Читайте нас также
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Глоток красоты: Coffee Core - новый тренд в макияже с ароматом кофе
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Глоток красоты: Coffee Core - новый тренд в макияже с ароматом кофе
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Глоток красоты: Coffee Core - новый тренд в макияже с ароматом кофе
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Глоток красоты: Coffee Core - новый тренд в макияже с ароматом кофе
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Глоток красоты: Coffee Core - новый тренд в макияже с ароматом кофе
Из-за редкого генетического заболевания 5-летняя Аманда не может говорить. Помочь можно. Юные папа и мама просят поддержки на оплату специальных занятий для их дочки. Телефон **9 000 63 83**(1,42 евро) работает до 7 ноября.
**Проблемная хромосома**
Аманда - ребенок уникальный. Таких, как она, по мировой статистике – 1 малыш на 4 тысячи. Ей 5 лет, но из-за редкого генетического заболевания она не говорит. При её форме болезни в случае эффективной терапии специалисты дают благоприятный прогноз. Чтобы девочка к первому классу могла сравняться со сверстниками, нужны специальные занятия со специалистами. Родители просят помощи на оплату годового курса лечения. Сумма на год составляет **2880 евро**.
Девочка с мамой и папой живет в Тукумсе. Мы познакомились с Амандой, когда родители привезли её в Ригу на специальные лечебные занятия. Со стороны Санта и Каспар кажутся обычными молодыми людьми. Но когда узнаешь, сколько этой молодой семье пришлось пережить из-за диагноза малышки, не можешь не поразиться. Им обоим чуть больше 20 лет. Но при этом они невероятно самоотверженные родители и очень зрелые и ответственные люди.
В фонде ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ для 5-летней Аманды Дзеркале из Тукумса. Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom 93.9 FM - **9 000 63 83**(1,42 евро) работает в помощь Аманде до 7 ноября.
Родители Аманды - простые ребята из глубинки. Познакомились в интернете. Он жил в Валке, она в Валмиере. Когда поженились, перебрались в Екабпилс - Каспару там предложили работу. Аманда была желанным ребенком. Они с радостью ждали её появления на свет. Проблемы начались во время родов – сердечко девочки начало давать сбой. Пришлось делать кесарево сечение. На третьей недели жизни Аманде сделали первую операцию на сердце.
До года девочка была очень слабенькая – через некоторое время пришлось делать ещё одну операцию. Дочка не набирала вес, не сидела, не переворачивалась сама. Врачи долго не могли найти причину и не давали маме никаких обнадеживающих прогнозов. В конце концов, после серии исследований поставили диагноз - синдром Ди Джорджи.
Это очень редкое заболевание вызвано дефектом в 22-й хромосоме (представьте себе хромосому в виде буквы «Х» - одна из четырёх палочек её отломилась). Ребенок с синдромом Ди Джорджи рождается с сердечной недостаточностью, слабой иммунной системой, поведенческими расстройствами. Нарушение в генетическом наборе отражается на развитии многих систем организма, вызывает различные дефекты.
Понятно, что в Екабпилсе опыта лечения редкого генетического заболевания у врачей не было. К специалистам приходилось ездить в Ригу. А потом фирма, на которой работал Каспар, закрылась. “ Но всё что ни делается, к лучшему, - говорит Санта. – Каспар нашел работу в Тукумсе, и мы перебрались туда. Там и моя мама поближе, и главное – мы можем возить Аманду в Ригу к докторам.”
**По глазам и по слогам**
Аманда растет хрупкой, как воробышек, ей требуются постоянные забота и внимание. Больницы, процедуры, реабилитации, занятия со специалистами дают постепенно результат. Сейчас Аманда потихоньку догоняет сверстников. Она начала говорить отдельные слоги. Правда, понимает её только мама – по жестам, по интонации, по глазам.
