**1,5-летнему Доминику нужна помощь на обследование и подбор лекарства от редчайшего заболевания**
_Доминик с мамой Ариной и папой Янисом._
**Телефон помощи 90006384 (1,42 евро)**. CЧЁТ ПОМОЩИ по ссылке ЗДЕСЬ.
У маленького Доминика редчайшее генетическое заболевание. Всего в мире 600 детей с подобным диагнозом – KCNQ2, но с такой формой, как у Доминика – всего трое.
Как это лечить и облегчить страдания мальчика, в Латвии не знает никто.
—
В данный момент малышу очень **нужно обследование у главного детского нейролога в Антверпене, который работает в команде с профессором, открывшим это редкое заболевание**.
Единственный шанс Доминика – отправиться с мамой в Антверпен к врачам, у которых есть опыт в лечении аналогичных случаев, и подобрать препараты, которые снимут эпилептические проявления и боли. В Латвии такие препараты выписать невозможно.
Специалистов международного уровня мама Доминика нашла сама и пока что консультируется по телефону. Маленького Доминика ждут в клинике Антверпена. А пока что он постоянно, днем и ночью, на руках мамы. Семьe нужна наша помощь.
Благотворительный телефон 9 000 63 84
—
работает для Доминика до 2 января. **Стоимость звонка 1,42 евро**.
**Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для Доминика. Любую сумму с помощью платежной карты можно перечислить по ссылке** ЗДЕСЬ
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся. Вся сумма полностью пойдет на лечение мальчика.
Самые счастливые 9 дней
—
в жизни Арины случились в прошлом году, cразу после Лиго. Это была радость для всей семьи — муж Янис и две дочки с нетерпением ждали, когда Арина вернется домой из роддома с маленьким Домиником. Девочки давно мечтали о братике, а папа о третьем ребенке. Теперь у них был идеальный семейный комплект – две дочки и сыночек.
Они тогда сразу после роддома заказали фотосессию. На этих фотографиях малыш выглядит умилительно. Тогда ещё родительского счастья ничто не омрачало. Это была настоящая семейная идилия. А на 10-й день у мальчика внезапно начались страшные приступы c cудорогами. И весь их уютный безоблачный мир в миг рухнул.
В больнице малыша всесторонне обследовали, но диагноз поставить не смогли. Только дали понять маме, что дело серьезное, и ей предстоит бороться за жизнь сына. Приступы c c конвульсиями продолжались – малыш страдал от неконтролируемых и непредсказуемых припадков.
Анализы и снимки отправили в центр неврологии в Эстонию. После детальных исследований эстонские специалисты обнаружили у мальчика редчайшую генетическую патологию (которая, как выяснилось, не передана от родителей) – мутацию гена KCNQ2 – эпилептическая энефалопатия.
Эта генная мутация вызвала тяжелую эпилепсию и задержку в развитии. Сейчас, к счастью, эпилептические приступы прекратились и, мама надеется, никогда не вернутся. Но эпилептическая активность в головном мозге сохранилась. Чтобы Доминик научился чувствовать свое тело, нужна огромная ежедневная работа. И специальные медицинские препараты.
Все многочисленные лекарства, уже испробованные в Латвии, не помогают и не приносят облегчения – наши врачи никогда не встречали подобного заболевания и, соответственно, не имеют нужного опыта лечения. Они готовы работать в команде с зарубежными спецалистами, которые могут подобрать другие необходимые препараты.
**Главный детский нейролог в Антверпене вместе с профессором, открывшим это редкое заболевание, ждет Доминика на обследование**.
Доминик очень красивый малыш – с золотыми кудряшками и нежной улыбкой. Ему полтора года, и все это время 24 часа в сутки он проводит в обнимку с мамой – она не может его отпустить с рук ни на минутку – самостоятельно он пока даже сидеть не может. Арина уже привыкла все домашние дела делать одной рукой, второй рукой она прижимает к себе сына.
Это заболевание настолько редкое, что подбирать методы лечения приходится буквально наощупь – методом проб и ошибок. А самое тяжелое для родителей – что врачи не могут дать никаких прогнозов по форме течения болезни. Неизвестны и схемы лечения, нужно все время подбирать и пробовать новые формы. Этот вид заболевания стал известен в мире всего 6 лет назад.
Был момент, когда Доминик, не переставая, кричал 2 недели – не помогали никакие препараты. Было понятно, что у мальчика сильные боли, но что именно болит и почему – выяснить не могли. При таких приступах вся семья страдает также, как и ребенок – от бессилия помочь.
Арина нашла в интернете организацию «Альянс лечения KCNQ2», которая сегодня объединяет медиков, фармацевтов, ученых-исследователей и родителей со всего мира.
Начался этот альянс с того, что несколько лет назад несколько отчавшихся родителей детей с редкими генетическими заболеваниями объединились в небольшую группку, чтобы делиться опасениями и надеждами и просто поддерживать друг друга. Сегодня это уже серьезное международное сообщество.
Арина связалась с альянсом – отправила медицинские документы и попросила помощи. Оказалось, что у Доминика очень редкая форма заболевания — **официально в мире всего 3 ребенка с именно таким хромосомным сбоем**.
_Профессор Сара Векхусен (Sarah Weckhuysen)_
И если и есть в мире специалист, который может помочь, то это профессор Антверпенского университета Сара Векхусен (Sarah Weckhuysen) – она занимается редкими генетическими заболеваниями и открыла именно ту форму болезни, которая есть у Доминика.
