Zaļā lampa: palīdzēsim “kristāla” mazulim saglābt kājiņas

Trīsgadīgajam Kristeram nepieciešamas steidzamas abu kāju operācijas, lai novērstu kaulu lūzumus

Kristeram ir 3 gadiņi. Viņam jau ir bijuši 20 lūzumi un 5 operācijas. Zēna diagnoze -nepilnīgā osteoģenēze (NO) jeb kaulu trauslums – ir reta slimība un Latvijā ir vien dažiem bērniņiem.

Pirms Krievijas klīnikas GMS (GlobalMedicalSystem) apmeklējuma zēna nākotne izskatījās pavisam bezcerīga. Taču tagad mazulim ir izstrādāts īpašs ārstēšanas plāns, un viņš jau ir iemācījies patstāvīgi staigāt. Kristeram ir ļoti nepieciešama mūsu palīdzība, jo viņam ir steidzami jāveic operācijas abām kājiņām, lai izņemtu iepriekš ievietotos fiksatorus, kas ir palikuši par mazu un šobrīd traumēbērna kājiņas. To vietā Kristeram tiks ieliktas jaunas, mūsdienīgas konstrukcijas.

Kristera vecāki vērsās Maskavas klīnikā bezizejas dēļ, jo mūsu ārstiem nav tik lielas pieredzes šādu specifisku slimību ārstēšanā.Bērniņi ar šādu diagnozi visbiežāk pārvietojas invalīdu ratiņos. Bet Kristers jau pēc pirmā Maskavas klīnikas apmeklējuma piecēlās kājiņās un nu jau pats staigā.

Klīnika GMS ietilpst starptautiskajā tīklā Global Medical Systems Clinicsand Hospitals un sadarbojas labākajiem speciālistiem no Krievijas, Eiropas un ASV klīnikām, dodot “kristāla” bērniem cerības uz normālu dzīvi.

Zvanot pa ziedojumu tālruni 90006384 (maksa par zvanu 1,42 EUR), līdzekļus trīsgadīgajam Kristeram var ziedot līdz 2. jūlijam. Līdzekļi ir nepieciešami steidzamu operāciju apmaksai, lai Kristeram netraumētu kājiņas.

Pārskaitīt jebkuru summu Kristeramvar šeit:

Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas numurs: 50008218201
Konta numurs: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, atbalsts Kristeram Platačam

 

… Kristers nāca pasaulē naktī no sestdienas uz svētdienu. Svētdienās ārstu apskates parasti nenotiek. Tā bija laimīgākā diena Renātes mūžā – viņa sapņoja par sava jaundzimušā mazuļa nākotni, uzburot iztēlē laimīgas dzīves ainiņas. Kad pirmdienas rītā atnāca ārsts, izrādījās, ka mazajam Kristeram ir lauzta kājiņa. Ārsti uzlika mazulim uz abām kājiņām ģipša “biksītes” un nākamās divas nedēļas viņš nekustīgi nogulēja uz muguras.Pēc tam bija konsīlijs, ģenētiskā analīze un baisa diagnoze — kaulu trauslums.

Sākumā māmiņa notikušajā vainoja sevi, domājot, ka varbūt grūtniecības laikā viņa kaut ko darījusi nepareizi. Divas nedēļas Renāte pavadīja šoka stāvoklī, nespējot ne ēst, ne dzert, ne gulēt. Taču kad pienāca ģenētiskās analīzes rezultāti, ārsti paskaidroja, ka tādi faktori kā vecāku kaitīgie ieradumi vai topošās māmiņas slimošana grūtniecības laikā ir izslēgti, respektīvi, pie notikušās ģenētiskās mutācijas vecāki nav vainīgi. Nepilnīgā osteoģenēze ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, pēc statistikas tā skar vienu no 12-15 tūkstošiem jaundzimušajiem.

Izrakstot Kristeru no slimnīcas, ārsti ieteica Renātei pašai meklēt informāciju internetā un sociālajos tīklos, vēršoties pēc padoma slimo bērnu vecāku izveidotajās specializētajās grupās, kā arī rekomendēja maksimāli ierobežot mazuļa kustības, sēdinot viņu šaurā manēžā. Katrus trīs mēnešusKristeram bija jāveic injekcijas.

