С рождения маме приходится бинтовать ему тело, промывать раны специальными растворами, заклеивать специальными очень дорогими пластырями. У 3-летнего малыша — тяжелое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Болезнь проявляется в том, что кожа ребенка очень ранимая — она сходит и лопается при любом неосторожном прикосновении. По хрупкости кожа сравнима с крылом бабочки, поэтому таких малышей называют «дети бабочки».
Каждый месяц на перевязочные материалы и специальные средства для обработки кожи уходит более 700 евро. Фонд детской больницы оплачивает дорогостоящие пластыри на сумму 400 евро. Остальное маме приходится доплачивать.
Чтобы мама малыша могла получить помощь няни-ассистента и оплатить дополнительные медицинские услуги, на год необходимо 5800 евро.
Программа «Зеленая лампа» рассказала о мальчике-бабочке во вторник. За два дня для него было собрано 3845 евро. В том числе было сделано 1356 звонков на сумму 1694 евро, на счет мальчика, открытый в благотворительном фонде BeOpen поступило 2151 евро. Сбор средств для помощи продолжается. Огромное всем спасибо!
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: «Зеленая лампа». Помощь мальчику с «синдромом бабочки»
Мама все перевязки делает сама, потому что доверить такую тонкую работу можно только специально обученным людям. При неправильном уходе кожу с рук или ног рискуешь просто сорвать вместе с пластырем. Но прежде, чем она научилась это делать, — малыш перенес немало боли.
«Купание и перевязки занимают от 2 до 4 (!) часов в зависимости от состояния сына, и делать это надо через день, — рассказывает мама. — Часто пузыри и раны образуются и на слизистой оболочке рта, поэтому пища нужна только жидкая или очень нежная по структуре. Долгое время ему можно было давать только жидкую пищу (через трубочку), даже силиконовая ложечка повреждала слизистую рта. Сейчас он может есть из ложечки, но только муссы, каши, кисели или пудинги. Даже крупный творог может поранить ему горло и привезти к тяжелым последствиям. Однажды он поцарапал горло при глотании, и у него образовался такой пузырь, что ребенок чуть не задохнулся. Сейчас у меня уже есть опыт, а поначалу было жутко… »
«Очень важно, чтобы кто-то рассказал и показал, что и как нужно делать. И жаль, что я сразу не знала всех тонкостей. Первые три года самые тяжёлые,мы прошли с ним не легкий путь. А кожа с пальчиков перестала слезать только последние два месяца. Особенно страшно было, когда сына в 1 год с инфекцией отвезли в больницу и там пришлось делать ему уколы, наркоз и ставить катетер. Его нельзя было просто взять за руку, кожа сразу лопалась при высокой температуре. Вечерами в палату заходили медсёстры проведать нас,а также посмотреть,как я делаю обработки,какие пластыри клею и как бинтую сына», — рассказывает мама и не может сдержать слез.
Мальчику скоро будет 3 года. Он добрый, нежный и умный. Любит смотреть «Малышарики», слушать детские песенки, прыгать и баловаться, как все дети. Первый год руки ему приходилось бинтовать полностью. Он носил специальные варежки и ничего не мог делать пальчиками. А это мелкая моторика , через которую идет развитие навыков малыша. Сейчас ситуация улучшилась, руки спасли. Мальчик научился лепить из пластилина, и он от этого в восторге. Теперь он готов вылепить все, что видит и знает. «Он у нас знает два алфавита, — улыбается мама. – Лепит пластилиновые буквы и выкладывает их на столе по порядку».
Помочь этой маленькой семье можно, собрав средства на оплату специальной няни, которая приходила бы на помощь хотя бы несколько раз в неделю, хоть на пару часов в день. Мама смогла бы хоть немножко перевести дыхание, переключиться от своих проблем, избежать «выгорания».
Стоимость услуг няни-ассистента со специальной подготовкой для мальчика в самом минимальном объеме – это примерно 380 евро в месяц. Чтобы мама мальчика могла получить помощь няни-ассистента и оплатить дополнительные медицинские услуги, на год необходимо 5800 евро. Наша поддержка даст маме надежду справиться с нелегким испытанием, не потеряв последние силы.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу. Проценты и комиссионные с перечисленных на счет денег не берутся. Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: «Зеленая лампа». Помощь мальчику с «синдромом бабочки»
Перечислить любую сумму по карте можно ЗДЕСЬ
Подробнее о мальчике-бабочке и о том, что это за болезнь ЗДЕСЬ.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа выходит в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen.
Страница проекта в сети Facebook
Ведут программу журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
