3-летнему тяжелобольному малышу из Вецумниеки нужна помощь на оплату серьезного курса лечения, который поможет ему улучшить состояние здоровья
На одном из снимков, которые семья Кристапа, бережно хранит, малыш катается на качелях. Если внимательно присмотреться – он катается в мечтах или во сне. На самом деле малыш самостоятельно не может даже сидеть. С самого рождения у него – несколько тяжелых диагнозов, включая ДЦП. А эта волшебная картинка – часть проекта “Sapņu Tilti” («Мосты мечты»), придуманного обществом Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, чтобы напомнить о том, как нужна поддержка и помощь семьям, где растут неизлечимо больные детки, которым необходим особый уход.
У Кристапа из-за поражений головного мозга нарушены важные связи между мозгом и телом — мозг не получает нужных импульсов и не может дать правильные команды телу. Говоря простым языком — чтобы руки и ноги могли правильно двигаться. Такие связи во многих случаях можно восстанавливать, наука и медицина идут вперед, и в мире есть клиники, успешно занимающиеся именно этими проблемами. Помощь маленькому Кристапу готовы оказать в клинике Бельгии. А также ему очень нужен курс нейрологической реабилитации по методу ABM (подробнее о методе — в конце статьи).
Для 3-летнего Кристапа Гулбиса открыт СЧЁТ помощи. Банковские реквизиты для перечислений даны в конце публикации и по ссылке ЗДЕСЬ. Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» 90006384 подключен для Кристапа до 15 октября. Плата за звонок — 1,42 евро.
Ангел на качелях
На фото Кристап лежит на небесно-голубом коврике, окруженный специально созданным декором. А фотокамера снимает «модель» сверху. Фотографии для проекта сделала знаменитый американский фотограф Ангела Форкер, которая откликнулась на приглашение Общества детской палиативной помощи и приехала в Латвию. Ангела очень красивая женщина и потрясающе отзывчивый человек. Она обожает свою семью и работу. Её профессия – фотограф новорожденных. А семейное положение – жена пастора.
Недавно она придумала идею фотосессий для «особенных детей» под названием «Дорогой ребенок» — «The Precious Baby Project«. Название можно перевести и как «Драгоценный ребенок». Ангела хочет показать, что жизнь больного ребенка – особенная и прекрасная, несмотря на диагноз. И также неизлечимо больной ребенок – драгоценность, попавшая в наш мир по воле Бога.
Фото — The Precious Baby Project
Ангела Форкер изобретает фантастические и яркие сюжеты, в которых мечты неизлечимо больных малышей и их семей становятся реальностью — дети,двигающиеся с трудом, гуляют по радуге, прыгают по облакам, управляют парусниками и ракетами, катаются на единороге, кормят с ладошки динозавра, летают на парашютах из цветочных лепестков и бегают наперегонки с зеброй…
А нашего Кристапа она увидела мечтательным ангелочком, спустившимся с облачка и присевшим подремать на качелях…
Любовь без границ
Во дворе сельского домикав самой глубинке Вецумниекской волости, где живет Кристап с родителями, качелей нет — мальчик может сидеть только с поддержкой, так как сам не в силах удержать голову и тело в положении сидя.
… С наступлением холодов домик надо отапливать дровами. Сейчас семья маленькими фрагментами делает косметический ремонт, соизмеряя это с потребностями Кристапа. В комнате половина стены заклеена обоями с яркими бабочками – прямо как на фотографии, которую сделала Ангела. Это чтобы поднять настроение и порадовать глаз, и главное – чтобы Кристапу было на что смотреть и тренировать зрение, так как малыш плохо фиксирует взгляд и не следит за предметами.
Вообще мама Эгия и папа Петерис — удивительные оптимисты. Болезнь их сына со стороны многим кажется ударом судьбы и непосильной ношей. А они научились воспринимать это как подарок.
5 сентября Кристапу исполнилось 3 года. Эти годы были тяжелыми, но с радостными открытиями. Когда мальчик родился, его сразу забрали в палату интенсивной терапии. А мама мечтала посмотреть на новорожденного малыша, чтобы cердце подсказало, какое имя ему подходит. Когда она очнулась от наркоза, муж показал ей фотографию, на которой малыша было трудно рассмотреть – он был опутан трубками и подключен к аппаратам… Врачи не скрывали, что положение критическое, и вопрос стоит — быть или не быть.
Эгия не может вспоминать об этом без слез. А еще она очень боялась тогда расстроить своих родителей, которые давно мечтали о внуке. Только через несколько недель малыш начал дышать самостоятельно, и мама впервые смогла взять его на руки. Врачи предупредили, что ребенок будет лежачим,и уход за ним будет очень тяжелым. До восьми месяцев маленького Кристапа кормили через зонд, и лишь еще через полгода, начали кормить с ложечки.
Никакими словами не объяснить, каково это — когда ребенок не спал нормально ни одну ночь в жизни и что его невозможно накормить, как обычного ребенка…
Сейчас Кристап может сидеть в специальном поддерживающем кресле, в котором его также можно кормить с ложечки. Но мальчик по-прежнему не двигается самостоятельно и не говорит. Совсем недавно Кристап научился улыбаться, и он может поднять голову, лежа на животе, и удерживать ее какое-то время. Это большая победа Эгии и Петериса, которую со стороны трудно оценить, так как все привыкли, что трехлетние дети активны и самостоятельны.
