В этой семье – два сына. Оба долгожданные и любимые. И оба мальчика – аутисты. Это очень тяжело и требует от родителей огромных училий. Старшему братику Райво сейчас 13 лет. Младшему Рихарду — 6. На второго ребенка родители долго не могли решиться – боялись повторения беды. Но очень хотелось, чтобы у старшего в будущем по жизни был близкий человек и опекун, к тому же все убеждали, что в одну воронку снаряд дважды не попадает. Но обернулось всё двойным испытанием. У младшего нарушения оказались сильнее, чем у старшего.
Жизнь мамы ребенка-аутиста – это тяжесть: постоянные страхи, стрессы, усталость, напряжение… Часто – бессилие.Но и невероятная Любовь, без которой просто не выстоять и не справиться. Только любовь помогает таким родителям совершать свой родительский подвиг. Именно так – иначе это не назовешь.
Для братиков Райво и Рихарда Гринвалдсов в фонде BeOpen открыт счет помощи на оплату специальной терапии. К счету подключен благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» — 90006384. Плата за звонок 1, 42 евро.
Перечислить любую сумму по карточке можно ЗДЕСЬ.
Мы встретились с мамой Зане поздно вечером – весь день она крутится, как белка в колесе. Дети требуют постоянного внимания и абсолютно всех усилий. Для себя лично времени не остается. Тем не менее Зане очень улыбчивая, милая, общительная. Только временами, во время рассказа о детях, глаза у нее влажнеют, и она старается незаметно вытереть слезы.
За помощью Зане в этом году решилась обратиться впервые – всегда считала, что должна больше работать, чтобы больше заработать детям на лечение. У них с мужем есть переносной прилавок, c которого они продают сувениры и украшения – в Юрмале, в Калнциемском квартале, на ярмарках. Но в этом году Зане сдалась – поняла, что даже, работая круглосуточно, обеспечить мальчикам нужную терапию они не смогут. Уже проданы все ценные вещи, которые можно было продать, а под залог квартиры взят кредит.
Живет семья в маленькой 2-комнатной квартире – впятером. Мама, папа, два сына и мамина бабушка, которая вырастила еще саму Зане и сейчас очень помогает.
Чтобы оплатить по одному занятию ABA -терапии и по одному занятию социальной педиатрии в неделю, на одного cына нужно 50 евро. На двоих – сто. В неделю. Непрерывно. Если этого не делать – нет никаких шансов хоть немного облегчить жизнь самих детей и семьи и научить мальчиков понемногу приспособиться к жизни. Это необходимо, чтобы постепенно преодолевать отставание в развитии и нарушения поведения.
Это не разовые расходы. За лечебные мероприятия семье надо платить ежемесячно и много лет подряд. Поддержка от государства остается каплей в море ежедневных расходов, и в данный момент для этой конкретной семьи, в которой растут двое особенных детей с нарушениями развития, это стало непосильной нагрузкой. Сейчас Зане решилась обратиться в благотворительный фонд – поскольку поняла, что это единственный реальный шанс.
Двое аутистов в одной семье – это изматывающее испытание. Но Зане не допускает мысли о том, чтобы отдать детей в специальное учреждение и переложить проблемы ухода на государство. Они с мужем и бабушкой очень любят мальчиков и cчитают заботу о них главным делом жизни. А смыслом жизни – любовь. Так и живут.
Старший брат
Старшему брату Райво сейчас 13 лет. Неладное родители заподозрили в три года – когда у малыша внезапно случился приступ судорог, после которого мальчик стал странно себя вести, не говорил, перестал общаться. «Как будто провалился в другой мир», — говорит мама.
10 лет труда и непрерывных занятий дали свой результат: сейчас Райво – открытый, дружелюбный, cтарательный. Начал говорить отдельные слова. Причем одновременно на латышском, русском, английском. Мама считает, что это из телевизора – Райво любит смотреть мультики и фильмы. Любимые – сериал про Мухтара и про Дашу-путешественницу. Он очень творческий мальчик – любит мастерить что-то своими руками, рисовать. Любимые сюжеты на его рисунках – вагоны, поезда, старые трамваи и почему-то пингвины. А недавно сбылась многолетняя мечта мамы… Когда она об этом нам рассказывает — плачет. От счастья. Райво подошел к ней как-то вечером и отчетливо сказал : «Зане, я тебя люблю».