Ежегодно альянс проводит саммит, на котором специалисты делятся результатами исследований. Исследования сегодня проводятся с участием уже 600 семей со всего мира. Родители могут связаться с неврологами, терапевтами и другими специалистами и получить детальную консультацию.
Эта возможность стала для родителей лучом надежды. Выяснилось, что можно подобрать лекарственную терапию, чтобы снимать боли и эпилептическую активность.
Средства в семье также нужны постоянно на оплату физиотерапии, эрготерапии и других видов реабилитации, так как у мальчика не слушаются ножки и ручки. У Доминика большие проблемы со зрением – мама не всегда может понять, что именно он видит, но малыш жестами реагирует и отвечает на ее слова, интонацию, улыбку.
По госпрограмме им оплачивают полчаса занятий с физиотерапевтом и эрготерапевтом в неделю. Это слишком мало, чтобы помочь ребенку.
Реабилитация в данном случае нужна очень интенсивная, а все стоит больших денег. В год занятия с остеопатом обходятся в 420 евро, физиотерапия стоит 1900 евро, эрготерапия – 960 евро, краниосакралатерапия – 270 евро, АВМ-терапия – 2100 евро.
Все это нужно постоянно и выливается в неподъемные для семьи с тремя детьми суммы. Работает в семье один папа, которому нужно обеспечить трех детей и оплачивать постоянное лечение малыша.
_Вся семья очень любит маленького Доминика._
«Больше всего меня поддерживает муж. Я постоянно чувствую его любовь и заботу, — говорит Арина. – Я всегда мечтала о большой любящей семье. Вместе легче принимать и радость, и боль. Мы держимся и верим».
Арина не жалуется и принимает ситуацию с мудростью и спокойствием. Она человек верующий и очень много размышляла о том, почему беда с ребенком произошла именно в их семье. **Она уверена, что это не наказание родителям за грехи и не карма предков**. «Такие испытания даются для воспитания души, — cказала нам Арина. — И справиться с этим возможно только с Божьей помощью и не теряя любви. Безусловной любви».
Она призналась, что теперь по-другому воспринимает многие вещи. К примеру, эти 2 цитаты из любимой с детства книги Виктора Гюго «Отверженные» : **«Душа любящая и страдающая – возвышенна»** и
«Священна тайна равновесия весов судьбы»…
—
«Во всем обязательно есть смысл. Но мы не можем его постичь, — cчитает Арина. — В основе — идея животворной любви и милосердия. Мы видим только один кусочек огромного пазла, по которому невозможно понять общий Божий замысел».
_Девочки очень переживают за братика._
Относительно себя она этот замысел видит в том, чтобы делать то, к чему лежит ее сердце — заниматься с детьми – дома и на работе. Это её призвание.
**Cчитается, что**
имя накладывает отпечаток на судьбу человека.
—
Родители назвали ее Ариной **в честь няни Пушкина Арины Родионовны** (папa Арины русский, но имя придумала латышская мама). Ей всегда истинную радость доставляло общение с детьми. Она поступила в педагогический институт, получила диплом и работала с малышами. И сейчас, несмотря на болезнь младшего сына, cчитает себя счастливой – ей нравится быть с детьми, заботиться о них, воспитывать, заниматься их развитием.
По хозяйству ей очень помогает старшая дочка Адрия. Живет семья в Агенскалнсе в доме с печным отплением. Как нам объяснил папа Янис, они cпециально искали такой вариант – поскольку с тремя детьми счет за квартиру нормальной площади при центральном отоплении и расценках на горячую воду им был бы не по карману.
Cтаршая дочка Адрия – главная мамина помощница. Она мечтает стать актрисой. Младшая обожает музыку – в этом году поступила в первый клас в Домской хоровой школе Rīgas Doma kora skola. А когда вырастет, хочет быть учительницей.
1 сентября Арина провожала дочку в школу вместе с Домиником. Через несколько дней **ей позвонила учительница и сообщила, что старшеклассники хотят как-то поддержать их семью и просят разрешения провести для них благотворительный концерт**.
Такие знаки внимания и отзывчивости трогают Арину до слез. Деньги, собранные на концерте, пойдут на оплату музыкотерапии. «Доминику это очень помогает. Он с рождения очень любит классическую музыку. Успокаивается под Шопена», — улыбается Арина.
Что касается планов на будущее, Арина их не строит – живет сегодняшним днем. Но есть у неё надежды – что с возрастом состояние Доминика улучшится, а также что рядом с домом при Католической гимназии откроют дневной центр, куда можно будет приходить с особыми детьми – и Доминик сможет там общаться со сверстниками, что их диагноз станет новой точкой приложения для фармакологии, и научный прогресс найдет решение проблемы…
А пока мы можем немного помочь этой очень прекрасной и дружной красивой семье на данном конкретном этапе их непростой жизни. Пусть в их жизни случится маленькое Рождественское чудо.
Благотворительный телефон 90006384
—
**работает в помощь маленькому Доминику до 2 января. Один звонок — 1 евро 42 цента**.
Благотворительный фонд BeOpen открыл для Доминика специальный счет помощи.Чтобы получить консультации специалистов в Антверпене, пройти обследование и начать лечение, Доминику и его маме необходимо 6500 евро.
Любую сумму с карточки можно перечислить, кликнув по ссылке ЗДЕСЬ.
Можно помочь, сделав перечисление через интернет-банк:
**Благотворительный фонд BeOpen**
**Регистрационный Nr.: 50008218201**
**Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10**
**Цель — Зеленая лампа, помощь Доминику Бруверису**
_Фото — Айрита Строде-Клявиня._
Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся. Вся сумма полностью пойдет на лечение мальчика.
**Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00. Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина**.
