**Уже 14 мая Алексу нужно лечь на сложную операцию по эндопротезированию. Благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро) работает для мальчика до 7 мая.**
Уже 14 мая Алекса Бебриша ждут в клинике Санкт-Петербурга, чтобы провести сложную операцию по эндопротезированию. Такие операции в Латвии делают только с 18 лет. Алексу только 15. А ждать нельзя – это боли и невозможность двигаться. Общие расходы на операцию
– 7600 евро. Мальчику нужна помощь, чтобы он снова мог ходить.
**Благотворительный телефон 90006384 работает для Алекса до 7 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.**
**Сделать невозможное**
У него красивые яркие глаза. Очень серьезный грустный взгляд. Он очень обаятельный, спокойный, терпеливый. Алекс живет в поселке за Ригой. Семья переехала туда несколько лет назад, продав городскую квартиру на 10 этаже, чтобы быть ближе к природе. И главное – чтобы Алекс мог бывать на улице. С 10 этажа с его диагнозом трудно спуститься. Самостоятельно ходить ему очень сложно. А сейчас и вставать нельзя. Нужна срочная операция.
15 лет назад в роддоме его диагноз – артрогрипоз — прозвучал для мамы Татьяны приговором. **»Мальчик никогда не сможет ходить, стоять и сидеть», — сказали врачи. Мышцы, связки, суставы, стопы — все было повреждено, перекручено. Пальчики на ногах были завернуты в другую сторону.**
Почему так случилось, никто не знает. Генетический анализ, сданный родителями, показал норму. Артрогрипоз – редкое заболевание. В Латвии справляться с ним не умеют, просто нет практики. Пришлось искать всевозможные варианты лечения за границей.
«Я тогда была в шоке. Плакала, не знала, как быть, — рассказывает Татьяна. – Нас выписали домой. И я решила делать все возможное и невозможное для своего ребенка. Слова врачей меня даже как-то подстегнули. **И я сказала себе: так не будет, не должно быть! Мой сын встанет на ноги».**
Вся жизнь Татьяны повернулась в один миг и стала подчинена здоровью сына. За эти годы они с Алексом прошли столько, что рассказать в одной статье невозможно. Первую операцию мальчику сделали в 3 месяца – вправляли врожденный вывих бедра. Позже оперировали позвоночник – выпрямляли спину (операция длилась 7 часов). Замещали поврежденный сустав бедра на эндопротез. Оперировали в Латвии, в Санкт-Петербурге, дважды – в клинике Мюнхена.
В Германии одна из операций прошла не очень удачно. Уезжали они в худшем состоянии, чем приехали. Но в Латвии эндопротезирование делают только после 18 лет. Так что выбора у родителей нет. Сейчас помочь мальчику взялись хирурги из Санкт-Петербургской клиники.
**В общей сложности за пятнадцать лет мальчик перенес 18 операций и хирургических вмешательств с наркозом.** Каждый раз выход из наркоза – это очень тяжелое состояние для ребенка. Курсов реабилитации, специализированных санаториев и клиник – не перечесть. Он очень мужественно борется с болезнью. И результаты понемногу появляются.
_Мама Татьяна с сыновьями_
**Первые шаги**
Первые шаги Алекс сделал в 2 года. Сначала переступал, держась за машинку, а потом отпустил руки и пошел. «Мы все плакали тогда от счастья… Помню удивленные глаза нашего врача, когда мы открыли дверь в кабинет , и Алекс затопал туда сам», — грустно улыбается Татьяна. Ведь никто, кроме нее, не верил, что это возможно.
В 2,5 годика он научился бегать, правда, прихрамывая. Мальчик рос, росли кости — и суставы снова перекручивались. В 11-12 лет все стало хуже. Пришлось все начинать сначала.
Потом Татьяна нашла клинику Турнера в Санкт-Петербурге. Там несколько лет назад появилось отделение артрогрипоза. У мальчика появился реальный шанс встать на ноги и ходить самостоятельно. В последние годы Алекс потихоньку ходил – с поддержкой, со вспомогательными устройствами. Он очень упорный по характеру, как и мама. Все старается делать сам, через боль и усталость. Динамика понемногу улучшалась.
В апреле прошлого года Алексу сделали очередную операцию по эндопротезированию. Все прошло очень хорошо. Врачи предупредили, что год нужно быть очень осторожным, чтобы эндопротез прижился нормально. Этот срок уже подходил к концу. В декабре в Латвии сделали еще одну операцию – на стопах. Надеялись, что окончательную. Мама впервые вздохнула спокойнее. Все удачно.
