Прочитайте, пожалуйста, историю маленькой девочки и ее удивительной семьи — это важно для каждого. Это про любовь.
Зане — единственный в Латвии ребенок с редким диагнозом болезнь Краббе. Ей 4 года — она уже в 2 раза превысила официально отмеренный срок. То есть живёт наперекор диагнозу и медицинской статистике.
Чтобы снять боли и облегчить состояние девочки, ей нужно специальное приспособление — виброплатформа Galileo. О том, что это за чудо-аппарат — можно прочитать ЗДЕСЬ >>>
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь маленькой Зане до 19 ноября. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Зане Румпе.
Маленькая Зане родилась 4 года назад – к большой радости любящих родителей. В семье были уже две старшие дочки. Первые месяцы с ребенком все было идеально и ничто не предвещало беды. Но в четыре месяца ребенок вдруг стал очень чувствительный и плаксивый, в полгода развитие остановилось. Родители обратились к неврологу, сделали обследования в Детской больнице. Прошло несколько месяцев в ожидании результатов, неизвестности и ощущении беспомощности… Девочка плакала беспрерывно, болезнь развивалась на глазах у родителей. Когда Зане исполнился годик, анализы подтвердили предположение медиков, был поставлен диагноз – болезнь Краббе. Она единственная в Латвии с этим очень редким генетическим заболеванием.
Мама Даце начала поиски в интернете информацию о зафиксированных в мире случаев такого заболевания и методов лечения. Она искала последние исследования, читала истории семей, где родились такие дети. И выяснилось , что болезнь Краббе не лечится. Во всяком случае нет известных медицинской науке случаев выздоровления.
Проявляется это так: в организме накапливаются токсины, постепенно убивающие защитный слой нервных волокон. Сначала ребенок все время плачет, тело становится напряженным, не хватает усилий держать головку, координировать свои движения. Со временем появляются судороги, рвота, становится трудно глотать и дышать…
Прогнозы были неутешительные. Пациенты с таким диагнозом редко доживают до двух лет. Болезнь прогрессирует, и они постепенно теряют зрение, слух, контакт с окружающим миром, движения парализуются. Чаще всего погибают от проблем с дыханием или воспаления легких. Трудно даже представить, что перенесли родители девочки, теряя всякую надежду.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь маленькой Зане до 19 ноября. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Зане Румпе.
В свои 4 годика Зане — очаровательная малышка, белокурая с красивыми глазами, похожая на маленького ангелочка. Ее обожает вся семья. При этом все в семье – и родители, и старшие сестрички, и бабушка – понимают, что их ждет впереди.
Цель их сегодня – сделать жизнь малышки, насколько возможно, счастливой и полноценной, облегчить ее состояние, укрепить иммунитет и ее способность видеть, слышать, чувствовать, двигаться и дышать – насколько это возможно. Это непросто. Но у них получается.
«Болезнь Краббе – коварная, она не дает передышки. Достаточно расслабиться, как начинается нечто, еще не случавшееся, и никогда не знаешь, как это закончится. И сколько времени у нас осталось, — говорит Даце. — Но этот ребенок, который полностью зависит от нашей заботы, учит нас терпению и любви. Мы находим радость в маленьких повседневных делах и моментах, которые мы раньше не замечали»..
Радость в самых обычных вещах
Мы приехали в эту семью уже вечером. Маленький домик, где живет семья Зане, находится далеко от столицы, в Дундаге. Зане лежала на диване в окружении игрушек – кукол, зайцев, мишек. Каждый день родители занимаются с ней с помощью тактильных книжек, музыкальных инструментов, игрушек, развивающих слух и внимание. Зане очень любит купаться в ванной, где рядом с ней плавает маленькая рыба-робот. После ванны папа одевает Зане в пижаму, рассказывает ей о разных зверях, которых видел в лесу (папа работает в лесничестве), расчесывает ее красивые волосы. Это целый ритуал, который радует обоих.
Родители работают. Помогает семье бабушка, которая живет далеко, в Витрупе, в 300 км от Дундаги, но специально приезжает. Средней дочери Лауре 15 лет. Старшая сестра Лиене учится в Академии искусств и живет в Риге, но приезжает в Дундагу, когда может, на выходные. !Зане все понимает, — говорит бабушка. Когда звонит Лиене из Риги, она узнает голос сестры по телефону и по-своему общается с ней».
«Мы стараемся жить не только нашей Занитей, но вместе с ней, знакомить ее с миром вне дома, нас больше не беспокоят чужие взгляды, и что другие люди об этом думают». Со всеми медицинскими приспособлениями мы едем в гости, к морю, к лошадям, на небольшие экскурсии. Мы не можем позволить себе это часто, потому что длинные поездки утомляют малышку. Летом наша Зане часто проводит время в саду, среди цветов. Я очень люблю цветы и повсюду их сажаю. Мы даем цветы в ручки Зане, и ей это нравится», — рассказывает Даце.
Все в этой удивительной семье улыбаются. Только глаза невероятно грустные. Как-то им это удалось – принять ситуацию полностью и жить каждый день – здесь и сейчас. Все понимая, но не заглядывая в завтрашний день, а радуясь тому, что есть сегодня.
