**Маленькому Александру Стурису из Улброки нужна помощь для оплаты остро необходимого лечебного курса и компрессионного поддерживающего костюма SPIO.**
У Александра – несколько тяжелых диагнозов, в том числе — ДЦП и синдром Веста, встречающийся в 2-6 случаях на 10 000 новорожденных. Cпециально для мальчика в фонде BeOpen открыт **СЧЕТ ПОМОЩИ**
До 23 октября для Александра включен благотворительный телефон **90006384**. Стоимость звонка -1,42 евро.
Александру всего 1,5 года. С мамой Мадарой, папой Эдгаром и сестричкой Софией он живет в Улброке. Это очень милый, серьезный, спокойный малыш. Родился он практически идеальным ребенком – крепким и симпатичным. Счастливые родители с новорожденным отправились домой. Но в первый же год жизни этому мальчику достались очень серьезные испытания – тяжелые диагнозы, больницы, обследования.
Началось все с тревожных симптомов – внезапно у ребенка появились пятна на коже. Потом Александр с мамой попали в больницу с бронхитом. Исследования показали, что, возможно причина пятен – генетическое заболевание. Но ясности с этим нет до сих пор. Ни подтвердить, ни снять этот диагноз специалисты пока не могут.
Первое, что врачи спросили у мамы в больнице – не было ли родовой травмы и как протекала беременность. Мадара сообщила, что все было идеально, и по шкале Апгар (оценка состояния новорожденных) сына в роддоме оценили на 8,9 баллов из 10.
Но когда ребенка тщательно обследовали нейрологи, то установили, что у мальчика герпетический менингит (воспаление оболочки головного мозга, которое возникает из-за вируса герпеса). Кроме того, исследования показали, что еще до рождения ребенок перенес инсульт. Обнаружились тяжелые повреждения в правой половине мозга. Врачи поставили диагноз – ДЦП, детский церебральный паралич. Также у малыша начались приступы эпилепсии. Констатировали еще один диагноз — синдром Веста. Это очень редкое заболевание, встречается в 2–6 случаях на 10 000 новорожденных.
**Перевернутая жизнь**
Со всем этим букетом заболеваний родители Александра ведут борьбу уже полтора года. Сдаваться они не собираются. Хотя иногда опускаются руки…
«Год назад мы сына покрестили. А вообще имя ребенку выбрали не просто так. В честь Александра Македонского, — рассказывает Мадара. – И правда, наш маленький Александр – очень стойкий, настоящий боец по характеру. Верю, что главные победы у него впереди. А сейчас для нас каждое его новое умение, каждая мелочь, легкая для обычных детей – уже победа. Вот он научился сам пить из бутылочки — победа…»
Мадара отворачивается, чтобы тихонько вытереть слезы. Она красивая, талантливая. До рождения ребенка работала в издательстве, руководила важными проектами. Сейчас это невозможно. Она должна быть с сыном.
**»Квалифицированная специальная няня стоит тысячу евро в месяц. Даже если я найду очень хорошую работу, все равно нам не потянуть. Плюс такого слабого малыша боязно отдавать в чужие руки»**.
Мгновенный переход от счастья и стабильности к большим проблемам всегда дается с болью. Мадаре трудно было смириться с такими резкими изменениями в жизни. Еще труднее принять как факт, что так, как раньше, уже не будет. Но маленький сын важнее всего.
От сына она не отходит. По часам ему нужно давать лекарства. Кроме того, у малыша очень специальная диета. «Ювелирная», — объясняет Мадара. Мы ахнули, когда увидели, как она составляет меню. Буквально по граммам высчитывается каждый компонент, а в таблице их много. Эту кетогенную диету составили для него в больнице специально. Стоит отступить хоть на грамм, и состояния малыша может ухудшиться.
«Времени на себя нет, старшей дочке тоже моего внимания не достает, — говорит она. — Что дает мне моральные и психологические силы? Я его очень сильно люблю. Такого, как он есть. **Когда такое случается в твоей жизни, вдруг понимаешь, что ничего не важно, кроме здоровья ребенка. Важно то, что ребенок жив, что он может поесть, что он смеется, когда мы играем вместе…** При каждом приступе, спазмых и судорогах у меня сердце падает. А я должна быть спокойной – действовать четко и грамотно».
