«Только вы, пожалуйста, напишите про меня так, чтобы статья была не жалостливая, а светлая!» – попросила Лера. Сейчас девочке очень нужна наша помощь.
Она все время улыбается, говорит хорошие слова и радуется всему. А ещё сочиняет стихи и сказки. Помощь необходима на оплату специальных курсов лечения. Для неё это жизненно важно. Диагноз Леры – ДЦП.
В благотворительном фонде BeOpen для Валерии Жуковой открыт CЧЁТ помощи. К счету подключен благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» 9 000 63 84. Плата за звонок 1, 42 евро. Банковские реквизиты для перечисления помощи указаны в конце этой публикации.
Валерии Жуковой 17 лет. Она не ходит, практически не может двигаться самостоятельно. Не так давно, после долгих реабилитаций, научилась набирать буквы на планшете большим пальчиком левой руки, и это огромная победа, очень важная для всей маленькой семьи Жуковых – мамы, папы и дочки. Теперь Валерия терпеливо записывает пальчиком свои стихи и сказки, которые она сочиняет с раннего детства. У нее их десятки.
Валерия родилась весом всего 990 граммов – у ее мамы Анжелики начались преждевременные роды. Состояние было такое тяжелое, что врачи дали девочке неделю на выживание. Если выживет, то будут назначать какое-то лечение. На третий день родители пригласили священника прямо в реанимацию и окрестили дочку. Неделя прошла, девочка выжила. И маму с дочкой перевели в Детскую больницу, где они пролежали три месяца, пока Валерия не набрала вес – 2 кг.
После обследования у нее обнаружили поражение мозга, самой тяжелой 4-й степени. Объяснили, что отмирают клетки мозга. «Это было страшно слышать, – вспоминает Анжелика. – Наш первый и очень долгожданный ребенок – и вот такой прогноз. Врачи даже осторожно интересовались, нужен ли мне этот ребенок… То есть спасать ее или не спасать. Для нас такой вопрос не стоял. Это же наша, родная девочка. Мы очень переживали, но решили, раз Бог дал такое испытание, будем жить и делать все, что в наших силах. И не переставать любить».
Раскрытая ладошка
В годик Валерии поставили диагноз – ДЦП (детский церебральный паралич). Начались годы тяжелого лечения и занятий в режиме нон-стоп, без перерыва и выходных. Мама возила девочку на реабилитацию в детскую больницу «Gailezers», в санаторий «Vaivari», в центр «Mēs esam līdzās», на занятия по методике Монтессори, в санатории Трускавца, Одессы, Евпатории, на дельфинотерапию и на лазерную операцию в клинике Тулы. Занимаются они и со специалистами районной поликлиники, и дома. Но из-за повышенного тонуса мыщц и спастики в занятиях нельзя делать перерыв, иначе все результаты сразу скатываются обратно. И начинаются боли.
«С рождения у Валерии был повышен тонус, руки сжаты в кулачки, и она всегда дотрагивалась до меня кулачками. Но настал день, когда она дотронулась до меня открытой ладошкой. Мне трудно выразить словами то, что я ощутила в тот момент…» – рассказывает Анжелика.
Вопреки прогнозам, Лерочка росла умной, талантливой девочкой. Валерии очень повезло с родителями – они оказались просто героическими и очень любящими. А им – повезло с дочкой. У Лерочки сильный характер и, кроме того, она очень тонкий человек, который просто излучает радость. «Эта тяжелая ситуация привела меня к Богу, – говорит Анжелика. – Понимаешь, что есть путь, который просто надо пройти. С верой, надеждой и любовью. Когда не на что надеяться, идешь в храм, открываешь сердце – и помощь приходит». Сейчас они часто ездят в храм Спаса Нерукотворного напротив детской больницы на Виенибас гатве. Валерию там все знают и любят, возле нее всегда собираются люди, все хотят ее обнять, поговорить.
Тонкие материи
Понемногу происходили улучшения. В 2 года Лерочка с мамой выучила буквы, в 5 лет уже сочиняла сказки. Потом начала писать стихи – их у нее десятки, многие были напечатаны в разных изданиях. И сейчас, хоть жизнь ее проходит, в основном, в инвалидной коляске, ей интересно всё.
