Сегодня маленький герой нашего сюжета – это «мальчик-бабочка». Таких в Латвии – всего четверо.
Мы впервые в истории «Зеленой лампы» не публикуем фотографии малыша. Большую часть времени он перебинтован. Из-за хрупкости кожи он весь в ранах.
Болезнь проявляется в том, что кожа ребенка очень ранимая и чувствительная — она сходит, cлезает и лопается при любом неосторожном прикосновении. По просьбе мамы, которая очень сильно переживает, мы не называем имя мальчика (но мы знаем эту семью).
Скоро мальчику будет три годика. Он долгожданный и любимый мамой, очень симпатичный и умный ребенок. Но из четверых «детей-бабочек» в Латвии он — самый тяжелый. С рождения маме приходилось бинтовать ему ручки и ножки, локти, колени и надевать специальные бандажи на тело. Наклеивать специальные, очень дорогие пластыри. Промывать раны специальными растворами, мазать кремами для заживления ран. Диагноз мальчика — буллезный эпидермолиз. По хрупкости его кожа сравнима с крылом бабочки, поэтому таких малышей называют «дети-бабочки».
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации: 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: «Зеленая лампа». Помощь мальчику с «синдромом бабочки»
Проявилось это уже в роддоме, сразу после рождения ребенка. На одном из пальчиков отсутствовала кожа. Заболевание редчайшее для Латвии, поэтому медперсонал не сразу понял, как нужно обращаться с малышом. Уже первые попытки поднять и запеленать его привели к тяжелым последствиям. Кожа слезала пластами.
Состояние мамы трудно представить. Конечно, у нее был шок. С этого момента жизнь ее разделилась на две половины. На До и После. Теперь единственная и главная миссия мамы – быть рядом с сыном, залечивать раны, и по возможности облегчать его состояние.
Каждый месяц на перевязочные материалы и пластыри, бандажи, перчатки и специальные средства для обработки кожи ребенку необходимо более 700 евро.
Помогает Фонд детской больницы , они оплачивают дорогостоящие пластыри на сумму 400 евро. Это огромная поддержка для мальчика и мамы. Плюс пособие от государства. Остальное маме приходится доплачивать. Есть надежда, что в будущем ежемесячная поддержка может стать больше и, возможно, в полном объеме. Но пока что и в ближайшее время со всем этим маме придется справляться самой.
Первые самые тяжелые годы ей помогали самые близкие друзья, которые и сейчас поддерживают. Крёстная мамы по возможности, иногда приезжает посидеть и погулять с малышом, отпустить в магазин за покупками, так как с ребенком опасно заходить в общественные места из-за повреждённой слизистой рта (легко подцепить инфекцию).Но большую часть времени мама мальчика вынуждена как-то обходиться без помощников, сходя с ума от тревоги, физической усталости и душевной боли. Как ей это удается, сложно представить.
Мама все перевязки делает сама, потому что доверить такую тонкую работу можно только специально обученным людям. При неправильном уходе кожу с рук или ног рискуешь просто сорвать вместе с пластырем. Но прежде, чем она научилась это делать, — малыш перенес немало боли.
«Купание и перевязки занимают от 2 до 4 (!) часов в зависимости от состояния сына, и делать это надо через день, — рассказывает мама. — Часто пузыри и раны образуются и на слизистой оболочке рта, поэтому пища нужна только жидкая или очень нежная по структуре. Долгое время ему можно было давать только жидкую пищу (через трубочку), даже силиконовая ложечка повреждала слизистую рта. Сейчас он может есть из ложечки, но только муссы, каши, кисели или пудинги. Даже крупный творог может поранить ему горло и привезти к тяжелым последствиям. Однажды он поцарапал горло при глотании, и у него образовался такой пузырь, что ребенок чуть не задохнулся. Сейчас у меня уже есть опыт, а поначалу было жутко… «
«Его нельзя было просто взять за руку…»
С самого начала какую-либо информацию о заболевании маме приходилось искать любыми путями. Она призналась, что чувствовала себя, как слепой котенок, брошенный в воду – выплывет или нет. Проконсультировать ее в Латвии по поводу этой болезни было некому – просто в стране нет опыта. Уходило драгоценное время. Помогало то, что она смотрела в интернете видеосюжеты, снятые российским фондом «Дети-бабочки», попечителями которого являются актеры Ксения Раппопорт и Данила Козловский. Фонд серьезно занимается этой проблемой и системной помощью таким семьям.
«Очень важно, чтобы кто-то рассказал и показал, что и как нужно делать. И жаль, что я сразу не знала всех тонкостей. Первые три года самые тяжёлые,мы прошли с ним не легкий путь. А кожа с пальчиков перестала слезать только последние два месяца. Особенно страшно было, когда сына в 1 год с инфекцией отвезли в больницу и там пришлось делать ему уколы, наркоз и ставить катетер. Его нельзя было просто взять за руку, кожа сразу лопалась при высокой температуре. Вечерами в палату заходили медсёстры проведать нас,а также посмотреть,как я делаю обработки,какие пластыри клею и как бинтую сына», — рассказывает мама и не может сдержать слез.