И ещё Райво очень нравится слушать песню Ренарса Кауперса и Марины Кравец «Как я искал тебя»:
Отличное утро
Легко проснуться
А кто-то родился
И всем удивлён
И я не знаю
Как мир устроен..
Дети-аутисты действительно не знают, по каким законам устроен наш мир. Именно поэтому для них так важно заниматься специальной терапией, которая помогает им освоиться в жизни.
Младший брат
Младшему Рихарду в этом году исполнилось 6 лет. Он не говорит. По сравнению со старшим он более сложный ребенок – упрямый, с трудным характером, неуправляемый, непрогнозируемый.Очень шумный и активный. Чтобы научиться с ним управляться и понимать, что ему нужно, Зане ходит на специальные занятия для родителей детей-аутистов. Пока что Рихард не умеет сам одеваться, не понимает, как пользоваться ложкой – ест только руками. Зане очень надеется на занятия социопедиатрией. К примеру, навык есть ложкой там отрабатывают сначала упражнениями с песком и совком – чтобы ребенок тренировал руку и понял, как можно кашу брать не руками, а ложечкой. «Райво у нас уже научился есть как аристократ, — улыбается Зане, — c cалфетками, ножом и вилкой. А Рихард – пока нет. Но всему можно научиться – шаг за шагом».
Мечты и Дед Мороз
В их маленькой квартирке в Иманте очень тесно. В одной комнате спят родители с Рихардом. В другой – прабабушка Бригита с Райво. «Если бы не моя бабушка, — мы бы вообще не справились, — говорит Зане. — Она еще меня вырастила. А сейчас она для Райво — лучшая подружка. А Рихард – папин сын. Муж на всё готов для него – балует и не может ни в чём ему отказать. Недавно вот купил машинку, о которой Рихард мечтал – хотя на тот момент у нас были неоплаченные счета за телефоны. Я ругалась, но бесполезно…»
В тот день, когда мы встретились, как раз выпал снег, и мальчики решили, что скоро придет Дед Мороз. У Райво уже готов серьезный заказ для него – в сувенирном отделе в своем любимом железнодорожном музее он увидел модель поезда. И мальчик очень надеется, что Дед Мороз его мечту исполнит. А он с бабушкой сделает для Деда Мороза пипаркукас – вылепит красивые фигурки.
А у Зане мечта — когда мальчики станут постарше и Рихард, благодаря занятиям, будет более спокойным и управляемым – всей семьей съездить куда-то на отдых. Они никогда еще вместе нигде не были. И чтобы Рихард тоже начал говорить первые слова и сказал ей «Я тебя люблю». Ну и сделать ремонт — хотя бы на кухне. Но это пока нереально – все деньги идут на лечение детей.
О любви
С детьми-аутистами иногда бывает очень трудно не сорваться в гнев и раздражение. В такие минуты Зане вспоминает слова доктора Торсунова: «Человеку помогает только любовь. Если ты хочешь что-то сказать, то скажи это с любовью. Единственный способ помочь человеку — это любить его». На наш вопрос, как Зане понимает, что такое любовь – она отвечает так: «Любить – это значит понимать и уважать и не ставить себя и свои интересы на первое место. Думать не о себе, а как сделать лучше тому, кого любишь».
«Дети поменяли нашу жизнь, — говорит Зане. — Даже мой характер поменялся. Раньше я была стеснительная, уступчивая. Сейчас ради детей очень многое могу и не позволю никому их обижать. Родителям особенных детей очень непросто. Не хватает понимания и поддержки. Обидно и больно, когда врач, например, категорически говорит: «А что вы хотите? У вас ничего не получится». В таких случаях я просто могу встать и уйти. Про Райво меня когда-то уверяли, что он не будет говорить вообще. Но прошло несколько лет усиленных занятий, и мой сын общается, делает маленькие успехи, меняется. Главное – не останавливаться на пути».
Зане призналась, что она до сих пор верит в чудеса. Но чтобы чудеса случились, надо много над этим работать, по-настоящему верить. И очень сильно любить.
На что нужна помощь
Оплата назначенного врачами курса ABA-терапии в Рижском многофункциональном учебном центре и курса социопедиатрии в центре “Iespēja izaugsmei” для двух братиков . Стоимость одного занятия 25 евро. Всего на двоих детей семье на год нужно 5000 евро.
Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Райво и Рихарду Гринвалдсам.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00. Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Присоединяйтесь к страничке программы «Зеленая лампа» на facebook, кликнув по ссылке ЗДЕСЬ.