Особенно Лера любит читать. Мама показала нам список книг, составленный Валерией, с которым они приехали в Дом Книги, когда были на реабилитации в России. В списке – 52 пункта плюс собрание сочинений Лидии Чарской (дома у Леры есть несколько томов, но ей нужны все). «Продавцы были в шоке, – смеется Анжелика. – они долго искали эти книги, а потом попросили у нас разрешения скопировать себе для работы этот список».
Живется семье непросто. Работает один папа, мама должна быть с Валерией постоянно. С 1 по 5 классы она занималась в специализированной 71-й школе. Потом Леру перевели на домашнее обучение. Теперь учителя приходят к ней домой, а она очень радуется, говорит: «У меня стало больше возможностей обсудить с умными людьми всякие важные вопросы.»
Любимый учебный предмет у Валерии – литература и русский язык. «Мне очень нравится порассуждать со взрослыми на равных, – делится она. – Мне важно всё, что дает духовное развитие». Мама уточняет: «Она так глубоко во все вникает, что потом может не спать ночью, думать и переживать».
“А я недавно прочитала фразу, – добавляет Лерочка, – “Сон – это слишком тонкая материя, чтобы успокоить мысль”. И заливисто смеется.
Книжный шкаф
Недавно семья переехала в другую квартиру – раньше они жили в этом же районе – в Зиепниеккалнсе, но на 8-м этаже, и таскать тяжелую коляску от лифта по лестничным пролетам (лифт в панельной 9-этажке останавливался между этажами) стало для Анжелики непосильно. Удалось найти подходящий вариант на 1 этаже. Дверные проёмы они расширяли сами – чтобы проходила коляска.
В коридоре стоит большой шкаф с книгами. У Валерии здесь все ее богатства – снизу доверху полки уставлены любимыми книгами. «Она любит подъехать на коляске к шкафу, открыть его и просто рассматривать корешки книг», – рассказывает мама.
«Самая любимая моя книга – Библия, конечно, – говорит Валерия. – А потом, сразу после Библии – «Маленький Принц» Экзюпери. Это такая мудрая книга.”
Мама показывает большие цветные календари, выпущенные в России, где на каждый день года опубликованы рассказы и стихи. Там есть и работы Валерии. В 2010 году сказку Лерочки напечатали в православном календаре «Егорушка» и указали ее адрес. «И тут началось такое, – улыбается мама, – письма из разных уголков России приходили к нам пачками. И до сих пор еще некоторые люди пишут очень трогательные вещи». И она достает огромную охапку конвертов.
«А вот эти открытки мы много лет получаем дважды в год – на Пасху и Рождество – из монастыря под Донецком. Там одна из матушек занимается воспитанием детей из разных семей. Они узнали про Леру и пишут ей, рисуют, открытки делают своими руками. Так трогательно. Мы тоже им посылаем поздравления. Я делаю сувениры, Валерия руководит».
Ёжик и Медвежонок
«О каких подарках ты мечтаешь на Новый год?» – спросили мы Валерию. И она призналась, что очень хочет посмотреть балет «Щелкунчик». А любимым своим праздником считает Пасху. И даже красный цвет – у нее любимый, потому что пасхальный.
Еще она обожает старые советские мультики. «Видеть глубокие вещи в самых простых вещах – этому меня мультфильмы научили», – сказала нам Лерочка. А еще одна любимая сказка у нее – о Ёжике и Медвежонке. О трогательной дружбе и понимании. И о любви в самом широком смысле. У неё есть красивая коробочка, где хранятся старые календарики, а на крышке она попросила нарисовать того самого Ёжика. И есть специальная брошка – с Ёжиком в тумане.
«Вы знаете, мне мой массажист однажды сказал: «Любые неправильные действия, сделанные с любовью, принесут больше пользы, чем правильные, но без любви», – улыбается Валерия. Она согласна. Любовь – самое главное. И в этой маленькой семье любви очень много. Достаточно увидеть, с какой нежностью и заботой смотрят друг на друга мама и дочка.