“Bet Kristers turpināja lūzt kā koka zars līdz salūza miegā, pagriežoties uz sāna. Tad mēs sapratām, ka jāmeklē iespējas ārstēt Kristeru ārzemēs, kur ārstiem ir lielāka pieredze un kur zāles tiek piemeklētas individuāli. Kristeram nozīmēja infekcijas ar bifosfonātu — Pamidronātu un jau pēc pirmā zāļu kursa mazulis spēra pirmos patstāvīgus soļus,” stāsta Renāte. “Taču tikai zāles vien nespēj maksimāli nostiprināt kaulus, ir nepieciešami vēl speciāli stieņi, kuri palīdz bērniem droši pārvietoties un kuri neļauj kauliem augot deformēties, kas ir viens no Oi simptomiem,” piebilst mamma.

Kristerslabprāt spēlējas ar mašīnītēm – ugunsdzēsēju, policijas un it īpaši “ātro palīdzību”. Zēns zina, ka viņa māmiņa strādā par medmāsu. Kristers saka: kad izaugšu liels, kļūšu par ārstu, lai neviens neslimotu. Bet varbūt filmēsmultenes par dinozauriem.Pastiprināts kaulu trauslums nozīmē, ka atkarībā no slimības formas, cilvēki ar šādu diagnozi dzīves laikā var gūt no 10 līdz 100 lūzumiem. Kristeram jau ir bijuši 20 lūzumi. Latvijā viņam ir veiktas divas operācijas. Taču pēc kārtējā lūzuma Renāte saprata, ka ar esošajām ārstēšanas metodēm nekāda progresa nebūs. Tad viņa sameklēja internetā informāciju par Maskavas klīniku GMS un devās uz konsultāciju.

Maskavas medicīnas centra vadītāja ir endokrinoloģe-ģenētiķe Natālija Belova. Viņu jau vairāk nekā 30 gadus ārstē bērnus ar NO un tiek uzskatīta par vienu no vadošajām speciālistēm šajā jomā. Maskavas dakteri pirmām kārtām aizrādīja vecākiem to, ka viņinav ļāvuši pietiekami daudz bērnam kustēties. Šeit rehabilitologi speciāli māca bērnus nodarboties ar fiziskām aktivitātēm, lai stiprinātu muskuļu karkasu, tādējādi izvairoties no nevajadzīgiem kritieniem un lūzumiem. Speciālisti piemeklē bērniem piemērotus vingrinājumus un apmāca vecākus, lai viņi turpinātu darboties ar bērniem mājās.

Kristeram tika nozīmēts pavisam cits preparāts kaulu audu stiprināšanai – ģenētikas laboratorijā tiek precizēts slimības tips un, balstoties uz to, piemeklēti iedarbīgākie un konkrētajam bērnam piemērotākie līdzekļi. Uz kalcija preparātiem balstītās ārstēšanas metodes, ar kurām Kristers tika ārstēts iepriekš, šeit netiek izmantotas, uzskatot tās par novecojušām. Slimība attīstās, jo cilvēkam nepietiek olbaltumvielu, no kurām tiek “būvēti” kauli, un to struktūra ir izmainīta.

 

…Kopā ar māmiņu pētām rentgena uzņēmumus, un viņa cenšas mums izskaidrot, kāpēc operācija ir jāveic pēc iespējas ātrāk – vēl mazliet un viens no metāla stieņu galiemizspiedīsies ārā caur ādu.

Kristera kauliņi ir ļoti trausli, tāpēc pēc lūzumiem tos nevar fiksēt arkaula iekšpusē ievietojamām konstrukcijām. Latvijā zēnam tika uzliktas virs kaula stiprināmas konstrukcijas, kuras pasaulē tiek uzskatītas par novecojušām un praktiski netiek izmantotas.To vietā Maskavā Kristera kājiņām uzlika mūsdienīgus teleskopiskus stieņus, kas pagarinās, bērnam augot. Tagad tādi paši ir vajadzīgi arī gūžām, jo vecās konstrukcijas jau sāk spiesties cauri ādai, nodarot bērnam sāpes. “Skatieties, uzliekot roku uz dupša, tos dzelžus jau var sataustīt,” saka māmiņa. Taču ļaunākais ir tas, ka Kristers var gūt jaunus lūzumus, jo tā kaula daļa, kuru nebalsta stienis, ir ļoti trausla.