Ей нужно держаться и не позволять себе впадать в отчаяние. Но вместе с тяжелыми заболеваниями, конечно, приходит страх за будущее. Все в жизни теперь зависит от состояния здоровья сына. А приступы могут случиться в любой момент. Самая большая мечта Мадары и Эдгара – чтобы ребенку стало легче. Они готовы что угодно для этого сделать.
«Просить помощи у людей, особенно незнакомых, очень сложно, — говорит Мадара. — Приходится переступать через себя. Но ради ребенка можно сделать все». Поэтому они просят поддержки.
_Мадара с маленьким Александром и дочкой Софией._
**На что нужна помощь**
Сейчас, помимо лекарств и оплаты специалистов, мальчику очень нужен специальный поддерживающий мышцы SPIO-костюм, который придется заказывать в Германии по индивидуальным меркам. Этот костюм поможет ребенку держаться ровно, а также исправит пониженный тонус мышц. Плюс нужна очень важная реабилитация по специальной программе. Стандартной реабилитации по госпрограмме, в случае Александра не достаточно. Сейчас, пока он совсем маленький, важен каждый день, чтобы не упустить драгоценное время. Чем больше удастся сделать для развития мальчика в первые годы жизни, тем больше шансов на будущее.
Живут они практически за городом. Добираться до поликлиник и реабилитационных центров Мадаре с ребенком непросто – иногда приходится тратить на дорогу по 2 часа в каждую сторону. На автобусе, затем на трамвае. «Трамвай для нас – игра в счастливый случай. Если вдруг приходит трамвай старого типа, то с тяжелой коляской мы вообще туда не можем попасть…» — грустно рассказывает Мадара.
«Так получается, что занята я 24 часа в сутки. И пока не готова доверить своего ребенка даже на время никому. В любой момент у него может случиться приступ эпилепсии, и тогда надо действовать очень быстро и грамотно. Душа будет не спокойна, если меня не будет рядом».
Большие тревоги вызывают много размышлений о жизни. Мадара поняла важную для себя вещь: «Говорят, что Бог посылает таких детей только сильным людям, которые могут выдержать испытания. Но я никогда не была сильной. **Теперь я понимаю, что эти дети приходят к нам, чтобы сделать нас сильнее. И несмотря ни на что, это какая-то просто безграничная по силе любовь…”.**
Мы можем помочь маленькому Александру и вместе сделать жизнь этой семьи немножко легче.
Семье этого малыша необходима помощь для оплаты специального SPIO-костюма в Германии и курса специальной реабилитации. Компрессионный поддерживающий мышцы корсет SPIO изготовят для Александра на заказ по индивидуальным меркам.
Общая сумма на оплату корсета и лечения на 10 следующих месяцев жизни — **5900 евро**.
В благотворительном фонде **BeOpen** с этой целью в помощь 1,5-летнему Александру Стурису до 23 октября открыт специальный счет, где можно сделать банковское перечисление.
**Labdarības fonds BeOpen**
**Reģ.Nr.** 50008218201
**Konta nr.** LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Mērķis — Zaļā lampa, palīdzība Aleksandram Stūrim
Также можно зайти по ссылке на страничку, выбрать в ряду проектов – «Зеленая лампа», указать нужную сумму и оплатить карточкой.
С пожертвованных на счет денег не берутся комиссионные. Вся сумма полностью пойдет на лечение Александра.
До 23 октября работает для Александра работает благотворительный телефон **90006384**. Стоимость звонка -1,42 евро.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom выходит каждый вторник в 16 часов на волне 93.9 FM. Авторы и ведущие программы — журналисты _Ольга АВДЕВИЧ_ и Рита _ТРОШКИНА_.
Фото _Арита Строде-Клявиня_
_Благотворительный фонд BeOpen_ 
