
Читайте нас также

У 5-летней Аманды с рождения очень редкое генетическое заболевание. Из-за болезни она не говорит. Чтобы девочка начала говорить, ей нужны специальные занятия. Специалисты дают благоприятный прогноз. Юные папа и мама просят поддержки на оплату годового кура занятий для их дочки. Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom 93.9 FM - **9 000 63 83** (1,42 евро) работает в помощь Аманде до 7 ноября.
Девочка с мамой и папой живет в Тукумсе. Родители Санта и Каспар - очень молоды. Но при этом они невероятно самоотверженные и очень ответственные люди.
Аманда была желанным ребенком. Они с радостью ждали её появления на свет. Проблемы начались во время родов – сердечко девочки начало давать сбой. Пришлось делать кесарево сечение. На третьей недели жизни Аманде сделали первую операцию на сердце.
До года девочка была очень слабенькая – через некоторое время пришлось делать ещё одну операцию. Дочка не набирала вес, не сидела, не переворачивалась сама. Врачи долго не могли найти причину и не давали маме никаких обнадеживающих прогнозов. В конце концов, после серии исследований поставили диагноз - синдром Ди Джорджи.
Это очень редкое заболевание вызвано дефектом в 22-й хромосоме. Ребенок с синдромом Ди Джорджи рождается с сердечной недостаточностью, слабой иммунной системой, поведенческими расстройствами. Нарушение в генетическом наборе отражается на развитии многих систем организма, вызывает различные дефекты. В 5 лет девочка еще не может говорить.
Больницы, процедуры, реабилитации, занятия со специалистами постепенно дают результат. Сейчас Аманда потихоньку догоняет сверстников. Она начала говорить отдельные слоги. Правда, понимает её только мама – по жестам, по интонации, по глазам. Ей нужны специальные занятия. Годовой курс – 96 занятий с логопедом-дефектологом и эрготерапевтом стоит 2880 евро. Родители просят помощи, чтобы к 7 годам Аманда могла пойти в школу вместе со сверстниками.

Для Аманды, о которой программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom 93.9 FM рассказала во вторник, собрано 790 евро. На счет девочки, открытый в фонде ziedot.lv, поступило 428 евро, был сделан 291 звонок на благотворительный телефон на сумму 362 евро.
Глаза у девочки невероятно выразительные, в буквальном смысле – “говорящие”. Мама научилась читать по глазам дочки. Но ей очень хочется, наконец, когда-нибудь с ней просто поболтать – обсудить cказки и мультики, узнать её мечты… Пусть бы она задавала бы тысячу самых разных вопросов – Санта так завидует мамам, которые ворчат, что у их детей рот не закрывается ни на минуту.
В остальном Аманда – обычный ребенок. Очень любит мультики про Спанч Боба, Cвинку Пэпу и принцессу Эльзу. Обожает ходить в зоопарк – особенно ей нравится наблюдать за мишками. Дома у неё живет котенок, которого она назвала странным именем Имис. Это сочетание звуков ей легко выговаривать.
Маму радует, что дочка – терпеливая и усердная: с удовольствием возится с лего и паззлами. Cтарательность очень важна и в занятиях с логопедом, чтобы наконец вызвать речь – звуки-складываются в слоги, а слоги – в слова. Санта с Амандой готовы терпеливо и упорно трудиться, как на спортивных тренировках, - лишь бы научиться говорить.
При том, что Аманда не говорит, она приветливая и очень общительная. “Это потому, что пол-жизни она провела по больницам, - объясняет Cанта. - Люди вокруг нас постоянно менялись – врачи, медсестры, соседи по палатам, их родители и посетители … Это был опыт коммуникации. Аманда ходит в специальный детский cад, c удовольствием участвует в детских праздниках.
**Санта уверена, что мечты сбываются, когда желание становится действием**. Именно поэтому она решительно настроена возить девочку на занятия в cпециализированный рижский центр “**Камертон**”, где специалисты берутся помочь Аманде.
Сейчас Санта и Каспар снимают в Тукумсе квартиру. Санта работает продавцом в супермаркете. Каспар – в лесничестве. Они очень любят свою дочку и хотят, чтобы, несмотря на серьезную болезнь, она нашла cвое место в жизни. Все средства из семейного бюджета молодой семьи уходят на лечение и лекарства для девочки.
**На что нужны деньги**
На годовой курс занятий (96 занятий по 30 евро ) в Рижском центре психологии «Kamertons». Это 48 занятий с дефектологом-логопедом и 48 – со специалистом по эрготерапии. Общая сумма на год **2880** евро.
**Как помочь?**
В фонде ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ для Аманды. Все деньги с этого счета, без каких-либо отчислений, пойдут на оплату занятий.
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom **9 000 63 83 **(1,42 евро) работает в помощь 5-летней Аманде Дзеркале из Тукумса до 7 ноября.
Деньги можно перечислить банковским переводом
**Fonds** «Ziedot.lv»
**Регистрационный номер**: 40008078226
SWEDBANK
**Банковский код** HABALV22
**Номер счёта** LV95HABA0551006150241
**Цель** Palīdzība Amandai Dzerkalei
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа «Зеленая лампа» подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.
Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта «Зеленая лампа» в социальной сети Facebook!














































































