Яша – уникальная личность. Вундеркинд и большой оргинал. Романтик, добряк и трудяга. Учится играть на органе. На слух может диагностировать поломку в автомобиле.Коллекционирует виниловые пластинки и старые механические часы. Окончил музыкальнуюшколу и прекрасно играет на пианино… Яше 16 лет. Он не видит – может лишь различать свет.
Всю неделю, до 29 октября, благотворительный телефон 90006384 работает для Яши Бурляева. Плата за звонок – 1, 42 евро.
Случилась эта беда по халатности врачей. В роддоме его поместили в кислородную камеру – малыш родился раньше срока. Маму не предупредили, что кислород может вызывать отслоение сетчатки глаза. Если бы Яшу направили к специалисту (окулист проверяет глаза через специальную щелевую лампу), можно было бы обойтись простыми глазными каплями.
Неладное родители заподозрили лишь в 4 месяца. Но было поздно. Врач констатировал, что у малыша тотальное отслоение сетчатки — ребенок видеть не будет. Медики посоветовали готовиться к худшему: со временем глаза атрофируются полностью, потому что ребёнок будет расти, а глаза — нет…
За 16 лет Яша перенес 16 операций. Глаза были сохранены как орган. Чего это стоило семье – знают только они. Поездки по клиникам, консультации с врачами, бесконечные операции… Cамое главное — через глаза проходит световой сигнал в ту часть мозга, которая отвечает за зрение. В связи с интенсивным ростом и гормональной перестройкой левый глаз стал кровить, и вторичная глаукома потихоньку сжирает те остатки зрения, которые сохранились у Яши.
Именно поэтому Яше очень нужна очередная операция в клинике в Санкт-Петербурге.
На глазу держится очень высокое глазное давление. Операция сложная, несколько клиник отказались браться. Петербургский хирург Олег Дискаленко — заведующий отделением микрохирургии глаза Ленинградской областной детской клинической больницы — даёт надежду.
До 29 октября для Яши Бурляева подключен благотворительный телефон 90006384. Плата за звонок – 1, 42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл СЧЕТ ПОМОЩИ для Якова Бурляева.
И ещё Яше очень нужно пройти специальный курс обучения – чтобы он научился видеть. Да-да! Этим летом Яше удалось заказать и приобрести инновационную разработку – звуковые очки. Деньги мама собрала с помощью друзей и знакомых. А также — незнакомых, которые просто откликнулись на просьбу в интернете. Это сложнейший аппарат, который позволит Яше реально увидеть мир. Но необходимо пройти курс специального обучения – так как звуковые сигналы поступают в мозг – нужна осторожность и четкость в управлении устройством.
Пока что очки просто лежат – они совершенно бесполезны, пока Яша не обучится ими пользоваться. Курс обучения платный. Все средства семьи ушли на покупку очков и поездку в центр на консультацию. Получается, что в данный момент маме не удается завершить то, что она стаким трудом «пробила». Поэтому сейчас без поддержки людей не обойтись. Всего на операцию и курс обучения нужно 2800 евро.
Мама
Мама у Яши удивительная – она не жалуется и не вешает нос. С того самого страшного момента, когда в кабинете врача услышала приговор: «Не ищите, вам никто и никогда не поможет. Ваш сын останется слепым!» — она постоянно занимается тем, чтобы сын сохранил глаза и оставался интегрированным в социум. Таким детям очень важно общение. Его им очень не хватает.
«Этот случай перевернул жизнь с ног на голову и дал совершенно новый отсчет в судьбе. Эта роковая ошибка заставила нашу семью измениться, поменять отношение к жизни, людям, — говорит мама Татьяна. — Сейчас у нас существует негласное правило. Когда тяжело — не искать виноватых, а спрашивать — чем я могу тебе помочь? Искать решения задачи! Именно поэтому, несмотря на все жизненные передряги семья полная: папа, мама и двое сыновей. У Яши есть младший брат. Недаром говорят, что счастье закладывается, когда нам плохо, — лишь тогда начинаешь думать о жизни и искать пути».
Звуковое зрение
Мир меняется, появляются новые компьютерные разработки, которые способны помочь человеку видеть. Это настоящее чудо, о котором лет десять назад мы не могли и помыслить. Звуковое зрение — это не про то, как видеть глазами, это про то, как научиться видеть через звук. Принцип тот же, который использовал Бетховен, когда, будучи глухим, сочинял музыку. Известно, что композитор брал свою трость, зажимал зубами, прислонял трость к фортепиано и играл — ему передавались звуковые волны.
В случае со звуковыми очками – звуковые вибрации передают определенные сигналы, которые просто нужно научиться читать и распознавать. Камера сканирует предметы, а в наушники, используя костную проводимость, поступают вибрации. Курс обучения будет заключаться в том, что Яша и мама, как ассистент, под руководством преподавателя из Москвы будут осваивать навыки по переводу языка звуков в зрение.
Планы
Яша очень любит учиться. По выходным он в автомобильном колледже освоил специальность «диагностика автомобилей и ремонт» — наравне с другими подростками отучился и сдал экзамены на отлично. Он «ставит диагноз» машинам по звуку. Ему присылают аудио-запись — он на слух определяет, в какой части двигателя проблема.
