Маленькому Рагнару в январе будет 3 года. Катерине сейчас – 4,5. Это очень красивые дети. Но так распорядилась жизнь, что с рождения у обоих тяжелые диагнозы аутического спектра – но совершенно по-разному проявляющиеся. Мама Инесе растит их в одиночку. Без папы, бабушек и дедушек.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь Кате и Рагнару до 23 декабря. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этой семье. Перечислить помощь по карте можно . Банковские реквизиты для помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Катерине и Рагнару Платманисам.
Программа “Зеленая лампа” рассказала историю Катерины и Рагнара во вторник. За день в помощь сестричке и братику собрано 375 евро. В том числе было сделано 206 звонков на благотворительный телефон на сумму 292 евро. Сбор средств продолжается.
Первые годы и большие проблемы
Катерина родилась красавицей и была поначалу идеальным младенцем. Через год родители решились на второго ребенка. Очень хотели, чтобы у Катерины появился братик.
Когда у девочки начались проблемы со сном и истеричные вспышки капризов, поначалу родители ничего серьезного не подозревали. А в год и восемь месяцев невролог сообщила маме, что есть подозрение на аутизм. Что это такое, Инесе тогда даже не слышала. Постепенно девочка начала вести себя всё более странно, стала неуправляемой и непрогнозируемой. Для мамы это было таким стрессом, что у неё внезапно начались преждевременные роды.
Все происходило стремительно. Жили они тогда далеко от центра, в Болдерае. Роды пришлось принимать отцу, прямо в комнате. Когда “Скорая помощь” добралась до их дома, малыш уже появился на свет. Маму с сыном отвезли в больницу. А там, после обследования, врачи констатировали у мальчика серьезную родовую травму. И как следствие, – повреждение головного мозга, нарушение зрения и другие побочные явления. Маме сообщили, что, скорее всего, сын будет лежачим…
Инесе с сыном первые полгода больше времени провела в больнице, чем дома. Она самоотверженно взялась за дело и старается, чтобы дети получили по максимуму все возможные курсы лечения и реабилитации – и положенные по госпрограмме, и дополнительные. Чем больше удастся сделать в первые годы ее жизни, тем больше надежда на стабилизацию здоровья детей в будущем.
Часто окружающие люди просто не могут поверить, что у малышей такие серьезные диагнозы, а проявления аутизма принимают за детские капризы. Инесе бывает психологически трудно гулять с детьми на улице, всем не объяснишь, почему у ребенка проблемное поведение.
Катерина. Фото – Арита Строде-Клявиня.
Другая система ценностей
В самый критический период, от недосыпа и перегрузок у Инесе случился срыв – она упала в обморок. Выяснилось, что на фоне постоянного стресса у неё развился диабет, и это была сахарная кома. В итоге она попала в реанимацию, долго лежала в больнице. Сейчас контролировать уровень сахара надо постоянно, но своевременно попасть к врачу у нее не всегда получается. Но Инесе не драматизирует свою жизнь, не жалуется. Просто старается идти вперед маленькими шагами – по силам.
Она призналась, что были дни, когда ей приходилось продавать свои вещи, чтобы купить еду и лекарства детям. И тут же с улыбкой вспомнила, как легко относилась к жизни до рождения детей, легко срывалась с места, любила веселые мероприятия. Сейчас поменялась система ценностей. То, что раньше казалось важным, отошло на дальний план.
Так получилось, что сейчас она осталась с больными детьми одна. Живут они втроем в маленькой 2-комнатной квартирке на Югле , которую Инесе снимает. Они переехали туда из Болдераи год назад, потому что это рядом со специализированным садиком, куда ходят дети. А раньше Инесе приходилось возить их туда из Болдераи. Когда мама наконец справляется и укладывает детей, она часто уходит на кухню, чтобы немножко побыть одной и в тишине. В квартире нужен ремонт (даже обои на стенах уже не держатся), но сейчас это невозможно сделать – ни сил, ни средств, да и самим на время ремонта деться некуда. Кроме того, квартира находится на третьем этаже, и худенькой Инесе поднимать наверх тяжелую двойную коляску и детей очень трудно.