Maskavas klīnikā ar bērniem un viņu vecākiem strādā psihologs. Renāte ir ļoti pateicīga par to. Psihologs palīdzēja viņai pieņemt bērna diagnozi, atbrīvoties no trauksmes sajūtas un elementāri noticēt nākotnei. Mūsdienu ārsti pagaidām nav izdomājuši, kā iejaukties cilvēka genomā un izlabot defektu, taču tas nenozīmē, ka cilvēkam ar NO nevar palīdzēt un viņam ir liegta iespēja dzīvot normālu dzīvi.

Nepilnīgā osteoģenēze neietekmē dzīves ilgumu. Slimnieku vidū ir daudz cilvēku ar augstu intelekta līmeni, apveltīti ar dažādiem talantiem un spēcīgu raksturu – slaveni aktieri, mūziķi, rakstnieki… Viņu vidū ir arī sportisti, piemēram, angļu ratiņtenisiste Džordāna Villija, Vimbldonas turnīra uzvarētāja.

“Tur es noticēju, ka ar pareizo pieeju jebkuru “trauslo” bērniņu var izaudzināt par pilnvērtīgu sabiedrības locekli, kurš praktiski neizjūt slimības ierobežojumus. Var izdarīt tā, lai viņš gūtu izglītību, izveidotu ģimeni un kļūtu par laimīgu cilvēku.”

Pirmo ārstēšanās kursu un divas operācijas Kristeram apmaksāja Krievijas labdarības fonds “Rusfond”, kurš aktīvi sadarbojas ar klīniku GMS.Līdzekļi otrajam ārstēšanās kursam,diemžēl, nav piešķirti. Lai savāktu naudu operācijai, Renāte vērsās labdarības fondā BeOpen.

Šobrīd Renāte strādā par medmāsu Stradiņa slimnīcā un neklātienē studē medicīnu Latvijas universitātē. Kristera tētis Aigars griežas kā vāvere ritenī, ķeroties pie jebkura darba. Viņi abi ir no Latgales. Renāte no Dagdas, bet Aigars – no Rēzeknes. Kad piedzima Kristers, ģimene paņēma hipotekāro kredītu uz atvieglotiem noteikumiem un nopirka dzīvokli Pļavniekos. Pirmos divus gadus vecāki kautrējās runāt par dēla slimību, pārdzīvojot savas bēdas vienatnē. Taču pēc tam viņi atrada sevī spēkus pieņemt šo situāciju, saprotot, ka jādara viss iespējamais, lai palīdzētu mazulim. Šobrīd viņiem ir ļoti vajadzīga mūsu palīdzība. Vienlaikus Renāte un Aigars ir iesnieguši dokumentus valsts kompensācijas saņemšanai. Taču formāli kompensācija ģimenei nepienākas, un viņiem atkal tiek piedāvāts darīt visu pa vecam Latvijā, ieliekot stieņus, kurus, bērnam augot, vajadzēs mainīt, atkal un atkal graizot zēna kājiņas.

Kā palīdzēt

Piezvanot pa ziedojumu tālruni 90006384 (1,42 eiro par zvanu), jūs palīdzēsiet Kristeram Platačam apmaksāt operāciju, kas ļaus viņam saglābt kājiņas.

Labdarības fonds BeOpenir uzņēmies organizēt ziedojumu vākšanu, lai apmaksātu zēnam abas tik ļoti nepieciešamās operācijas, kas tiktu veiktas viena pēc otras divu nedēļu laikā klīnikā GMS. Operācija vienai kājiņai izmaksā tuvu 23 000 eiro, taču Kristeram tas jāreizina ar divi… Tikai tad, kad vecākiem tiks apstiprināts savāktais ziedojums 46 000 eiro apmērā, viņi varēs pieteikt Kristeru klīnikai. Cerēsim, ka mums izdosies apsteigt laiku.

Ikviens var palīdzēt Kristeram, ziedojot:

Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas numurs: 50008218201
Konta numurs: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa, atbalsts Kristeram Platačam

Komisija par ziedojumiem netiek ieturēta.

Tāpat jūs varat ziedot jebkurus summu, pārskaitot to ar karti ŠEIT
Neaizmirstiet norādīt maksājuma mērķi: “Zaļā lampa”, atbalsts Kristeram Platačam

Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00.

Raidījumu vada žurnālistes Olga Avdeviča un Rita Troškina.

Rate this post

Читайте также