Когда в семье двое «особенных» детей, жизнь становится непростой. А когда мама занимается ими одна, без какой-либо помощи родственников, ситуация иногда бывает невыносимой.
Маленькому Рагнару в январе будет 3 года. Катерине сейчас — 4,5. Это очень красивые дети. Мальчик похож на маленького белокурого ангелочка, девочка – кудрявая принцесса. Но так распорядилась жизнь, что с рождения у обоих тяжелые диагнозы аутического спектра – но совершенно по-разному проявляющиеся. Катерина — тайфун и вулкан, собранные в одну личность. Рагнар замыкается в себе, не реагирует на окружающих, не смотрит в глаза. Мама Инесе растит их в одиночку. Без папы, бабушек и дедушек.
«Зеленая лампа» публиковала историю Катерины и Рагнара полтора года назад, и сейчас мы встретились с ними снова, чтобы рассказать вам, как идут дела у этой маленькой семьи, и помочь их маме Инесе справиться с непростой ситуацией. А за это время случились маленькие чудеса: Рагнар начал ходить, а Катерина заговорила. Реабилитацию нужно продолжать, она приносит реальные результаты. Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь Кате и Рагнару до 23 декабря. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этой семье. Перечислить помощь по карте можно ЗДЕСЬ. Банковские реквизиты для помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Катерине и Рагнару Платманисам.
Катерина и Рагнар: первые годы и большие проблемы
Когда на свет появилась Катерина, мама была на седьмом небе от счастья — девочке дали в роддоме по шкале оценки новорожденных высший балл – десятку. Малышка родилась красавицей и была поначалу идеальным младенцем. Через год родители решились на второго ребенка. Очень хотели, чтобы у Катерины появился братик.
Когда у девочки начались проблемы со сном и истеричные вспышки капризов, поначалу родители ничего серьезного не подозревали. А в год и восемь месяцев невролог сообщила маме, что есть подозрение на аутизм. Что это такое, Инесе тогда даже не слышала. Диагноз «аутизм» устанавливается не сразу, лишь когда становятся явными нарушения в поведении ребенка. Постепенно девочка начала вести себя всё более странно, стала неуправляемой и непрогнозируемой. Для мамы это было таким стрессом, что у неё внезапно начались преждевременные роды.
Все происходило стремительно. «Скорая» задержалась в пути. Жили они тогда далеко от центра, в Болдерае. Роды пришлось принимать отцу, прямо в комнате. Когда врачи добрались до их дома, малыш уже появился на свет. Медики признали, что Инесе с мужем действовали правильно. Маму с сыном отвезли в больницу. А там, после обследования, врачи констатировали у мальчика серьезную родовую травму. И как следствие, — повреждение головного мозга, нарушение зрения и другие побочные явления. Маме сообщили, что, скорее всего, сын будет лежачим…
Инесе с сыном первые полгода больше времени провела в больнице, чем дома. Она очень переживает, что, пока она с младшим практически жила по больницам, Кате недоставало её материнского внимания. Трудно даже представить, как эта хрупкая мама справляется со свалившейся на неё бедой. Теоретически она старается убедить себя, что Бог не посылает испытаний свыше наших сил, но разумом трудно успокоить разрывающееся от боли за своих детей сердце. Она самоотверженно взялась за дело и старается, чтобы дети получили по максимуму все возможные курсы лечения и реабилитации – и положенные по госпрограмме, и дополнительные. Без этого улучшений не будет. Чем больше удастся сделать в первые годы ее жизни, тем больше надежда на стабилизацию здоровья детей в будущем.
Часто окружающие люди просто не могут поверить, что у малышей такие серьезные диагнозы, а проявления аутизма принимают за детские капризы. Инесе бывает психологически трудно гулять с детьми на улице, всем не объяснишь, почему у ребенка проблемное поведение.
Другая система ценностей
В самый критический период, от недосыпа и перегрузок у Инесе случился срыв – она упала в обморок. Выяснилось, что на фоне постоянного стресса у неё развился диабет, и это была сахарная кома. В итоге она попала в реанимацию, долго лежала в больнице. Сейчас контролировать уровень сахара надо постоянно, но своевременно попасть к врачу у нее не всегда получается. Но Инесе не драматизирует свою жизнь, не жалуется. Просто старается идти вперед маленькими шагами – по силам. Но она очень устала.
Она призналась, что были дни, когда ей приходилось продавать свои вещи, чтобы купить еду и лекарства детям. И тут же с улыбкой вспомнила, как легко относилась к жизни до рождения детей, легко срывалась с места, любила веселые мероприятия. Сейчас поменялась система ценностей. То, что раньше казалось важным, отошло на дальний план.
«Я эмоциональный человек. Часто мне очень трудно бывает не сорваться в отчаяние», — говорит Инесe. Но она понимает, что не меньше, чем в лечении, ребенок нуждается в спокойной, улыбающейся маме. Как бы хорошо мама ни держала себя в руках, дети остро ощущают её боль. И очень трудно скрыть от них, когда тебе плохо.
Дети на первом месте
Так получилось, что сейчас она осталась с больными детьми одна. Вспомнив про Рождество и Новый год, Инесе грустно улыбается. «Меня спрашивают, о чем я мечтаю на Новый год. А у меня нет времени мечтать или думать, как будет. Очень хочется верить, что дети подрастут и их здоровье улучшится. Тогда и я смогу немножко подумать о себе. А сейчас интересы детей – на первом месте».
