Зане – единственный в Латвии ребенок с редким диагнозом болезнь Краббе. Ей 4 года – она уже в 2 раза превысила официально отмеренный срок. То есть живёт наперекор диагнозу и медицинской статистике. Чтобы снять боли и облегчить состояние девочки, ей нужно специальное приспособление – виброплатформа Galileo.
Программа “Зеленая лампа” рассказала историю Зане во вторник. За день в помощь девочке было собрано 1727 евро. Было сделано 996 звонков на сумму 1244 евро. На счет для Зане поступило 483 евро. Большое спасибо за помощь и отзывчивость!
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь маленькой Зане до 19 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Зане Румпе.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. Счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа, помощь Зане Румпе
Маленькая Зане родилась 4 года назад – к большой радости родителей. В семье были уже две старшие дочки. Первые месяцы с ребенком все было идеальною Но в четыре месяца ребенок вдруг стал очень чувствительный и плаксивый, в полгода развитие остановилось. Родители обратились к неврологу, сделали обследования в Детской больнице. Прошло несколько месяцев в ожидании результатов. Девочка плакала беспрерывно, болезнь развивалась на глазах у родителей. Когда Зане исполнился годик, был поставлен диагноз – болезнь Краббе.
Она единственная в Латвии с этим очень редким генетическим заболеванием. Болезнь Краббе не лечится. Во всяком случае нет известных науке случаев выздоровления. Проявляется это так: в организме накапливаются токсины, постепенно убивающие защитный слой нервных волокон. Сначала ребенок все время плачет, тело становится напряженным, не хватает усилий держать головку, координировать свои движения. Со временем появляются судороги, становится трудно глотать и дышать…
Прогнозы были неутешительные. Пациенты с таким диагнозом редко доживают до двух лет. Болезнь прогрессирует, и они постепенно теряют зрение, слух, контакт с окружающим миром, движения парализуются. Чаще всего погибают от проблем с дыханием или воспаления легких. Трудно даже представить, что перенесли родители девочки, теряя всякую надежду.
В свои 4 годика Зане – очаровательная малышка, белокурая с красивыми глазами, похожая на маленького ангелочка. Ее обожает вся семья. При этом все в семье – и родители, и старшие сестрички, и бабушка – понимают, что их ждет впереди. Цель их сегодня – сделать жизнь малышки, насколько возможно, полноценной, облегчить ее состояние, укрепить иммунитет и ее способность видеть, слышать, чувствовать, двигаться и дышать – насколько это возможно. Это непросто. Но у них получается.
“Болезнь Краббе – коварная, она не дает передышки. Достаточно расслабиться, как начинается нечто, еще не случавшееся, и никогда не знаешь, как это закончится. И сколько времени у нас осталось, – говорит Даце. – Но этот ребенок, который полностью зависит от нашей заботы, учит нас терпению и любви.
Родители работают. Помогает семье бабушка, которая живет далеко, в 300 км от Дундаги, но специально приезжает.
“Мы стараемся жить не только нашей Занитей, но вместе с ней, знакомить ее с миром вне дома. Со всеми медицинскими приспособлениями мы едем в гости, к морю, к лошадям, на небольшие экскурсии. Мы не можем позволить себе это часто, потому что длинные поездки утомляют малышку. Летом наша Зане часто проводит время в саду, среди цветов. Я очень люблю цветы и повсюду их сажаю. Мы даем цветы в ручки Зане, и ей это нравится”, – рассказывает Даце.
Все в этой удивительной семье улыбаются. Только глаза невероятно грустные. Как-то им это удалось – принять ситуацию полностью и жить каждый день – здесь и сейчас. Все понимая, но не заглядывая в завтрашний день, а радуясь тому, что есть сегодня.
“Все было – непонимание, огромная боль, страх, чувство вины, гнев, беспомощность, отрицание, споры, но мы научились жить с болезнью Зане, – рассказывает Даце. – Вдруг, в какой-то момент, мне внезапно открылось другое видение – ты не можешь изменить ситуацию, но ты можешь в этой ситуации чему-то научиться. И я почувствовала такое невыразимое чувство мира и любви, которое не передать словами. Я во всем сейчас доверяю Богу. Мы не можем контролировать вопросы жизни и смерти. Но нужно просто делать все, что в наших силах”.
Болезнь медленно наступает. Но у Зане есть интерес к жизни, она улыбается глазами, пытается поднять голову, тянет ручки к куклам, с помощью бабушки кормит из ложки медведя, зайчика и собачку… Ее самочувствие очень улучшают спокойная музыка, мягкий массаж и гимнастика. “Мы относимся к дочке с большим уважением и нежностью, она имеет такое же право на жизнь, как все остальные. Я все чаще думаю, что Зане – огромное чудо в моей жизни, изменившее меня и всех”, – говорит Даце.
Когда нет тяжелых приступов, девочка выглядит спокойной и счастливой. Но приступы могут проявиться в любой момент. Родители не могут выйти с дочкой из дома без специального дыхательного аппарата – концентратора кислорода. Он включен и по ночам. Если у Зане на полминуты останавливается дыхание, губы синеют, уровень кислорода в крови стремительно падает от 99% до 40%, начинается нарушение сердечного ритма. Родители все время должны быть бдительными.
Во время тяжелых приступов везти Зане в больницу опасно, семья обязана справляться сама. Каждый день с Зане нужно заниматься и делать специальные упражнения, чтобы укрепить тело, не допустить деформации и уменьшить боль. Необходимо вентилировать легкие, чтобы уменьшить риск воспаления легких.
“Я больше не пытаюсь найти ответы на вопрос, почему это случилось с нашей семьей, хотя иногда в моменты тяжелых приступов у Зане это все-таки всплывает, – говорит Даце. – Малыши с особыми потребностями рождаются в очень разных семьях. Такие дети открывают наши сердца, учат быть терпеливыми и милосердными. Укрепляет веру. Потому что главное, что им нужно на самом деле – это любовь”.
Дай Бог этой семье и малышке Зане – сил, чтобы выдержать все испытания, и побольше маленьких радостей. А мы можем немного помочь.
Как помочь?
Сейчас девочке очень нужен дома специальный прибор – вибрационная платформа для тела Galileo. С помощью этого прибора облечаются боли, тренируются различные группы мыщц, увеличивается количество движений, улучшается дыхание и рефлексы, укрепляется тело. Стоимость прибора – 5300 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь маленькой Зане до 19 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Зане. Все поступившие деньги, без каких-либо отчислений, пойдут на приобретение вибрационной платформы для тела Galileo.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. Счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа, помощь Зане Румпе
Никакие отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
Перечислить любую сумму по карте можно ЗДЕСЬ
Подробная история Зане и ее семьи – ЗДЕСЬ
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00.
Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Программа выходит при поддержке банка BlueOrange.