Алекс был очень осторожным – гипс на стопах, костыли, двигался потихоньку, без резких движений. Но в самый последний момент что-то случилось, эндопротез свернулся, выскочил со своего места. Алекс снова не может ходить. Хирурги петербургской клиники ждут его в мае, чтобы вставить эндопротез на место, или заменить на новый – точную ситуацию можно будет узнать только при полном обследовании. Татьяна уже готова ехать туда вместе с сыном. Она сама возит его на машине. А ночует в палате, где ей разрешают положить у кровати матрасик.
Сейчас вопрос только в деньгах. Стоимость расходов на поездку и операцию – 7600 евро. Потом нужна будет и реабилитация. Таких денег в семье нет.
**Мужской характер**
У Татьяны есть еще младший сын. Давиду – 5 лет. «Он у нас носится, как электровеник, очень веселый, — смеется мама. – С Алексом они дружат». Бабушек и дедушек в семье, к сожалению, нет. Когда Татьяна уезжает с Алексом на операции, за младшим помогают присматривать друзья. Папа много работает, чтобы справится со всеми расходами.
В комнате Алекса установлена шведская стенка – он занимается, когда есть силы. Сейчас мечтает о тренажере. Но пока что он почти все время лежит. Несколько шагов делает с костылями. «Он у меня очень сильный вырос, — говорит Татьяна. – Настоящий мужчина. Всегда тянется взять у меня тяжелую сумку. Пытается помыть посуду, несмотря на то, что ему трудно стоять. Помогает, чем может. Очень хороший сын».
Татьяна всегда говорила ему, что все будет хорошо, что нельзя опускать руки. Надо верить и делать все возможное – тогда будет результат. «Сейчас ему вообще-то нужно пересесть в коляску, но он категорически не хочет этого делать. Ведь уже стоял, сам ходил, хоть и с поддержкой. И характер не позволяет ему «откатиться» назад, — говорит мама. – Он очень хочет быть самостоятельным».
Она улыбается, а в глазах слезы. Вспоминать все хождения по мукам очень непросто. Впереди еще один этап – Татьяна верит, что заключительный, и все получится: «Я уже давно перестала спрашивать – за что? Просто иду и делаю все, что могу. Жду, когда можно будет просто отдохнуть без мыслей об операциях, клиниках и нехватке денег». Она очень устала. Кроме здоровья старшему сыну, мечтает почаще бывать где-то всей семьей. Семья для нее – главное.
**Просто жить и радоваться**
Алекс – большой молодец и мамина гордость. Он учится в 9 классе 66-й специализированной школы. У мальчика светлая голова и способности к точным наукам. По математике оценок ниже 8 и 9 не бывает. Он планирует поступить в Рижский технический университет, учиться на инженера. И редкий случай – почти не интересуется гаджетами, виртуальными игрушками: наигрался поначалу – и остановился. В жизни есть более интересные вещи. Он упорно изучает английский, читает технические статьи.
В его комнате у кровати стоит гитара. Алексу недавно ее подарили. Учится играть сам, изучая уроки по интернету. «Может быть, тебе учителя найти?» – спрашиваем мы. «Нет, спасибо, я разберусь». Из любимых музыкантов у него на первом месте – Курт Кобейн. А музыку на гитаре подбирает из песен Егора Летова. И еще у него много друзей. Одноклассники любят общаться с Алексом и часто приезжают в гости. Только вот улыбается он редко. Много думает о жизни, о своем будущем. И каждая его улыбка для мамы – как солнышко.
Не опускать руки он учится у своей мамы. В самые трудные минуты Татьяна повторяет себе слова Скарлетт О’ Хара: «Я подумаю об этом завтра». Отбрасывает плохие мысли и идет вперед. Она мечтает, чтобы путь их семьи наконец выпрямился. И можно было бы просто жить и радоваться всему.
**На что нужна помощь**
14 мая Алекса ждут в клинике Санкт-Петербурга. Такие операции по эндопротезированию в Латвии делают только с 18 лет. Алексу только 15. А ждать нельзя – это боли и невозможность двигаться. Профессор, который хорошо знает его ситуацию и будет делать эту, итоговую операцию, чтобы вернуть эндопротез на место, надеется на хороший результат. Общие расходы на операцию – **7600** евро.
Таких денег в семье нет. Этому замечательному мальчику нужна помощь, чтобы он снова мог ходить.
Благотворительный телефон 90006384 работает для Алекса до 7 мая. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл целевой счет, чтобы собрать деньги на операцию Алексу.
**Благотворительный фонд BeOpen**
**Регистрационный N..: 50008218201**
**N. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10**
**Цель платежа**: Зеленая лампа. Palīdzība Aleksam Bebrišam
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся.
Также можно пожертвовать любую сумму с карточки, кликнув по ссылке **ЗДЕСЬ**. Не забудьте указать цель платежа — «Зеленая лампа». Palīdzība Aleksam Bebrišam
_Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00. Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина._