«Все было — непонимание, огромная боль, страх, чувство вины, гнев, беспомощность, отрицание, споры, но мы научились жить с болезнью Зане, — рассказывает Даце. — Вдруг, в какой-то момент, мне внезапно открылось другое видение — ты не можешь изменить ситуацию, но ты можешь в этой ситуации чему-то научиться. И я почувствовала такое невыразимое чувство мира и любви, которое не передать словами. Это безусловная любовь. Я во всем сейчас доверяю Богу. Мы не можем контролировать вопросы жизни и смерти. Но нужно просто делать все, что в наших силах. И украсить, как возможно, жизнь Заните».
«Она чудо в моей жизни»
Болезнь медленно наступает. Но у Зане есть интерес к жизни, она улыбается глазами, пытается поднять голову, когда есть силы, пытается тянуть ручки к куклам, с помощью бабушки кормит из ложки медведя, зайчика и собачку, чистит им зубки после еды. Ее самочувствие очень улучшают спокойная музыка, мягкий массаж и гимнастика. Когда мама или бабушка поют, Зане по-своему им подпевает. «Мы относимся к дочке с большим уважением и нежностью, она имеет такое же право на жизнь, как все остальные. У нее сильный характер и воля, она очень разумная, терпеливая и любящая. Я все чаще думаю, что Зане – огромное чудо в моей жизни, изменившее меня и всех», — говорит Даце.
Когда нет тяжелых приступов, девочка выглядит спокойной и счастливой. Но приступы бывают разные — рвота, судороги, затрудненное дыхание, мышечные спазмы и нервная боль – и могут проявиться в любой момент. Родители не могут выйти с дочкой из дома без специального дыхательного аппарата – концентратора кислорода. Он включен и по ночам. Если у Зане на полминуты останавливается дыхание, губы синеют, уровень кислорода в крови стремительно падает от 99% до 40%, начинается нарушение сердечного ритма. Родители все время должны быть бдительными. Когда у Зане бронхит или воспаление легких, проблемы с дыханием превращаются в настоящее испытание. Сколько было бессонных ночей и слез, знают только родители. Рядом с кроваткой все время стоит специальный аппарат, с помощью которого они отсасывают «секрет» из легких, потому что у Зане нет рефлекса кашля.
Родители очень благодарны сердечным людям, которые уже почти три года помогают им справляться с бедой. Это замечательные специалисты центра паллиативного обслуживания Лиепаи под руководством доктора Юлии Цируле-Галузы, специалист-остеопат Анда и микрологопед Зане в Лиепае. В период обострений очень помогают семейный доктор Скуиня, физиотерапевт Янис из центра здоровья Талсы, врачи Детской клинической университетской больницы.
Но Рига и Лиепая далеко от Дундаги, а во время тяжелых приступов и обострений везти Зане в больницу опасно, семья обязана справляться сама. Каждый день с Зане нужно заниматься и делать специальные упражнения, чтобы укрепить тело, не допустить деформации и уменьшить боль. Необходимо вентилировать легкие, чтобы уменьшить риск воспаления легких.
Сейчас девочке очень нужен дома специальный аппарат — вибрационная платформа для тела Galileo.С ее помощью облечаются боли, тренируются различные группы мыщц, увеличивается количество движений, улучшается дыхание и рефлексы, укрепляется тело. Это дорогостоящее приспособление. Семье самой его не купить. Стоимость его – 5300 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь маленькой Зане до 19 ноября. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Зане Румпе. Все поступившие деньги, без каких-либо отчислений, пойдут на приобретение этого прибора.
Перечислить любую сумму по карте можно ЗДЕСЬ
И знаете, вот такой еще тяжелый момент, даже писать о котором непросто. Очень тонкий человек Даце просила нас отметить, что она передаст этот прибор другим больным детям, когда он будет не нужен. Мужество этой мамы невероятно и вызывает огромное уважение.
Даце согласилась публично рассказать свою историю, чтобы тема тяжело больных детей не была табуированной в нашем обществе. Чтобы родители, попавшие в беду, не чувствовали себя одинокими и брошенными. И чтобы поделиться своим нелегким, но очень важным опытом.
Кроме того, ребенок с особыми потребностями – это очень высокие расходы, так как специальное оборудование и коляска стоят тысячи, каждый день необходимы различные медицинские приспособления, нужны специальные занятия и процедуры. Государственной поддержки не достаточно.
«Я больше не пытаюсь найти ответы на вопрос, почему это случилось с нашей семьей, хотя иногда в моменты тяжелых приступов у Зане это все-таки всплывает, — говорит Даце. То, что маленькие дети страдают и умирают по всему миру от болезней, голода и насилия, не имеет для меня объяснений. Но малыши с особыми потребностями рождаются в очень разных семьях. Такие дети открывают наши сердца, учат быть терпеливыми и милосердными. Укрепляет веру. Потому что главное, что им нужно на самом деле — это любовь«.
Дай Бог этой семье и малышке Зане – сил, чтобы выдержать все испытания, и побольше маленьких радостей. А мы можем немного помочь.
Как помочь?
Сейчас девочке очень нужен дома специальный прибор — вибрационная платформа для тела Galileo. С помощью этого прибора облечаются боли, тренируются различные группы мыщц, увеличивается количество движений, улучшается дыхание и рефлексы, укрепляется тело. Стоимость прибора — 5300 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь маленькой Зане до 19 ноября. Стоимость звонка — 1,42 евро
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Зане. Все поступившие деньги, без каких-либо отчислений, пойдут на приобретение вибрационной платформы для тела Galileo.
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. Счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа, помощь Зане Румпе
Никакие отчисления и комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся.
Перечислить любую сумму по карте можно ЗДЕСЬ
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00.
Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Программа выходит при поддержке банка BlueOrange.
