**Помощь нужна семье 10-летней Александры, девочки с редчайшим генетическим заболеванием. Таких в мире всего три человека.**
**Благотворительный телефон 90006383 (1, 42 евро) включен для Александры Шикловой до 26 сентября.** **СЧЕТ ПОМОЩИ**
Для 10-летней Александры Шикловой, историю которой программа «Зеленая лампа» рассказала во вторник, собрано 1687,5 евро. На счет девочки поступило 827,5 евро. Было сделано 690 звонков на благотворительный телефон на сумму 860 евро.
Что именно не так с ребенком, удалось установить только в три года, когда в Латвии появился новейший аппарат для генетической диагностики. Диагноз – генетический сбой, трисомия по 19-й хромосоме мозаичной формы. Таких детей в мире – всего трое.
Это сейчас Анита, мама Александры, может сама читать лекции про геномы, синдромы и хромосомы. За эти годы она даже прошла курс обучения в Медицинской академии, чтобы понимать, как помогать дочке. А тогда был период, когда она чувствовала себя со своим необъяснимо уникальным больным ребенком беспомощной, как пылинка в космосе. А надо было ещё заботиться о старших детях.
В семье — пятеро детей. Александра — младшая. Когда она родилась, двум ее сестричкам было 3 и 5 лет, старшему брату – 16. Жизнь всей этой дружной семьи в один момент перевернулась и оказалась сосредоточена на больном ребенке. Их замечательный папа все эти годы крутился, как белка в колесе, чтобы обеспечить семью, и оплачивать лечение Александры. На это уходит основная часть семейного бюджета. Но лечение и уход за девочкой стоят очень дорого.
Благотворительный телефон 90006383 (1, 42 евро) включен для Александры. **СЧЕТ ПОМОЩИ**
**Проект жизни**
То, что пережили Анита и Юрий за эти годы – невозможно описать. При таком диагнозе прогноз неизвестен, как лечить болезнь, никто не знает. Как с этим жить – непонятно. И у них хватило любви и мудрости принять Александру такой, какая она есть, и научиться видеть не её болезнь, а её личность. Что давало родителям силы все эти годы – одному Богу известно. Просто в какой-то момент они приняли для себя версию, что этому ребенку пришла пора прийти в наш мир, и что именно они смогут его полюбить и заботиться о нем.
**Анита и Юра восприняли Александру как проект своей жизни – с поиском информации, c комплексным исследованием всех возможностей, c экспериментами…**
До трех лет Александра не ходила и не говорила. Родители перепробовали все возможные варианты лечения и реабилитаций — что именно помогло, cказать трудно. Анита считает, что все вместе – в комплексе. Она вспоминает, что у мышцы у неё были накачаны, как у спортсмена и страшно болели – ей приходилось постоянно держать Александру во время бесконечных процедур.
Несколько раз они , собрав средства, ездили на Украину в неврологический центр доктора Рахманова, где жили месяцами на съемной квартире и проходили лечение. Во многом благодаря этому, Александра начала ходить и бегло говорить.
**Что было самым сложным за эти десять лет?**
На этот вопрос трудно ответить. Александра очень разная – добрая, обаятельная, разговорчивая, открытая. В то же время – непредсказуемая, неуправляемая, невыносимая. Был период, когда Александра кричала ночи напролет, до 4-х лет она практически не спала ночью. Александру нельзя оставить одну ни на миг – она гиперактивна. Родители живут в постоянном напряжении. Так происходит потому, что при таком заболевании не созрели участки мозга, отвечающие за самоконтроль. Изживать это приходитcя кропотливым воспитанием, любовью и изменением образа жизни всей семьи. Маленькие улучшения все время происходят, но труд и терпение родителей должны быть бесконечными. Иначе – никак.
**Не спрашивай – почему?**
Анита уже давно не задается вопросом «за что?» и «кто виноват?». А на вопрос “почему так случилось?”, она ответ знает. Чтобы многое понять и самим измениться. И помочь другим. Анита создала общественную организацию Общество редких заболеваний Caladrius. Благодаря этому обществу, многие семьи, где растут дети с редкими заболеваниями, получили юридическую, психологическую и медицинскую помощь. Анита и входящие в общество медики добились того, чтобы лекарства для редких заболеваний занесли в список компенсируемых. Эти препараты фармацевтические компании производят малыми партиями. Цены — зашкаливают. И сами пациенты не в состоянии их приобрести.
Общество Caladrius пытается решать эти вопросы. **Так что маленькая особенная Александра немного изменила наш мир к лучшему.**
Очень важно понимать, что в таких случаях поддержка нужна даже не столько ребенку, сколько самим родителям – чтобы не сломались, не выпали из социума, не ушли в депрессию. Чтобы могли получить хоть маленькую передышку и уделить внимание остальным детям в семье. Нянечку или ассистента для тяжелобольного ребенка найти невероятно сложно. Здесь нужна специальная серьезная подготовка, физическая выносливость, бесконечное терпение и любовь.
**Как помочь ?**
Чтобы помочь родителям таких детей, благотворительный фонд Ziedot.lv и Общество инвалидов и их друзей “Apeirons” организовали совместный проект “Милая нянечка”. В рамках проекта готовят ассистентов по уходу за тяжелобольными детьми. Семья Александры все реабилитации и лечение девочки оплачивает сама. Помощь им нужна, чтобы оплатить уход за дочерью хотя бы на один день в неделю. Для этого в месяц (за 32 рабочих часа) необходимы **256 евро**. Это стоимость работы, включая налоги, прошедшей специальное обучение нянечки. На год — **3072 евро**.
В фонде ziedot.lv открыт СЧЕТ ПОМОЩИсемье Александры Шикловой.
Благотворительный телефон **90006383** (1, 42 евро) включен для Александры до 25 сентября.
**Помочь можно также перечислением через банк:**
**Fonds «Ziedot.lv»**, регистрационный номер — 40008078226
**SWEDBANK**, банковский код — HABALV22
**Номер счёта** — LV95HABA0551006150241
**Цель** — Palīdzība Aleksandras Šiklovas ģimenei
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа «Зеленая лампа» подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.
Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта «Зеленая лампа» в социальной сети Facebook!