Живут они втроем в маленькой 2-комнатной квартирке на Югле , которую Инесе снимает. Они переехали туда из Болдераи год назад, потому что это рядом со специализированным садиком, куда ходят дети. А раньше Инесе приходилось возить их туда из Болдераи. Когда мама наконец справляется и укладывает детей, она часто уходит на кухню, чтобы немножко побыть одной и в тишине. Первое время даже спала на 4-метровой кухне. Дети не могут спать в одной комнате – у них разные режимы сна и проблемы со сном, кроме того , если у одного ребенка начинается «кризисный» момент, другой может неправильно отреагировать.
В квартире нужен ремонт (даже обои на стенах уже не держатся), но сейчас это невозможно сделать – ни сил, ни средств, да и самим на время ремонта деться некуда. Кроме того, квартира находится на третьем этаже, и худенькой Инесе поднимать наверх тяжелую двойную коляску и самих детей очень трудно.
Садик, куда ходят Катерина и Рагнар, — специализированный. Обоих детей взяли в экспериментальную группу. «Это мое спасение, — говорит Инесе. – Очень хорошие воспитатели. Одна из педагогов даже отказалась летом от своего отпуска, чтобы не закрывать группу на месяц».
Инесе живет с малышами на пенсию и алименты. Отказывает себе во всем, чтобы оплатить хоть частично очень нужные реабилитации. «Вожу детей в центр аутизма — 3 раза в неделю. Это помогает. В комплексе с физиотерапией, эрготерапией и занятиями у психолога приносит реальный эффект. Наша терапевт Зане Кронберга — отличный специалист. Она даже приезжала к нам домой и была в детском садике, чтобы проконсультировать воспитателей по поводу особенностей Катерины и Рагнара».
Маленькие чудеса
За минувшие полтора года произошли и положительные сдвиги. Рагнар начал ходить. Первый раз встал на ножки в детском садике и сделал несколько шагов, чем поразил всех.
«Мы заказали ему ортозы, как рекомендовали врачи. И сделали нам их в клинике доктора Русова. Очень хорошие ортозы. Доктор консультировался со специалистами в Германии. Сейчас сын уже бегает. Я очень радуюсь, хотя управляться с ним стало сложнее»,- рассказывает Инесе.
А летом мальчик вдруг перестал есть. Мама была в панике – что делать. Приходилось кормить его специальным жидким питанием, врачи предлагали даже поставить ему зонд для кормления, но Инесе отказалась. К счастью, микрологопед за 6 занятий привела все в норму – оказалось, нужно было «поставить на место» лицевые мышцы, которые не позволяли ребенку глотать.
«В голове у него по-прежнему ментальный хаос. Но уже появляется какая-то осознанность. Можно сказать, мы идем вперед маленькими шагами», — говорит Инесе.
Вопреки прогнозам медиков, которые считали, что Катерина никогда не будет говорить, девочка, молчавшая 4 года, месяца три назад сказала первые слова. Это маленькое чудо случилось, благодаря постоянным занятиям в центре аутизма, реабилитациям и усилиям мамы. У Катерины прекратились истерики, теперь она может общаться.
«Правда, она еще не полностью выговаривает слова до конца, в основном, только первые слоги, но говорит очень много, спрашивает, объясняет. Ей все интересно. Оказалось, что дочка все время впитывала информацию и много знает, например, цифры и цвета, — рассказывает Инесе. – Она уже сама одевается, проверяет, как одели брата, и первые ее слова были – названия предметов одежды «яка», «шалле» — куртка, шарфик. Настоящая девочка».
А еще Катерина сама находит на youtube разные малышковые обучающие мультфильмы. С удовольствием смотрит, причем на разных языках. Очень любит слушать музыку. Особенно любимая у нее интерактивная книжка «Вивальди. Времена года». Нажимает перед сном кнопочку и слушает.
«Я не жду чудес, а просто радуюсь любому улучшению. Вот сейчас Рагнар начал ходить, а Катерина заговорила, и это огромное счастье, потому что никто не верил, что это может случиться«, — улыбается мама.
Фото — Arturs Ķipsts @mammāmuntētiem.lv
На что нужна помощь
Уже год помогает Инесе справляться с делами ассистент по уходу за детьми Гунта. Она приходит в рабочие дни. Ведет одного из детей в садик, пока Инесе везет второго на реабилитацию. Потом они меняются. Гунта помогает маме выводить детей детей на прогулку – одной ей просто не справиться, дети с аутизмом неуправляемые. Могут бежать в разные стороны, кричать, не слушаться. А интересы у них совершенно разные. Катерина , например, не любит ветер, а Рагнар боится солнца. Ей надо на качели, а ему в песочницу. Только в четыре руки и удается справляться. Когда Гунты нет, Инесе выматывается полностью.
Маме Катерины и Рагнара нужна помощь в оплате услуг ассистента и дальнейших занятий в Латвийском центре центре аутизма для обоих детей и в следующем году. Это даст детям возможность развиваться и делать, шаг за шагом, новые маленькие успехи. Чтобы обеспечить дополнительные занятия обоим детям и помощь ассистента на весь год, необходимо 4500 евро.
Благотворительный телефон 9 000 6384 всю неделю до 23 декабря работает в помощь Катерине и Рагнару Платманисам. Стоимость звонка — 1, 42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Катерине и Рагнару Платманисам.
Перечислить помощь по карте можно ЗДЕСЬ
Фото — Arturs Ķipsts @mammāmuntētiem.lv
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00.
Программа выходит при поддержке банка BlueOrange
Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Фото — Arturs Ķipsts @mammāmuntētiem.lv
