**Маленькому Александру Стурису из Улброки нужна помощь для оплаты серьезного курса реабилитации и компрессионного поддерживающего костюма SPIO.**
У Александра – несколько тяжелых диагнозов, в том числе — ДЦП и синдром Веста, встречающийся в 2-6 случаях на 10 000 новорожденных. Cпециально для мальчика в фонде BeOpen открыт **СЧЕТ ПОМОЩИ**
До 23 октября для Александра включен благотворительный телефон **90006384**. Стоимость звонка -1,42 евро.
**Историю маленького Александра и его мамы Мадары программа «Зеленая лампа» рассказала во вторник. За день для малыша было собрано 3882 евро. В том числе было сделано 795 звонков на благотворительный телефон на сумму 993,7 евро.**
Большое спасибо всем за отзывчивость, в том числе коллегам Мадары по ее прежней работе, друзьям, а также всем незнакомым людям, которые не прошли мимо чужой беды. В помощь Александру осталось собрать чуть больше 2000 евро. Все эти деньги пойдут на оплату курса реабилиатции и компрессионного костюма SPIO, который даст возможность мальчику сидеть и лучше владеть своим телом.
Александру всего 1,5 года. С мамой Мадарой, папой Эдгаром и сестричкой Софией он живет в Улброке. Это очень милый, серьезный, спокойный малыш. Родился он практически идеальным ребенком – крепким и симпатичным. Но в первый же год жизни этому мальчику достались очень серьезные испытания – тяжелые диагнозы, больницы, обследования.
Началось все с тревожных симптомов – внезапно у ребенка появились пятна на коже. Потом Александр с мамой попали в больницу с бронхитом. Исследования показали, что, возможно причина пятен – генетическое заболевание. Но ни подтвердить, ни снять этот диагноз специалисты пока не могут. После обследования установили, что у мальчика герпетический менингит (воспаление оболочки головного мозга, которое возникает из-за вируса герпеса). Кроме того, исследования показали, что еще до рождения ребенок перенес инсульт. Обнаружились тяжелые повреждения в правой половине мозга. Врачи поставили диагноз – ДЦП, детский церебральный паралич. Также у малыша начались приступы эпилепсии. Констатировали еще один диагноз — синдром Веста. Это очень редкое заболевание, встречается в 2–6 случаях на 10 000 новорожденных.
**Перевернутая жизнь**
Со всем этим букетом заболеваний родители Александра ведут борьбу уже полтора года. Сдаваться они не собираются. Хотя иногда опускаются руки…
«Год назад мы сына покрестили. А вообще имя ребенку выбрали не просто так. В честь Александра Македонского, — рассказывает Мадара. – И правда, наш маленький Александр – очень стойкий. Верю, что главные победы у него впереди. А сейчас для нас каждое его новое умение, каждая мелочь, легкая для обычных детей – уже победа. Вот он научился сам пить из бутылочки — победа…»
До рождения ребенка Мадара работала в издательстве, руководила важными проектами. Сейчас это невозможно. Она должна быть с сыном. От сына она не отходит. По часам ему нужно давать лекарства. Кроме того, у малыша очень специальная кетогенная диета. Стоит отступить от диеты хоть на грамм, и состояния малыша может ухудшиться.
«Времени на себя нет, старшей дочке тоже моего внимания не достает, — говорит она. — Что дает мне моральные и психологические силы? Я его очень сильно люблю. Такого, как он есть. **Когда такое случается в твоей жизни, вдруг понимаешь, что ничего не важно, кроме здоровья ребенка. Важно то, что ребенок жив, что он может поесть, что он смеется, когда мы играем вместе…** При каждом приступе, спазмых и судорогах у меня сердце падает. А я должна быть спокойной – действовать четко и грамотно».
Приступы могут случиться в любой момент. «Просить помощи у людей, особенно незнакомых, очень сложно, — говорит Мадара. — Приходится переступать через себя. Но ради ребенка можно сделать все». Поэтому семья просит поддержки.
_Мадара с маленьким Александром и дочкой Софией._
**На что нужна помощь**
Сейчас, помимо лекарств и оплаты специалистов, мальчику очень нужен специальный поддерживающий мышцы SPIO-костюм, который придется заказывать в Германии по индивидуальным меркам. Этот костюм поможет ребенку держаться ровно, а также исправит пониженный тонус мышц. Плюс нужна очень важная реабилитация по специальной программе. Стандартной реабилитации по госпрограмме в случае Александра не достаточно. Сейчас, пока он совсем маленький, важен каждый день, чтобы не упустить драгоценное время. Чем больше удастся сделать для развития мальчика в первые годы жизни, тем больше шансов на будущее.
Мы можем помочь маленькому Александру и вместе сделать жизнь этой семьи немножко легче.
Общая сумма на оплату корсета и лечения на 10 следующих месяцев жизни — **5900 евро**.
В благотворительном фонде **BeOpen** с этой целью в помощь 1,5-летнему Александру Стурису до 23 октября открыт специальный счет, где можно сделать банковское перечисление.
**Labdarības fonds BeOpen**
**Reģ.Nr.** 50008218201
**Konta nr.** LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Mērķis — Zaļā lampa, palīdzība Aleksandram Stūrim
Также можно зайти по ссылке на страничку, выбрать в ряду проектов – «Зеленая лампа», указать нужную сумму и оплатить карточкой.
С пожертвованных на счет денег не берутся комиссионные. Вся сумма полностью пойдет на лечение Александра.
До 23 октября работает для Александра работает благотворительный телефон **90006384**. Стоимость звонка -1,42 евро.
Подробная история 1,5 летнего Александра ЗДЕСЬ.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom выходит каждый вторник в 16 часов на волне 93.9 FM. Авторы и ведущие программы — журналисты _Ольга АВДЕВИЧ_ и Рита _ТРОШКИНА_.
Фото _Арита Строде-Клявиня_
_Благотворительный фонд BeOpen_ 
