**Помощь нужна семье 10-летней Александры, девочки с редчайшим генетическим заболеванием.**
**Благотворительный телефон 90006383 (1, 42 евро) включен для Александры Шикловой до 26 сентября.** **СЧЕТ ПОМОЩИ**
Для 10-летней Александры Шикловой, историю которой программа «Зеленая лампа» рассказала во вторник, собрано 2839 евро. На счет девочки поступило 1716 евро. Было сделано 900 звонков на благотворительный телефон на сумму 1123 евро
У Александры редкое и тяжелое генетическое заболевание. Помощь нужна, чтобы оплатить уход за девочкой хотя бы на один день в неделю. Для этого на год нужно **3072 евро**. Это стоимость работы, включая налоги, прошедшей специальное обучение нянечки.
Диагнох ребенку удалось поставить только в три года, когда в Латвии появился новейший аппарат для генетической диагностики — генетический сбой, трисомия по 19-й хромосоме мозаичной формы.
У маленькой Александры — три старших сестры и старший брат. Жизнь всей семьи в один момент перевернулась и оказалась сосредоточена на больном ребенке. Их замечательный папа все эти годы крутился, как белка в колесе, чтобы обеспечить всю семью, и, главное, — оплачивать лечение Александры. На это уходит основная часть семейного бюджета. Но лечение, реабилитация и уход за девочкой стоят очень дорого.
Благотворительный телефон 90006383 (1, 42 евро) включен для Александры. **СЧЕТ ПОМОЩИ**
**Проект жизни**
То, что пережили Анита и Юрий за эти годы – невозможно описать. При таком диагнозе прогноз неизвестен, как лечить болезнь, никто не знает. Как с этим жить – непонятно. И у них хватило любви и мудрости принять Александру такой, какая она есть, и научиться видеть не её болезнь, а её личность. Что давало родителям силы все эти годы – одному Богу известно. Просто в какой-то момент они приняли для себя версию, что этому ребенку пришла пора прийти в наш мир, и что именно они смогут его полюбить и заботиться о нем.
До трех лет Александра не ходила и не говорила. Родители перепробовали все возможные варианты лечения и реабилитаций — что именно помогло, cказать трудно. Анита считает, что все вместе – в комплексе. Несколько раз они , собрав средства, ездили на Украину в неврологический центр доктора Рахманова, где жили месяцами на съемной квартире и проходили лечение. Во многом благодаря этому, Александра начала ходить и бегло говорить.
На этот вопрос трудно ответить. Александра очень разная – добрая, обаятельная, разговорчивая, открытая. В то же время – непредсказуемая, неуправляемая, невыносимая. Был период, когда Александра кричала ночи напролет, до 4-х лет она практически не спала ночью. Александру нельзя оставить одну ни на миг – она гиперактивна. Родители живут в постоянном напряжении.
Так происходит потому, что при таком заболевании не созрели участки мозга, отвечающие за самоконтроль. Изживать это приходитcя кропотливым воспитанием, любовью и изменением образа жизни всей семьи. Маленькие улучшения все время происходят, но труд и терпение родителей должны быть бесконечными. Иначе – никак.
**Не спрашивай – почему?**
Чтобы помочь себе и другим. Анита создала общественную организацию Общество редких заболеваний Caladrius. Благодаря этому обществу, многие семьи, где растут дети с редкими заболеваниями, получили юридическую, психологическую и медицинскую помощь. Анита и входящие в общество медики добились того, чтобы лекарства для редких заболеваний занесли в список компенсируемых. **Так что Александра немного изменила наш мир к лучшему.**
Очень важно понимать, что в таких случаях поддержка нужна даже не столько ребенку, сколько самим родителям – чтобы не сломались, не выпали из социума, не ушли в депрессию. Чтобы могли получить хоть маленькую передышку и уделить внимание остальным детям в семье. Нянечку или ассистента для тяжелобольного ребенка найти невероятно сложно. Здесь нужна специальная серьезная подготовка, физическая выносливость, бесконечное терпение и любовь.
**Как помочь ?**
Чтобы помочь родителям таких детей, благотворительный фонд Ziedot.lv и Общество инвалидов и их друзей “Apeirons” организовали совместный проект “Милая нянечка”. В рамках проекта готовят ассистентов по уходу за тяжелобольными детьми. Семья Александры все реабилитации и лечение девочки оплачивает сама. Помощь им очень нужна, чтобы оплатить уход за дочерью хотя бы на один день в неделю. Для этого в месяц (за 32 рабочих часа) необходимы **256 евро**. Это стоимость работы, включая налоги, прошедшей специальное обучение нянечки. На год семье нужно **3072 евро**.
В фонде ziedot.lv открыт СЧЕТ ПОМОЩИсемье Александры Шикловой.
Благотворительный телефон **90006383** (1, 42 евро) включен для Александры до 25 сентября.
**Помочь можно также перечислением через банк:**
**Fonds «Ziedot.lv»**, регистрационный номер — 40008078226
**SWEDBANK**, банковский код — HABALV22
**Номер счёта** — LV95HABA0551006150241
**Цель** — Palīdzība Aleksandras Šiklovas ģimenei
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа «Зеленая лампа» подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.
Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта «Зеленая лампа» в социальной сети Facebook!