Маленькие и большие чудеса
Всю жизнь Лера проходит курсы лечения и реабилитации.
«Были у нас и настоящие чудеса, – улыбается Анжелика. – Одно связано с питанием. В полгода Валерия перестала есть, и ей поставили зонд, через нос в желудок, и так до 11 месяцев. Зонд ей мешал, она перестала прибавлять в весе. После года до 7 лет она ела только тщательно перемолотую пищу, трудно было глотать и жевать. Большие проблемы из-за этого начались, когда она пошла в школу – как там кормить ребенка? Во все наши поездки по санаториям я возила с собой блендер. Все это было довольно сложно. И вот, однажды, когда мы возвращались с реабилитации в Евпатории, мы ехали мимо монастыря, где хранятся мощи святителя Луки Крымского. И, конечно, зашли туда. Я долго молилась там, но даже особо ничего не просила, уже смирилась с ситуацией. А потом приехали в Ильичевск, в другой реабилитационный центр под Одессой, и на ужине у меня неожиданно возникла в голове странная мысль, как будто и не моя – может дать ей просто котлетку? Дала кусочек, Лера спокойно съела. И с тех пор она ест обычную еду. Для нас это стало огромным чудом. Спасибо святителю Луке».
Постоянная работа над здоровьем, поездки на реабилитации в самые разные места – все это год за годом дает свои плоды. Десять лет назад девочка перенесла тяжелую операцию на тазобедренных суставах. Полтора месяца провела в гипсе, и потом полгода ее мучили такие сильные боли, что она кричала по ночам. И потеряла свою жизнерадостность. Помогли курсы специального восстановления в ортопедическом санатории. В 2013 году Валерия смогла пройти лечение в российском медицинском центре CORTEX – где изучают и лечат заболевания головного мозга. Результаты были очень хорошие.
У Валерии появилась опора на ноги, она научилась переворачиваться, может посидеть пару минут без спинки, с опорой на руки – и все это уже праздник для семьи. Пусть медленно, но состояние улучшается. Нельзя только останавливаться и делать перерывы.
«Несмотря на все трудности, мы очень счастливы, что у нас есть такая Валерия, – говорит ее мама. – Она заставила нас посмотреть на мир другими глазами. Трудно прожить без веры, надежды и любви. Помощь людей помогает нам сохранять веру в то, что мы не одни, что есть те, кому не безразлична судьба таких детей. И не потерять надежду на улучшение здоровья ребёнка, на облегчение его судьбы в будущем».
Что остается добавить? Эта юная совсем девочка, лишенная возможности ходить, бегать, танцевать, не жалуется на жизнь. Ей интересен весь мир. Она имеет огромный талант – дарить радость окружающим. “Пожалуйста, передайте всем, кто будет читать статью, вот эти мои строчки”, – попросила Валерия на прощание. С радостью передаем:
Любви, терпения, добра
И милости от Бога;
Надеждой, верою горя,
Идти прямой дорогой!
Сейчас Валерии очень нужно пройти 2 специальных курса в санатории Друскининкай. 19-дневное лечение стоит 3 500 евро. На оплату обоих курсов девочке нужно 7000 евро. Семье очень трудно справляться со всеми расходами. Валерии нужна наша помощь.
Благотворительный телефон 90006384
всю неделю работает для Валерии Жуковой до 8 октября. Стоимость звонка – 1,42 евро
Благотворительный фонд BeOpen открыл для Валерии СПЕЦИАЛЬНЫЙ СЧЁТ, чтобы оплатить курс лечения в Друскининкае.
Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
N регистрации: 50008218201
N счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель – «Зеленая лампа», помощь Валерии Жуковой.
Перечислить любую сумму c карточки можно, кликнув на ссылку ЗДЕСЬ. С пожертвованных денег не берутся никакие комиссионные. Всё полностью будет перечислено напрямую в лечебное учреждение.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00. Радиопередача выходит при поддержке банка BlueOrange.
Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Приглашаем присоединиться к страничке программы на Facebook, кликнув по ссылке ЗДЕСЬ.