Эгия вместе с Кристапом слушает хорошую музыку и сама постоянно поет сыну песни. У нее красивый голос. Он много лет она пела в камерном хоре Cantus и продолжает петь сейчас. Этому не помешал переезд к мужу — из Риги в сельскую местность, и сейчас они живут в доме, который Петерису как родной. Конечно, ей труднее стало попадать на репетиции, так как состояние здоровья сына не всегда позволяет маме отлучиться, но дирижер хора относится к этому с пониманием.
Эгия по-прежнему считает пение лучшей релаксацией. В детстве она мечтала быть учительницей музыки и сама ждала занятия по музыке в детском саду с большим нетерпением. Понятно, почему ее любимый фильм — это «Звуки музыки» с Джулией Эндрюс, получивший в свое время пять Оскаров. Героиня фильма – тоже учительница музыки, воспитывающая семерых детей.
Послушать песню из фильма «Звуки музыки» можно ЗДЕСЬ.
Уроки любви
Такие истории — напоминание нам о том, насколько мы мало знаем о судьбе и смысле жизни.
Познакомились Эгия и Петерис ещё в юности – но тогда между ними никакая искра не пробежала. Сейчас оба считают, что просто еще были не готовы к тому, что для них задумала судьба. Нужны были годы, чтобы душа окрепла, чтобы личность наполнилась опытом. Когда они встретились спустя много лет, поняли, что это неслучайно. А когда случилась беда с сыном, приняли это как совместную миссию любви.
На вопрос, как она понимает любовь, Эгия отвечает так:
«Есть разные виды любви. Любовь к родителям. Любовь к ребенку. К мужу или жене. Любовь – понятие безусловное. Это отдавать себя и не ждать ответной благодарности. Благодаритьза то, что этот человек просто у тебя есть, что ты его видишь, чувствуешь, что он есть на этой Земле. И Кристап помогает нам укреплять и усиливать такую любовь. Мне кажется, такие дети приходят, чтобы немножко менять мир к лучшему».
Обратиться за помощью на лечение сына Эгия сама не отважилась бы. Её убедила знакомая мама такого же больного мальчика. Консультируясь с врачами, Эгия провела большую работу и нашла методы реабилитации, дающие результат именно в их случае.
Именно на оплату этих курсов лечения родителям Кристапа необходима наша помощь.
До 15 октября для Кристапа подключен благотворительный телефон 90006384. Плата за звонок — 1, 42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл CЧЁТ для 3-летнего Кристапа Гулбиса.
На что нужны средства
Четыре курса лечения по методике ABR в специализированной клинике в Бельгии — 7950 евро Курс лечения по методике ABM ( Anat Baniel method) — 2800 евро. Всего семье нужно собрать 10750 евро.
Курс реабилитации ABM – Анат Баниэль метод.
Анат Баниэль — известный клинический психолог, автор книги «Kids beyond limits» (Дети с безграничными возможностями), создательница метода Анат Баниэль (АBМ) – методики мягкой реабилитации особых детей. Ученые установили, что мозг маленького ребенка создает 1,8 миллионов новых связей в секунду. Эта методика — ключ к развитию, увеличивающий умение мозга создавать новые нейросвязи. В результате работы в поведении ребенка появляются кажущиеся чудесными изменения. Дети с нейрологическими расстройствами учатся чувствовать свое тело, управлять им, координировать свои движения. Одновременно улучшается концентрация внимания, понимание речи, способность к осознанной деятельности.
В Латвии занятия по методу ABM проводит АВМ-терапевт, который специально приезжает из Нидерландов по просьбе мам «особенных детей». Как они отмечают, комментируя эту тему в социальных сетях, эти занятия дают огромную поддержку развитию больных малышей.
Курс реабилитации по методу ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation)
ABR– неврологическая реабилитация, позволяющая настроить правильные отношения между телом и мозгом. «Тяжелым” детям обычные методы реабилитации не всегда подходят. А спустя несколько месяцев ABR у таких детей наступают небольшие, но очень значимые улучшения – укрепляется спина, улучшается контроль головы. ABR метод пользуется популярностью у родителей, в частности, потому что он мягкий, медитативно-бережный, дает практически во всех, даже самых тяжелых, случаях определенный положительный эффект, нарастающий по мере применения. Чем дольше идет реабилитация, тем значительнее результаты.
Cпециально для Кристапа подключен благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро за звонок).
Перечислить любую сумму в помощь Кристапу можно здесь:
Банковские реквизиты для перечисления помощи
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Кристапу Гулбису
Перечислить любую сумму в помощь Кристапу можно картой — ЗДЕСЬ. Пожалуйста, укажите цель пожертвования: «Зеленая лампа», помощь Кристапу Гулбису.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00. Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Радиопередача выходит при поддержке банка BlueOrange.
Благодарим за поддержку проекта «Зеленая лампа» компанию EnVers Group SIA.
Приглашаем присоединиться к страничке программы на Facebook, кликнув по ссылке ЗДЕСЬ.
Заглавное фото: Линда Ратута.