Садик, куда ходят Катерина и Рагнар, – специализированный. Обоих детей взяли в экспериментальную группу. “Это мое спасение, – говорит Инесе. – Очень хорошие воспитатели. Одна из педагогов даже отказалась летом от своего отпуска, чтобы не закрывать группу на месяц”.
Инесе живет с малышами на пенсию и алименты. Отказывает себе во всем, чтобы оплатить хоть частично очень нужные реабилитации. “Вожу детей в центр аутизма – 3 раза в неделю. Это помогает. В комплексе с физиотерапией, эрготерапией и занятиями у психолога приносит реальный эффект. Наша терапевт Зане Кронберга – отличный специалист. Она даже приезжала к нам домой и была в детском садике, чтобы проконсультировать воспитателей по поводу особенностей Катерины и Рагнара”.
Мама Инесе с Рагнаром. Фото – Arturs Ķipsts @mammāmuntētiem.lv.
Маленькие чудеса
За минувшие полтора года произошли и положительные сдвиги. Рагнар начал ходить. Первый раз встал на ножки в детском садике и сделал несколько шагов, чем поразил всех.
“Мы заказали ему ортозы, как рекомендовали врачи. Сейчас сын уже бегает. Я очень радуюсь, хотя управляться с ним стало сложнее”,- рассказывает Инесе.
“В голове у него по-прежнему ментальный хаос. Но уже появляется какая-то осознанность. Можно сказать, мы идем вперед маленькими шагами”, – говорит Инесе.
Вопреки прогнозам медиков, которые считали, что Катерина никогда не будет говорить, девочка, молчавшая 4 года, месяца три назад сказала первые слова. Это маленькое чудо случилось, благодаря постоянным занятиям в центре аутизма, реабилитациям и усилиям мамы. “Правда, она еще не полностью выговаривает слова до конца, в основном, только первые слоги, но говорит очень много, спрашивает, объясняет. Оказалось, что дочка все время впитывала информацию и много знает, например, цифры и цвета, – рассказывает Инесе. – Она уже сама одевается, проверяет, как одели брата”.
“Я не жду чудес, а просто радуюсь любому улучшению. Вот сейчас Рагнар начал ходить, а Катерина заговорила, и это огромное счастье, потому что никто не верил, что это может случиться”, – говорит мама.
На что нужна помощь
Уже год помогает Инесе справляться с делами ассистент по уходу за детьми Гунта. Она приходит в рабочие дни. Ведет одного из детей в садик, пока Инесе везет второго на реабилитацию. Потом они меняются. Гунта помогает маме выводить детей детей на прогулку – одной ей просто не справиться, дети с аутизмом неуправляемые. Могут бежать в разные стороны, кричать, не слушаться. А интересы у них совершенно разные. Катерина , например, не любит ветер, а Рагнар боится солнца. Ей надо на качели, а ему в песочницу. Только в четыре руки и удается справляться. Когда Гунты нет, Инесе выматывается полностью.
Маме Катерины и Рагнара нужна помощь в оплате услуг ассистента и занятий в Латвийском центре центре аутизма для обоих детей и в следующем году. Это даст детям возможность развиваться и делать, шаг за шагом, новые маленькие успехи. Чтобы обеспечить дополнительные занятия обоим детям и помощь ассистента на весь год, необходимо 4500 евро.
Благотворительный телефон 9 000 6384 всю неделю до 23 декабря работает в помощь Катерине и Рагнару Платманисам. Стоимость звонка – 1, 42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Катерине и Рагнару Платманисам.
Перечислить помощь по карте можно ЗДЕСЬ.
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00.
Программа выходит при поддержке банка BlueOrange
Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Фото – Arturs Ķipsts @mammāmuntētiem.lv