Глаза у девочки невероятно выразительные, в буквальном смысле – “говорящие”. Мама научилась читать по глазам дочки. Но ей очень хочется, наконец, когда-нибудь с ней просто поболтать – обсудить cказки и мультики, узнать её мечты… Пусть бы она задавала бы тысячу самых разных вопросов – Санта так завидует мамам, которые ворчат, что у их детей рот не закрывается ни на минуту…
В остальном Аманда – обычный ребенок. Очень любит мультики про Спанч Боба, Cвинку Пэпу и принцессу Эльзу. Обожает ходить в зоопарк – особенно ей нравится наблюдать за мишками. Дома у неё живет котенок, которого она назвала странным именем Имис. Это сочетание звуков ей легко выговаривать. Котенок позволяет девочке делать с собой всё, что угодно. А других может запросто поцарапать, если не в настроении.
Маму радует, что дочка – терпеливая и усердная: с удовольствием возится с лего и паззлами. Cтарательность очень важна и в занятиях с логопедом, чтобы наконец вызвать речь – звуки-складываются в слоги, а слоги – в слова. Санта с Амандой готовы терпеливо и упорно трудиться, как на спортивных тренировках, - лишь бы научиться говорить.
При том, что Аманда не говорит, она приветливая и очень общительная. “Это потому, что пол-жизни она провела по больницам, - объясняет Cанта. - Люди вокруг нас постоянно менялись – врачи, медсестры, соседи по палатам, их родители и посетители … Это был опыт коммуникации. Кардиологи, неврологи, пульмонологи, эрготерапевты, физиотерапевты… Аманда со всеми хотела общаться.
Аманда ходит в специальный детский cад, c удовольствием участвует в детских праздниках. На День Матери она даже подпевала в хоровой песенке про маму. Санта мечтает, что скоро дочка сможет уже начать учить стишки.
**Пусть все получится**
**Санта уверена, что мечты сбываются, когда желание становится действием**. Именно поэтому она решительно настроена возить девочку на занятия в cпециализированный рижский центр “**Камертон**”, где специалисты берутся помочь Аманде.
Сейчас Санта и Каспар снимают в Тукумсе квартиру. Санта работает продавцом в супермаркете. Каспар – в лесничестве. Они очень любят свою дочку и хотят, чтобы, несмотря на серьезную болезнь, она нашла cвое место в жизни. Все средства из семейного бюджета молодой семьи уходят на лечение и лекарства для девочки. Государство оплачивает самый мизер. К примеру, этой осенью у Аманды было обострение астматических реакций, пришлось покупать ингалятор и спреи. Оказалось, что ингалятор для деток-астматиков государство не оплачивает.
Чтобы Аманда смогла пройти курс занятий в центре “Kamertons”, семья обратилась за помощью в фонд ziedot.lv.
**На что нужны деньги**
На годовой курс занятий (96 занятий по 30 евро ) в Рижском центре психологии «Kamertons». Это 48 занятий с дефектологом-логопедом и 48 – со специалистом по эрготерапии. Общая сумма на год **2880** евро.
Центр “Kamertons” имеет более 10 лет опыта работы по психологитческой помощи семьям, детям и подросткам. А также по реабилитации детей с различными нарушениями развития.
В команде сотрудничают такие специалисты как: эрготерапевт, дефектолог, логопед, физиотерапевт, специалисты нейропсихологической сенсомоторной коррекции, детский психиатр, психологи.
“Kamertons” сотрудничает с ассоциаций Профессиональных Психологов Латвии; с Российской Академией последипломного медицинского образования, с Российской кафедрой медицинской психологии, с кафедрой детской и подростковой психиатрии (Москва), в Балтийском регионе с коллегами из Каунаса - центрами «Sensomotorika» и “Galiava”.
**Как помочь?**
В фонде ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИдля Аманды. Все деньги с этого счета, без каких-либо отчислений, пойдут на оплату занятий.
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom **9 000 63 83 **(1,42 евро) работает в помощь 5-летней Аманде Дзеркале из Тукумса до 7 ноября.
Деньги можно перечислить банковским переводом
**Fonds** «Ziedot.lv»
**Регистрационный номер**: 40008078226
SWEDBANK
**Банковский код** HABALV22
**Номер счёта** LV95HABA0551006150241
**Цель** Palīdzība Amandai Dzerkalei
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа «Зеленая лампа» подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.
Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта «Зеленая лампа» в социальной сети Facebook!
