой болезни, и больной ребенок рождается, когда встречаются две такие мутации — со стороны матери и отца. Это происходит примерно один раз на шесть тысяч рождений — в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем. Эрика оказалась первой в роду. Но, увы, не последней. У родителей на руках оказались неизлечимо больные сын и дочь.
Что это за болезнь?
У больных c таким диагнозом постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием: люди не могут самостоятельно есть. Дышать Эрика сейчас может с помощью специального медицинского оборудования — аппарата искусственной вентиляции легких.
Очень тяжело видеть, как с каждым годом физические возможности твоего ребенка уменьшаются, когда твои дети со временем теряют то, что умели. «А плакать и жалеть себя нельзя, — говорит мама Майга. — Нужно дарить любовь и позитив здесь и сейчас. У моих детей прекрасное чувство юмора и философский взгляд на жизнь. Это нам очень помогает. Мы живем сегодняшним днем, потому что неизвестно, что будет дальше».
Что будет дальше
Этот вопрос постоянно поднимает Общество паллиативной помощи детям. Пока Эрику и Дайнису не исполнилось 18 лет, они были под патронажем этого Общества. И сейчас по возможности этой семье продолжают помогать. Семье не под силу cамой обеспечить детям вспомогательные устройства, гигиенические и лекарственные средства. Это очень дорого. После 18 лет потребность во всём этом не отпадает, но вводится «взрослый тариф». В Латвии нет отлаженной системы помощи таким семьям — многое зависит от позиции самоуправления.
В Алуксне, к примеру, где живет эта семья, у мамы нет никакого помощника или социального работника. И пока папа на работе (он – единственный кормилец), Майга сама стаскивает по ступенькам инвалидную коляску – 85 килограммов (c аккумуляторами) плюс вес сына (пандуса в подъезде нет). Обращать внимание на свои боли в спине и проблемы с позвоночником у неё нет времени и возможности.
Вся жизнь Майги в течение 22 лет полностью подчинена детям. На себя никакого времени не остается. Но ей удается создать в доме уют и теплую атмосферу. «Мне с детьми повезло, — говорит нам Майга. – Несмотря ни на что, у них хорошее чувство юмора. Они очень дружные. И все мы стараемся не опускать руки и очень любим друг друга».
Вот для этой мамы и её детей мы и просим поддержки и помощи – на оплату двух курсов реабилитации в Яункемери и Лигатне.
Телефон помощи 9 000 63 84 (1, 42 евро за звонок)
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Эрике и Дайнису Скринам.
Перечислить любую сумму по карте можно ЗДЕСЬ.
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся. Фонд BeOpen имеет статус общественно-полезной организации, который дает жертвующим возможность получать налоговые льготы.
Ольга АВДЕВИЧ, Рита ТРОШКИНА
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа выходит в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Для справки.
Общество паллиативного ухода за детьми — это организация общественного блага, которая уже более 20 лет в сотрудничестве со службой паллиативного ухода Детской клинической университетской больницы обеспечивает помощь многофункциональной команды неизлечимо больным детям и их семьям дома – во время болезни ребенка, а также после его смерти, в период скорби.