В январе этого года ей удалось получить заключение консилиума, которое дает ей возможность поехать с сыном на диагностику и лечение в специализированную клинику Австрии. Она очень ждет этой поездки, потому что там опытные врачи продиагностируют мальчика и детально обучат правильному обращению с ребенком-бабочкой, дадут жизненно необходимые рекомендации .От булезного эпидермолиза страдают все органы тела, в том числе и внутренние: кишечник, пищевод, слизистая оболочка рта и глаз, моче-половая система. Но при правильном уходе и питании, подборе нужной обуви и одежды ребенок получает шанс на нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Ей морально очень тяжело обращаться за помощью. Но ради сына это необходимо сделать. А также мама согласилась рассказать об этом, чтобы помочь другим родителям, оказавшимся в такой ситуации, быстрее получить информацию и поддержку.
Мировая наука и медицина не стоят на месте. В настоящее время ученые всего мира ведут исследования по лечению этой болезни, в том числе и с использованием стволовых клеток. Изучением и лечением буллёзного эпидермолиза занимается Международная ассоциация DEBRA International, в которой участвует 40 стран. Главная цель организации – помощь больным детям и привлечение общественного внимания к этой проблеме. Ассоциация финансирует исследования, которые приближают решение этой проблемы. Уже есть революционные прорывы, которые позволили итальянским и немецким ученым «вырастить» и пересадить новую кожу больному пациенту. И результаты очень хорошие. Исследования продолжаются, и надежда всегда есть.
Два алфавита из пластилина…
Мальчику скоро будет 3 года. Он очень добрый, нежный и умный мальчик. Любит смотреть «Малышарики», слушать детские песенки, прыгать и баловаться, как все дети. Первый год руки ему приходилось бинтовать полностью. Он носил специальные варежки и ничего не мог делать пальчиками. А это мелкая моторика , через которую идет развитие навыков малыша. Сейчас ситуация улучшилась, руки спасли. Мальчик научился лепить из пластилина, и он от этого в восторге. Теперь он готов вылепить все, что видит и знает. «Он у нас знает два алфавита, — улыбается мама. – Лепит пластилиновые буквы и выкладывает их на столе по порядку». Это поразительно, но 3-летний ребенок научился даже писать и знает цифры на русском и английском языках..
Покрестили малыша сразу же, в роддоме. Мама рассказала, что целый год после рождения сына она не могла принять эту ситуацию, так перевернувшую ее жизнь: «До этого я мало думала о том, что бывают больные дети. Просто не встречала таких. Конечно, всегда участвовала в разных благотворительных акциях, передавала одежду и игрушки в детские дома. Но это была какая-то другая сторона жизни, мало меня касавшаяся. Сын все изменил. И в первую очередь, меня. Это мой долгожданный и очень любимый ребенок. И он учит меня терпению, прощению и смирению. Он очень позитивный, несмотря на то, что пережил много боли. Все время улыбается».
Конечно, она очень сильно устала. Крайне редко получается даже просто выйти из дома или уделить время себе. Это тяжелая нагрузка – и физическая, и эмоциональная.
Помочь этой маленькой семье можно, собрав средства на оплату специальной няни, которая приходила бы на помощь хотя бы несколько раз в неделю, хоть на пару часов в день. Мама смогла бы хоть немножко перевести дыхание, переключиться от своих проблем, избежать «выгорания». А возможно, и найти какую-то работу, удаленно или с частичной занятостью, чтобы не потерять профессию.
Стоимость услуг няни-ассистента со специальной подготовкой для мальчика в самом минимальном объеме – это примерно 380 евро в месяц. Мы можем помочь.
Чтобы этот особенный малыш и его мама получили помощь няни-ассистента и могли оплатить дополнительные медицинские, на год необходимо 5800 евро. Наша поддержка даст маме надежду справиться с нелегким испытанием, не потеряв последние силы.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу. Никакие проценты и комиссионные с перечисленных на счет денег не берутся. Деньги имеют целевое назначение для конкретного ребенка. Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: «Зеленая лампа». Помощь мальчику с «синдромом бабочки»
Перечислить любую сумму по карте можно ЗДЕСЬ
Кто такие дети-бабочки
Красивое название болезни не должно никого вводить в заблуждение. Это редкое генетическое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз. По мировой статистике, онвстречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причина — поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Кожа этих детей настолько чувствительная и хрупкая (как крыло бабочки), что лопается и сходит при любой механической травме и даже при неосторожном прикосновении. На коже образуются раны, которые нужно закрывать специальными средствами. Все это приносит сильные боли. Самый сложный период – до трех лет, когда ребенок еще не умет контролировать себя и свои движения. Родителям приходится постоянно перевязывать и бинтовать раны. Буллезный эпидермолиз – неизлечимое заболевание. Но при правильном уходе больному становится легче.
Дети-бабочки не могут, как их ровесники, кататься на велосипеде и с горки, играть в футбол, обниматься с друзьями – любые резкие движения для них опасны. Но они умные и интеллектуально развитые, очень многие талантливы. При правильном уходе за ними родители могут добиться позитивных изменений и облегчить жизнь своим детям. Дети вырастают и устраивают свою жизнь в социуме, получая профессию, с учетом особенностей их заболевания.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Страница проекта в Facebook
Ведут программу журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Программа “Зеленая лампа” подготовлена в сотрудничестве с фондом BeOpen
