С рождения маме приходится бинтовать ему тело, промывать раны специальными растворами, заклеивать специальными очень дорогими пластырями. У 3-летнего малыша – тяжелое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Болезнь проявляется в том, что кожа ребенка очень ранимая – она сходит и лопается при любом неосторожном прикосновении. По хрупкости кожа сравнима с крылом бабочки, поэтому таких малышей называют “дети бабочки”.
По просьбе мамы мы впервые в истории “Зеленой лампы” не публикуем фотографии ребенка. Каждый месяц на перевязочные материалы и специальные средства для обработки кожи малыша уходит более 700 евро. Фонд детской больницы оплачивает дорогие пластыри на сумму 400 евро. Остальное маме приходится доплачивать.
Чтобы мама малыша могла получить помощь няни-ассистента и оплатить дополнительные медицинские услуги, на год необходимо 5800 евро.
Программа “Зеленая лампа” рассказала о мальчике-бабочке во вторник. За три дня для него было собрано 5280 евро. В том числе было сделано 1520 звонков на сумму 1899 евро, на счет мальчика, открытый в благотворительном фонде BeOpen поступило 3381 евро. Огромное всем спасибо!
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу. Никакие проценты и комиссинные с денег, поступивших на счет, не берутся !
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: “Зеленая лампа”. Помощь мальчику с “синдромом бабочки”
Мальчику скоро будет 3 года. Мама все перевязки делает сама, потому что доверить такую тонкую работу можно только специально обученным людям. При неправильном уходе кожу с рук или ног рискуешь просто сорвать вместе с пластырем. Но прежде, чем она научилась это делать, – малыш перенес немало боли.
“Купание и перевязки занимают от 2 до 4 (!) часов в зависимости от состояния сына, и делать это надо через день, – рассказывает мама. – Часто пузыри и раны образуются и на слизистой оболочке рта, поэтому пища нужна только жидкая или очень нежная по структуре. Долгое время ему можно было давать только жидкую пищу (через трубочку), даже силиконовая ложечка повреждала слизистую рта. Сейчас он может есть из ложечки, но только муссы, каши, кисели или пудинги. Даже крупный творог может поранить ему горло и привезти к тяжелым последствиям. Однажды он поцарапал горло при глотании, и у него образовался такой пузырь, что ребенок чуть не задохнулся. Сейчас у меня уже есть опыт, а поначалу было жутко… ”
“Очень важно, чтобы кто-то рассказал и показал, что и как нужно делать. И жаль, что я сразу не знала всех тонкостей. Первые три года самые тяжёлые,мы прошли с ним не легкий путь. А кожа с пальчиков перестала слезать только последние два месяца”, – рассказывает мама и не может сдержать слез.
Помочь этой маленькой семье можно, собрав средства на оплату специальной няни, которая приходила бы на помощь хотя бы несколько раз в неделю. Мама смогла бы хоть немножко перевести дыхание, переключиться от своих проблем.
Стоимость услуг няни-ассистента со специальной подготовкой для мальчика в самом минимальном объеме – это примерно 380 евро в месяц. Чтобы мама мальчика могла получить помощь няни-ассистента и оплатить дополнительные медицинские услуги, на год необходимо 5800 евро. Наша поддержка даст маме надежду справиться с нелегким испытанием, не потеряв последние силы.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу. Проценты и комиссионные с перечисленных на счет денег не берутся.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: “Зеленая лампа”. Помощь мальчику с “синдромом бабочки”
Перечислить любую сумму по карте можно ЗДЕСЬ.
Подробнее о мальчике-бабочке и о том, что это за болезнь ЗДЕСЬ.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа выходит в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Ведут программу журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