Как он говорит, «каждый работающий механизм имеет свое звучание, а поломка фальшивит!» Его преподаватель даже зовет Яшу вести в колледже мастер-классы.
Cейчас Яша поставил себе задачу — в этом году сдать экстернат за 8-й и 9-й класс за один год. Учится он в школе для слабовидящих детей на Югле. На следующий год мечтает попасть в современный лицей для одаренных детей в Смоленской области – он жаждет учиться с обычными детьми — приобрести опыт для самостоятельной дальнейшей жизни подготовиться к поступлению в вуз.
Сейчас они с мамой осваиваютплан учебных работ. Яше 16. Он хочет в 17 поступить в лицей. Именно поэтому и нужен экстернат. «А то придется учиться, как Ломоносову – с 18 лет», — смеется Яша.
А очки лежат в коробочке и ждут своего часа – когда удастся собрать деньги на оплату обучения. И тогда Яша реально сможет самостоятельного перемещаться в пространстве — ему не нужен будет сопровождающий.
Друзья
Яша мальчик добродушный и дружелюбный. У него много друзей. Самый преданный — одноклассница по школе на Югле. Она после школы провожает Яшу и помогает ему добраться до дома. Недавно у Яши появился новый друг – часовщик Дмитрий Назаров , который откликнулся на мамин рассказ в социальной сети Facebook (Это Яшина страничка) о Яшином интересе к механическим часам и подарил мальчику несколько интересных экспонатов. В том числе брайлевские часы – с откидывающимся стеклом, чтобы наощупь трогать стрелки.
Яша очень любит демонстрировать свою коллекцию. У каждого экспоната – своя история, начиная с дедушкиных часов «Ракета» и заканчивая специальными часами Брайля для слепых. «Вымпел», «Полёт», «Победа», «Луч», «Ориент»…
А ещё у Яши в друзьях целое железнодорожное депо в Таллине. Он давно увлекается механикой и интересуется железнодорожными двигателями. Нашел в Youtube канал таллинского блогера Вячеслава Бойцова, который выкладывает в сеть ролики о железнодорожной технике. Написал ему. Вячеслав пригласил Яшу в Таллин и показал настоящее депо. Теперь Яшу приняли в виртуальные члены бригады — присылают ему аудио-файлы, а он по звуку определяет, какой цилиндр не в порядке. А недавно автоматчик депо Вельйо сделал для Яши в подарок железнодорожные часы со скоростемером.
Радости
Что в этом мире радует этого мальчишку, который ощущает мир на расстоянии вытянутой руки, который перенес 16 операций на глазах. Которому, нужен обязательно сопровождающий в незнакомом месте, городе, поездке, так как он не может сделать шага без посторонней помощи? Поэтому он не может собраться и пойти гулять сам, как другие дети, он лишен этой возможности.
Но Яша не отчаивается и находит маленькие радости на каждом шагу. К примеру, ему очень нравится слушать старые пластинки на проигрывателе. У Яши феноменальный слух, и он утверждает, что современные записи булькают. Ему нравится эстрада прошлых лет. Потому что сейчас на эстраде, в основном нет того чистого звука. Певцам голос выпрямляют компьютерные технологии. Самая любимая его певица — Анна Герман. У неё хрустальный голос. Но это можно услышать именно на виниловых пластинках.
Ещё Яша любит ездить на поездах и электричках – слушать, как работают двигатели. А когда он был в Таллине в железнодорожном депо, ему дали запустить тепловоз. И он с восторгом вспоминает, как ему разрешили однажды пройти по мехам органа. «Это как на гигантском тренажере, впечатление незабываемое».
А знаете, почему Яша любит грозу? Потому что его глаза могут различить вспышку. А идеальный слух по-особому воспринимает вибрации громовых раскатов. Одно из его самых ярких впечатлений детства – звук самолета ТУ-154, на котором он летал в Уфу – на операцию. Яша утверждает, что у этого двигателя какой-то особенный вибрирующий двойной свист… Вот такие радости.
Мечты
Самая горячая мечта – стать органистом. Ещё – научиться управлять тепловозом. «Ведь это 4тысячи лошадиных сил, свист турбины, тиканье скоростемера», — объясняет Яша. И самое главное — научиться пользоваться звуковыми очками. Тогда он сумеет по звуковым сигналам «считать» даже номер автобуса и вывески. А мы можем Яше в этом помочь.
На что нужны средства
Операция в отделении микрохирургии глаза Ленинградской областной детской клинической больницы. И курс лечебного обучения пользованию «звуковыми очками» для незрячих людей. Всего нужно собрать 2800 евро.
Банковские реквизиты для перечисления помощи
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Якову Бурляеву.
Перечислить помощь по банковской карте можно здесь.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00. Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Радиопередача выходит при поддержке банка BlueOrange.
Благодарим за поддержку проекта «Зеленая лампа» компанию EnVers Group SIA.
Приглашаем присоединиться к страничке программы на Facebook, кликнув по ссылке ЗДЕСЬ.
